系列故事｜从看见到行动：一位罕见病患者的公益创新之路

为响应2025年国际妇女节“为所有妇女和女童：权利、平等、赋能”的全球主题，联合国驻华系统发起了线上故事征集活动，希望通过丰富、多元且富有力量的叙述，让更多人听到妇女和女童们的心声，鼓励更多人参与到推动性别平等与妇女赋权的行动中。

根据世界卫生组织数据显示，全球范围内大约每五名女性中就有一名残障女性。在中国，超过8500万的残障人士中，女性约占一半。在社会中，残障妇女和女童可能面临多种交叉形式的挑战，但她们的需求和声音往往被忽视。

《北京宣言》和《行动纲领》强调，妇女的平等发展不仅关乎经济与就业，也关乎她们是否能够真正参与社会、分享资源并拥有表达与被倾听的机会。残障女性是女性集体里不可忽视的一份子，我们呼吁社会关注残障女性的福祉，在性别平等的议程中加强残障女性的参与。

今天的投稿人是妖妖。

她说她36年没出过家门

我是一名残障女性，也是一位罕见病患者。出生六个月时，我被确诊为先天性复杂心脏病——俗称“镜面人”。从初中起，因身体状况，先后有老师和学校劝退我，认为我这样的身体，“念不念书都无所谓”。然而，我始终认为，每个人无论身体状况与人生选择，都应被尊重。因此，我长期关注社会中被忽视的群体与边缘化人群的生活。

一次偶然的机会，我与朋友拍摄了一部关于中国残障女性的纪录片。片中一位女性让我至今难以忘怀。她36岁，却说自己从未真正走出过家门。她告诉我，只有在过节时，父母才会像“遛小狗”一样带她去走亲戚，之后便重新陷入长期的封闭。我虽然同样是残障者，但成长中没有太多的残障伙伴，无法想象那样孤立的生活，更难以体会她们的处境。

起初，我以为这是个别案例。但通过后续的残障女性生活公益调查，我发现这种情况并非孤例。许多残障女性的生活空间和社会联系被严重限制，她们的权利与尊严常被忽视。于是，我们成立了一个志愿小组，鼓励残障女性尝试走出家门，建立最基本的社会联系。

做残障女性

走出家门的第一站

创立“乐益融”，并打造“容易空间”，我们的设想是让它成为一个真正无障碍、无歧视的公共场所，让残障姐妹“走出家门”这件事变得容易一些。最初，我们举办了多场残障女性领导力培训。短期内，效果显著，可一旦回到原有的生活环境中，许多现实问题依然横在面前——社会中对女性与残障的双重偏见，让这些培训带来的改变，很难真正帮助她们走向社会。

于是我们调整了思路。不再以单纯的教育形式介入，而是尝试通过温和、共融的方式，让残障女性从内心建立起主体性，生长出属于自己的力量。艺术作为感受与表达的融合领域，成为了新的尝试。我们举办包容性艺术工作坊，让参与者在创作中逐渐感受并表达自我。

我记得在一次以“力量与边界”为主题的工作坊中，一位视力障碍的伙伴分享，她常因不合时宜的“善意帮助”而感到困扰；另一位肢体障碍的伙伴则谈到，自己的需求总被身边人习惯性忽略。在倾听彼此的过程中，大家逐渐发现，这些并不是某一个人独自面对的困境，而是我们共同的处境。

于是，我们现场创作了“边界守护物”：有人写下“我有权利说不”，有人写下“我不需要解释自己”，把这些平时很难说出口的话，认真写下来，放进一个小玻璃瓶中，随身携带。它们就像一句句低语，在需要的时候提醒自己：我的感受，是重要的。

跨越“心”障碍

公益之路在摸索中不断前行。我们尝试过戏剧工作坊，也做过“一人一故事”剧场，让残障伙伴成为故事的主角。可那时，公众的目光更多还是落在“残障”这个身份上，而不是作品本身。我们越来越意识到，这种以“苦难”为焦点的注视，并不能真正打破偏见。

尽管“一人一故事”未达预期，但我们依然相信，戏剧是有力量的。2023年，我们成立了“乐意剧团”，并排练演出了国内首部泛障别戏剧《逆转未来》。说实话，当时心里完全没底。甚至演出时，我还对观众说：“这是我们的首场演出，也可能是最后一场。”没想到，演出反响却出乎意料地好。正是那些真诚的鼓励，让我们决定坚持下去，并开始尝试报名参加戏剧节。

有一次，我们受邀参加演出，尽管现场无障碍设施并不完善，演员们仍坚持登台。那一刻我真正明白，困住我们的，其实不是物理上的障碍，而是心里那一关。其实，剧团走到哪里，哪里就是最好的无障碍空间。

在每一刻

选择下一秒的自己

随着剧团逐步成长，我们走进了更多人的视野。2024年，《逆转未来》荣获南京新剧荟最佳剧目奖，也让我们登上了乌镇戏剧节的舞台。靠着奖金和各方捐款的支持，我们完成了十余场演出，并创作了第二部原创戏剧——《我选择出生》。

然而，今年我们发现，几乎无法获得公益项目的支持。许多机构更倾向于物质层面的资助，像我们这样以“艺术疗愈+性别平等”为方向的探索，反而被视为“小众”。资金与资源的不足，让我们再一次站在了十字路口。

但《我选择出生》这部剧想传达的核心，正是支撑我走到现在的信念：每个人都是被动来到世界的，因此我们常将遭遇的苦难归结为“命中注定”，从而放弃责任。但事实上，在生命的每一刻，我们都可以为下一秒的自己做出选择——如何生活，如何面对未来。就像我不想因为“患有罕见病”，就让一切随波逐流。

公益之路从来不易，尤其当它站在残障与性别的交汇处，往往既面对看不见的偏见，又缺乏看得见的支持。但我从未动摇。每当我看到残障女性在“容易空间”里畅快地交谈、在舞台上收获掌声、在观众面前自信展现自我；每当我看到观众因为我们的戏剧而开始重新思考残障、性别乃至生命的意义时，我更加笃定：这条道路纵然艰难，却是通往平等与赋能的必由之路。

其实生命短暂，人生没有所谓的标准答案和完美，那些难以跨过的遗憾也可能是常态。所以，我选择接受世事无常，接受孤独挫败，接受突如其来的无力感，接受困惑不安焦虑和遗憾。我们无法站在现在的角度，去批判曾经的自己，就算时间重来一次，以当时的心智和阅历，还是会做出同样的选择，那么故事的结局还重要吗？

回头看，轻舟已过万重山！

（文中图片均来自于投稿人）