120备12个氧气瓶疾驰北京，被判“死刑”的他，肺移植后重返岗位 | 我的呼吸故事 7

来自西安的张小蔚今年56岁，年轻时是运动员，还曾做过摇滚歌手，工作后管理着西北地区最大面积街道辖区的消防安全。十几年前他出现了肺纤维化，2020年他肺功能急剧下降，每天靠吸氧度日，医生也束手无策，让家属随时做好“准备”。后来他冒着下不了手术台的风险做了肺移植，如今他再次回到了岗位上。

肺移植是否是肺纤维化患者最后的出路？又有哪些风险？结合张小蔚的故事，记者采访了他的主治医生中日友好医院肺移植中心赵丽医生。

肺纤维化可能没有原因，很多人体检发现，预后不好

2020年10月9日，西安的一处高楼失火，这栋高楼距离张小蔚的工作地点只有100米的距离，由于消防车需要10分钟才能赶到，张小蔚又负责管理街道的安全生产，没有多想就穿上简易的防火服第一个冲了过去。现场浓烟四起，一个老人说他老伴还在楼上，张小蔚便一口气爬到了15楼，找到人后迅速把人拉了出来。由于当时佩戴的是简易面罩，他不知道吸入了多少浓烟。

10分钟之后消防大队赶到，但由于消防用水和饮用水管的特殊构造，必须找到水阀门进行操作才能出水。因为消防员都是隨机调配的，对该楼宇的地形、消防设备摆放不熟悉，张小蔚连面罩都没来得及戴就又冲进大楼里去找水阀，这才保证大火被及时扑灭。几个小时后，正在指挥善后工作的张小蔚喝了一口水后突然晕了过去。

一脸烟灰的他被紧急送往医院后，查血氧饱和度只有65%，行CT检查之后医生说他的肺都“白”了，当即下了病危通知书。这时同事才知道，其实张小蔚从2009年就查出有肺纤维化，但病情还算稳定，偶尔会有咳嗽、咳痰、喘憋的症状，同事们一直没有发现。

（“救火”之前的张小蔚）

对此赵医生解释道，吸入大量浓烟是张小蔚病情急性加重的导火索。肺纤维化是一种比较严重的肺脏病理改变，主要以肺实质受到不同程度、不同形式的炎症和纤维化损害为特征，这种改变一旦形成，通常不能逆转，肺功能也随之逐渐下降，最典型的表现是呼吸困难，发展到后期会威胁生命。

肺纤维化包含200多种不同类型的急性或慢性肺部疾病，既有临床常见病，也有临床少见病，其中大多数疾病的病因还不明确。有的人是继发于其他疾病，比如结缔组织病，常见的有类风湿性关节炎、干燥综合征、多发性肌炎/皮肌炎、系统性硬化等；有的与职业、环境、药物等因素有关，比如矽肺。这些有明确病因的肺纤维化，把原发病控制好或尽早脱离有害环境可能会让患者的肺纤维化进展慢一些。

但也有人找不到导致肺纤维化的明确原因，称为特发性间质性肺炎，其中又以特发性肺纤维化最为常见，很多人都是体检偶然发现的，张小蔚就属于此类，目前没有特别好的治疗办法，只能通过抗纤维化药物来延缓疾病发展，感染和有害气体的刺激是加重病情的主要推手。而张小蔚在救火时吸入了大量的烟雾粉尘诱发了特发性肺纤维化的急性加重，使病情急剧进展。

带着12个氧气瓶来北京看中医，最后决定要做肺移植

救火之后，张小蔚虽然被抢救了过来，但却失去了正常的生活。呼吸困难让他不得不频繁的住院，经常是刚出院没几天就又住进来了。后来连走路也成了问题，根本无法离开氧气，有一次晚上睡觉时血氧饱和度降到了40%，一年之内被120拉走了好几次……肺部功能濒临崩塌的边缘。

家里人想尽各种办法，把病历寄到北京、上海找专家看，但最后都石沉大海。2021年春节，一位医生对张小蔚的哥哥说：“你们该做的准备都做好了，估计他就是今年8月份之前的事……”。

2021年5月20号，张小蔚再一次被下了病危通知书，这一次医生实在没有办法了，摆在他面前的只有两个选择：回家或是另请高明。

两天之后，张小蔚坐上了备有12个氧气瓶的120，目的地是北京中日友好医院，听朋友说这里的一位中医大夫非常厉害，他和家人把最后的希望都寄托在了这里，拼尽全力也要去看一看。

在高速路上他觉得时间过得好慢，恨不得立即飞到医院，但当他真正抵达的时候，他又觉得时间好快，他甚至害怕见到大夫，心里充斥着忐忑、焦虑、恐惧，仿佛这个素未谋面的中医大夫手里攥着他的生死判决书一样。

下了车他就马不停蹄地被送到门诊楼，一路上他死死的抱着氧气袋。终于等到大夫查看他的病历，全家人都静静地等着大夫的“判决”，时间仿佛凝固了，只有翻阅纸张的“沙沙”声。最后医生抬起头，严肃地说：“我没能力治好你的病”，听了这话全家陷入了死一样的寂静。

