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你有哪些关于罕见病的诊疗故事?医生怎么看待罕见病领域发展?

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神经纤维瘤病,基底动脉巨大动脉瘤等等。
其实有很多时候在医生的眼里边,这些并不是罕见病,而是临床当中也不能漏诊和误诊的疾病,当然对于普通人来讲,有可能好几辈子都不可能见到。
罕见病因为缺乏有效的手段和治疗的经验,因此在整体的治疗上面,可以说是道路曲折,过程痛苦,结局不如人意。
虽然现在有很多很多的科研人员集中力量去治疗这方面的疾病,但是说句实在话。目前还没有达到一个有效治愈的水平。
虽然有一些高精尖的知识分子去研究一部分的治疗策略,但很多时候也只能说是改善这部分病人的生存质量,不能够有效的治愈。
对于罕见病来讲,我认为这些都是一个希望。
倒回到100年前有可能脑出血,脑卒中这种我们习以为常的疾病,可能在之前就是一个罕见病,也是经过了逐步的发展,而到现在成为一个相对比较常规的疾病。
那么现在对于罕见病的研究和治疗来讲,有可能再往后过100年,也是能够达到一个有效治疗的手段和方法。
这就是希望。
人类之所以能够不断的前进,不断的进步就是这些希望。
可能我们会遇见阻碍,可能我们会遇见难题,但是只有不断的前进,抱着希望去看待世界,才能更好的去解决目前的问题。
或许有些人可能说治疗这些疾病没有意义。因为这些疾病有可能在5年10年之内不会被攻克,这部分病人也属于物竞天择的淘汰人群。
但是人就是因为希望才会不断的进步。
希望人人都能够健康,有相应的问题可以1对1的咨询。



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