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战友故事 | 为子披甲,CAR-T 为光:一位白血病妈妈的五年闯关记

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五年,对佩佩来说,是从死亡边缘重返人间的重生之路。如今,她每天骑着电动车接儿子放学,这份寻常的幸福,是她用五年坚持换来的生命礼物。这份礼物背后,是一场不为人知的生死闯关——从移植后复发,到CAR-T治疗,再到临床治愈。


一切始于2019年3月的一场“感冒”。那时的佩佩精力充沛,从未想过自己会与重病沾边。直到有一天,她发现拿菜板都费力,才在丈夫的陪伴下去了医院。后来她才知道,当时她的血小板只有18,白细胞异常增高。家人和医生都默契地对她隐瞒了真相。直到邻床家属无意中说破:“你以为你这是什么病?你这是白血病!”那一刻,她没有崩溃,反而异常平静。丈夫得知后心疼地埋怨:“那么坏,还告诉我老婆那么坏。”这句带着爱意的责怪,让她在重病中依然感受到被珍视的幸福。

治疗路上,90斤的妹妹坚持要为130斤的她捐献造血干细胞。“姐姐,我们一定要两个人一起照顾好爸爸妈妈,我们两个人一起慢慢变老。你好好的,我们大家才会好好的。”这句话成为佩佩在移植仓里最坚实的力量。看着妹妹的干细胞缓缓输入自己体内时,她泪水决堤而出。一旁的护士急忙提醒:“别哭了,细胞太低,眼睛出血怎么办?”对妹妹的感激与愧疚,让她硬生生把眼泪憋了回去。


然而,命运的考验似乎才刚刚开始。移植后一年,年度大复查的“残留0.7%”的报告如晴天霹雳。“不是好了吗?怎么还有复发这一回事?”那一刻,她直接瘫在医院冰冷的候诊椅上,丈夫在一旁怎么扶都扶不起来。“本来已经充满希望,怎么一瞬间,又回到了原点……”她坦言,第二次的打击,远比第一次确诊时更为沉重。面对绝望,她给自己立下一个规矩:可以哭,但最多半小时,然后必须振作。

在主治医生的建议下,她第一次听说了CAR-T细胞免疫治疗。“我当时以为CAR-T也是化疗药,完全不懂那是什么。”和许多病友一样,她有过真实的担忧:是不是只有晚期才用?费用是不是承担不起?副作用会不会很可怕?

但她没有坐以待毙。与家人一起查阅资料、咨询资深病友、在专业平台上寻找权威专家,一步步为自己争取新的生机。

“医生说,现在CAR-T治疗急淋的技术已经很成熟了,不像早期只有1-2种靶点,现在针对不同亚型有更精准的方案。”佩佩分享着医生的解释,“而且副作用管理有标准流程,比如细胞因子风暴现在有专门的药物控制,很少出现严重并发症。”

关于费用这个许多病友关心的问题,她也道出了真相:“一开始怕费用太高,后来医生帮我算了:医保能报销一部分,加上大病救助,实际承担的费用比预想少一半。

回输CAR-T细胞的过程, 也并不像她预想的那样恐怖。“其实就像感冒一样,我好像都没有发烧,几天就过去了。”她在医院完成了CAR-T治疗,整个过程最深的体会是:“一定要听医生的话,保护好自己,别感染。”

戴口罩、防感染、遵医嘱服药。这些看似简单的医嘱,却是决定治疗成败的铁律。“医生说吃靶向药,你就不能自己随便停;医生说要注意防护,你就不能觉得麻烦而松懈。”她用自己的经历现身说法,“有些人总觉得‘我感觉好了’、‘我没事了’,就可以放松警惕,但医学是科学,身体的感觉是会骗人的。”

如今,佩佩已经连续五年复查正常,达到临床治愈。

她的“听话”,已内化为一种深刻的自觉。不是盲目顺从,而是在了解、沟通、参与的基础上,与医生并肩作战。

回顾这段历程,她想对正在经历复发的病友说:“移植后复发不是毫无办法。主动找医生问CAR-T的可能性,多查权威信息、多和病友交流。当初我也怕副作用、怕没用,但真正经历后才知道:CAR-T的过程是可控的,有经验的医生会帮助规避风险,而且现在很多病友都通过它缓解、甚至治愈。”

她的故事,或许无法被完全复制,但她用五年时间验证的这份信念,希望能为正在风雨中前行的你,带去一份坚定的力量。

生命的奇迹,终会降临在永不放弃的人身上。就像佩佩常说的那句话:“复发不是终点,而是新治疗的起点。只要不放弃,每个明天都值得期待。”

本文内容经本人授权发布。所有病友故事均为个体化治疗情况,具体治疗方案、用药建议等请务必咨询主治医生。

内容 | Angela.Yu

排版 | 笑笑

审核|方玥立、贾冬雪

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