“你有没有想过做肺移植？”医生接着说。

肺移植？张小蔚和家人都愣住了，他听说过肺移植，但觉得离自己太遥远了，一是它高额的医疗费用，二是手术巨大的风险和术后的排异反应，让他想都不敢想。但如今他又站在了人生的十字路口，医生向他解释道目前他病情的严重度已经达到了肺移植的条件，如果不移植将会面临生命的威胁。此时又一个选择题摆在他面前：回家或是肺移植。

来不及多想，为了保命，就去做肺移植！几分钟的时间，他做出了人生最关键的选择。

对于为什么要移植，赵丽医生解释到，张小蔚当时的肺部情况已经出现断崖式改变，药物的作用微乎其微。如果不移植，预计的生存期非常有限。这个过程中，只要有点风吹草动，哪怕一次感冒都可能危及生命。

一谈到肺移植，很多患者都会望而却步，其中最大的问题就是生存率和费用的问题。赵丽医生介绍，国内肺移植围术期的生存率是80%左右，每家中心可能略有差异，这与患者的年龄、一般情况、是否有合并症等多个因素都有关系。医生不会极力去劝说患者做肺移植，因为医生没有办法保证患者花了这么多的精力、财力就一定能从肺移植手术中活下来。

患者在移植术后还有很多问题要面对，如感染、排斥、出血、心衰、肝衰、肾衰等。患者需要终身服用抗排药物，终身面临感染的风险，术后发生肿瘤的概率也会显著升高。这些都是患者在决定做肺移植手术之前需要慎重考虑的问题。目前肺纤维化患者的移植意愿比较强，这是因为肺纤维化的病情进展比较快，预后很差，发展到呼吸衰竭时的濒死感也比较强，肺移植是关键时刻与死神的一场博弈。

经济问题也是患者的一块绊脚石。据赵医生介绍，目前在北京肺移植是一个自费手术，对于肺移植的患者，医生会让患者准备60到70万，其中手术费大概50万，绝大部分地区的医保都是没有办法覆盖的，所以经济原因也把很多应该来做肺移植的患者拒之门外。

20多天等待肺源的煎熬，接到信息他一下懵了

用张小蔚的话说，等待肺源的日子太“煎熬”了。在病房里，也有几位病友是等肺源的，有的人很幸运，等了3天就等到了，但张小蔚也目睹了因没有等到肺源就去世的朋友，他怕同样的悲剧发生在自己身上。

好在还有另外的事情可以缓解他的压力，就是他领导的有着300多人的志愿者服务队，服务队每天有志愿者做一些公益活动，如帮助居民维修小家电、清理有害垃圾等活动，张小蔚每天都会抽出几个小时来管理、运营这只队伍。

白天处理完服务队的事情，晚上他又陷入恐惧，夜里躺在床上睁着眼睛毫无睡意，心里想着父母、妻子、孩子……

6月22号早上，他像往常一下翻看着手机，突然收到了一条信息：你明天手术，有肺源了。张小蔚有点懵，不敢相信，马上叫来妻子：“你快来看看，是不是我手机看得时间长了看错了？”得到妻子的肯定后他长舒一口气，等了20天终于有结果了，但没有想象中的兴奋与高兴，随之而来的是一阵紧张，他不知道自己明天推进去还能不能再出来。

我们国家有一个人体器官分配与共享系统，匹配肺源要遵循几个原则，如就近原则、病重优先原则等。赵丽医生用“缘分”来形容等待肺源这件事。供肺者一般都是因为意外去世家属才考虑捐献，所以对等肺的人来说也存在很大的不确定性。除此之外，能不能找到合适的肺源，与血型、身高、胸腔大小、病情的危重程度等都有关系。

以血型为例，AB型血的患者接受面就相对宽一些，A型、B型、AB型、O型的供肺都可以接受。而O型血的患者只能接受O型的供体，在O型血的供体中还要考虑配型、身高、胸腔大小等因素，比如身高1米8的患者，即使血型匹配，但如果供肺人身高是1米5，这个肺就太小了，放在患者的胸腔里没法把胸腔充填满，所以也不行。满足所有条件找到合适的供体还要看前面排队的人有多少，病情越危重，就越会优先匹配供肺，所以这其中有太多不确定的因素。但一般患者在1至4个月之内都能等到自己的“有缘人”。

上了手术台才知道是换单侧肺，比想象的顺利

第二天早上护士长把张小蔚送到了电梯口并对他说：“你回来的时候我还在这里等你”。看着电梯门缓慢地关上，张小蔚感受到了一种生离死别的滋味。与此同时，病房另一位山东的患者也出发前往了手术室，与他同一时间手术。

躺在冰冷的手术台上，他的手心直冒汗。8点30分，手术正式开始。

“把身体侧过去”手术室的医生对他说。

“肺移植不是两边都换吗？为什么要侧过身去？”张小蔚有点懵。

“你是单肺移植，你右边的肺还不算严重，只换左边”。还没等张小蔚反应过来，就听又一个医生喊道：

“器官马上到！”

