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“干它,就可翻盘!”当35岁医生遭遇晚期癌症

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  文 | 菠萝

  如果你在吉林大学中日联谊医院的走廊里遇到张茗然,你大概不会多看他一眼,因为他就是一个普普通通的骨科医生。他穿着白大褂,才30多岁,头上已经有不少白发,说话利索,带着东北人特有的直爽,如果聊到NBA和篮球,他眼睛会亮起来。

  

  张茗然是医生,也是一位四期结直肠癌肝转移患者。

  从 2024 年确诊至今,他的肝脏上先后出现过28个转移病灶。到目前为止,他已经经历了两次大手术、13次化疗,以及三次肝脏复发。

  前两天,他刚刚拿到最新的影像复查报告——绿灯通过。

  "做一名不焦虑的患者,做一名不让患者焦虑的医生。"这是他最近在朋友圈发的一句话。

  我和茗然见面的时候,他确实就是这种状态——平静、理性,表达清晰,时不时冒出一句东北式的幽默。

  我最好奇的是,当医生成为了癌症患者,他是如何做医疗决策的?

  (一)

  确诊之前,茗然的人生轨迹安稳且顺遂。35岁,医学博士,当地三甲医院骨科医生。妻子在银行工作,两个女儿正在上小学。他身体底子不错,从来没住过院。

  唯一的不对劲是偶尔便血,他没当回事。

  "其实就是觉得这个事还是太小概率了。就相当于买彩票一样,你买一张彩票不会想着这个彩票就会中奖。" 他说,"一两次便血,大概就是痔疮、肠炎,不是说就这么点背就会直接变成癌症。"

  更何况,他的体重还在涨。教科书上说的肠癌会出现的贫血、严重营养不良 ——他一条都不符合。

  作为医生,他说自己其实在 "讳疾忌医"。

  "当越出现像癌的症状的时候,你内心会越排斥它。比如,要不要马上安排个肠镜?算了算了,工作太忙,等忙完这段再说。所以一拖再拖,又拖了几个月,可能就拖成四期了。"

  茗然是后来医院体检才发现问题的。肝脏B超异常,用PET-CT一做,发现满肝密密麻麻都是高信号——至少24个转移灶!

  茗然到医院拿PET-CT报告,上面赫然写着肠癌,肝转移,四期。

  核医学科室的同学把报告递给他。作为医生,茗然看一眼就知道是什么情况。他自己搞过骨肿瘤,见过很多四期患者,知道一旦发生肝转移意味着什么 ——"基本就是宣判 GG(结束)了"。

  但那一刻他的反应又出奇地平静。"我当时第一个想法就是第二天可以不用那么早上班了。终于可以歇一歇。" 茗然笑着说。

  师弟怕他情绪不稳定,提出要开车送他回家,茗然拒绝了。他自己一个人开了 10公里回家,没哭,也没问 "为什么是我"。

  他回家的第一件事,是把碗洗了。

  "我在路上想起家里有碗筷没有洗干净,回家就先去洗碗了。把碗洗干净,然后再想着跟家人怎么说这件事情。"

  当天晚上,他把消息告诉了妻子。他骗了她,说可能还能活个五六年,但在他自己的认知里,"其实可能也就一两年"。

  那天晚上,茗然自己睡得很好,但妻子一夜未眠。

  她在小红书上拼命搜索结直肠癌肝转移的案例,结果越看越绝望,越来越恐惧,因为APP开始疯狂推送晚期肿瘤患者的预后和生存率,几乎都是不好的例子。

  "现在就是这样,你只要点开了一个稍稍消极一点的,算法后面给你推的就都是更加严重的。"智能的算法,把本来就焦虑的患者和家属,困在了焦虑和恐惧编织的信息茧房里。

  (二)

  身为吉林大学附属医院体系的医生,张茗然诊疗的第一站自然是在自己的兄弟医院。

  他参加了一次MDT多学科会诊。作为同行,同时也是患者本人,他直接走进了那间讨论室,里面基本都是他的同学和同事。大家也没有避讳,说话很直接。

  结论把他打入谷底:"无法手术!肝脏上的病灶太弥散,左叶右叶全都有,有一两个位置,外科处理不了。"

  "还是挺灰暗的。作为外科医生,我心里一直觉得应该是能够处理这个事情的,结果当时说处理不了。"

  那一天是他治疗过程中心情的最低点。无法手术,在他心中也就意味着没有治愈的希望。

  

  意外的转机来自他的妻子,和一个民间组织。

  妻子一直在小红书和病友群里拼命找信息,然后找到了一个叫 "熊猫群" 的民间组织,专门做消化道肿瘤科普,以及帮患者介绍全国的医疗资源。

  妻子看到有人建议去北京大学肿瘤医院,说那里擅长做结直肠癌肝转移的手术。

  茗然一开始根本不信:"我一个医生得病了,还需要一个民间组织指挥我去哪里看病吗?"