“那好吧，开始”

张小蔚感觉嘴上被罩了个东西，然后就什么都不知道了。

下午1点，他被推出了手术室。

为什么张小蔚是单肺移植呢？单肺移植和双肺移植有什么区别？对此，赵丽医生解释，对肺纤维化的患者来说到底是单肺移植还是双肺移植，要根据患者的具体病情而定。术前评估的过程中，医生会结合患者的年龄、一般情况、合并症、两侧肺纤维化的严重程度等综合考量，经过MDT讨论后为患者选择最适合的手术方案。双肺移植的手术风险通常要比单肺移植高一些，因为额外增加了换另一侧肺的麻醉及手术风险，同样术后的恢复也比单肺移植稍慢一些。但如果过了围手术期（肺移植的围手术期通常指从术前7天至术后1个月这段时间），从长远来看双肺移植的生活质量相对会更高一些，中位生存期也更长。

肺移植术后如重获新生，和正常人一样

“当，当，当……”张小蔚模模糊糊地听到了这个让他至今难忘的恐怖声音。其实这是监护仪发出的正常声音，但因为他几次病危都听到这个声音，所以对它有天然的恐惧，每当听到这个声音他就觉得时间好慢，好像死神在悄悄走近。

“挺好的，眼珠子在转……”他听见有人在说话。

缓慢地睁开眼睛后他知道自己再次来到了熟悉的地方——ICU，他刚来医院的时候住的就是这里。张小蔚并没有感到重获新生的感觉，只觉得头懵懵的，胸腔引流管、尿管、无创呼吸机、心电监护……各种线和管子布满了全身，让他动弹不得，此时他唯一想得就是怎么快点出去。

没有感觉伤口疼，也没有其他的不适，就是渴得不行。但医生不允许喝水，护士用湿润的棉球帮他擦嘴，但不擦还好，越擦越渴。再加上躺在床上基本上不能动，让他更难受。术后的第三天，大夫终于同意给了他15毫升水，他从来没有喝过这么甜的水，含在嘴里半个小时都舍不得咽下去。

三天之后，张小蔚被转往了普通病房，这时他才第一次见到家人。他对家人说：“我又活了”，全家人都喜极而泣。而这时他也听说，与他同一时间进行手术的山东大哥没能回来，原来那天他们用的是同一供肺，他用的是左边，山东大哥用的是右边。听到这个消息他心里五味杂陈，越来越觉得一切像一场赌博。

在普通病房的第二天他就可以下床了，由护工帮忙，手扶助行器可以缓慢行走。据医生说，他算是术后管子比较少的患者，术后第6天就拔了胸腔引流管。十几天之后氧气和呼吸机也都撤了。每天服用的抗排异药物并没有让他感到什么不舒服，就是有时手会抖。问他有没有什么后遗症，他说手术之后说的话比以前多了，声音也大了，剩下最大的不同就是再也没有呼吸困难的感觉了，和好人一样了。

（肺移植术后的张小蔚）

张小蔚术后恢复很顺利，没有出现严重感染的情况。但对于肺移植术后的患者，感染是一大难关。赵丽医生表示，感染是肺移植术后最突出的并发症，有七到八成患者的死亡都是因为感染，如感染性休克、胸腔感染、血流感染等。

肺是与外界相通的，患者需要呼吸，而大气中难免有病原菌。当术后患者用上抗排异药之后，免疫力就比较低，所以特别容易感染，基本每个人都或多或少的有感染。如果感染比较严重就会影响循环而导致休克，这时患者的预后就不太好。

术后三个月，继续工作，回馈社会，能恢复这么好是因为年轻？

在医院住了一个月之后便出院了。回到家之后他把之前用的轮椅、制氧机都捐给了社区。手术三个月后，他又回到了工作岗位上，并没有感到有任何不适。到岗不久，西安疫情暴发，他组织志愿者参与公共场所“大动员、大排查、大消杀”工作。

君以此始，必以此终，如今他又开始走街串巷、巡查防控，俨然是救火之前的样子，只不过现在的肺比以前更好了。现在距张小蔚肺移植已经过去一年半了，在这期间他先后获得了全国平安卫士、陕西省劳动模范、陕西省最佳志愿者等荣誉。记者联系他的时候他刚复查完，医生说他“一切都很好”。

（术后的张小蔚为居民普及消防知识）

张小蔚是众多肺移植患者中恢复比较好的，用医生的话说，他是沾了“年轻”的光。但赵丽医生也强调，年轻对肺移植患者是有优势的，但是也要看身体的一般情况，有没有基础病、原发病等。张小蔚年轻时就是运动员，也没有基础病。有的年轻患者虽然年龄小，但特别消瘦，甚至有的人是白血病或肿瘤，还有的人手术前就反复的感染，这与他术后的状态都是有关系的，所以术后会怎么样与年龄没有必然的联系。

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专家简介 赵丽

中日友好医院肺移植科主治医师

本文完

首发于2022年10月17日

未经许可，请勿转载

排版：张彦

此内容为医学科普，仅供参考，不能作为诊断医疗依据

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