  但在妻子的坚持下,他还是去了北京,挂了北京大学肿瘤医院邢宝才主任的号。

  结果一见面邢主任的话就让他震惊了。

  "他很简单地说,这个是可以手术的,是可切除的。"

  在吉林当地被宣判为 "不可能" 的24个肝转移灶,在北京的专家眼里甚至算不上最严重的。

  "我听说他们切过77个转移灶,还有的医院切过99个。我当时24个,都算轻的。"

  茗然也是第一次亲自感受到北京和自己所在省会城市之间的医疗差距。

  "说实话,我也不想说我们城市和北京差距很大,因为我本身就是这个体系中的一环。我不想承认,但是它确实就是存在着,尤其是复杂的疾病。"

  茗然后来还介绍了别的类似情况的病友去北京手术。有个 75 岁老爷子也是在当地说开不了,到北京后顺利做了手术,现在效果也不错。

  他对 "熊猫群" 这个民间组织也服了:"在指导消化道肿瘤患者群体看病这件事情他们确实很专业。"

  (三)

  为了减少并发症,医生建议手术分为两步完成,第一步是肝脏病灶切除,过一段时间再做肠癌原发灶的切除。

  肝脏手术在北京顺利进行,一共做了四五个小时,也没有发生他最担心的 "术中谈话"—— 那往往意味着手术不顺利,医生中间出来跟家属说 "开不了,只能缝上了"。

  这事儿时有发生,就在茗然手术之前,同样一个来自东北的肝转移患者,术前影像看起来病灶比他还少,但一打开肚子,发现了腹膜转移,手术没有意义,肚子就直接被缝上了。

  "有的时候你说不信命,但是它真的存在。有时看起来更轻的人没获得治愈,看起来更重的人反而有一个更好的预后。这就是医学有魅力的地方,也是有局限的地方。"

  肝脏手术之后,他补做了两个疗程的化疗,然后又回到当地完成了肠道手术,因为后面这个难度相对较低。两次手术前、中、后,他共配合完成了六个月的辅助化疗。

  休息一阵子后,他就迫不及待回去上班了。

  

  但就在这个时候,外科医生和内科医生的意见出现了分歧。

  他的肝脏主刀医生告诉他,做完六个月的化疗周期就可以停了。但内科医生的意见却截然相反:建议长期低剂量维持化疗,以防复发。哪怕只是延长复发的时间,也是获益。

  继续化疗可能有好处,但不确定,同时100%会承受副作用。不想化疗,也怕复发,到底怎么选?难题丢给了茗然自己。

  最后,他选择了 "裸奔"——完全停化疗,只观察,保持积极随访。

  这显然不是一个简单的决定。我很好奇他是怎么做出这个决定的?

  茗然说:"我的外科医生跟我说,可以观察,我是很信任他的。外科医生更懂外科医生,如果复发了,我相信他还是有办法处理的。"

  当然,他也并不只是盲目相信一个人。他也查了文献,发现结直肠癌肝转移有一个很多人不知道的特点:它不怕复发。只要能处理掉复发的病灶,五年存活率就几乎不受影响。

  还有个原因,就是肝脏上如果有残留癌细胞,在半年化疗后,也很可能是处于休眠状态。因为化疗主要杀伤分裂生长快的细胞,如果继续化疗,也无法彻底清除这些休眠的癌细胞。

  在这些综合信息的考量下,茗然在2024年底选择了停药。他身边很多医生朋友都反对,但这就是他的理性决定。

  但他也没有掉以轻心,密切监控必不可少。他每个月抽血查肿瘤标志物,三个月做一次影像。

  (四)

  挑战比预想的来得更快。

  2025年初,停药后仅仅两个半月,第一次复发就来了。过完年,他的肿瘤标志物飙涨,肝脏影像上发现一个3厘米的新病灶,生长速度惊人。

  "这时候,你会怀疑自己选错了吗?" 我问道。

  "这是灵魂拷问。" 茗然说,"我这样两个半月就复发,要是用了药,是不是会八个半月、十个半月再复发?但人生没有对照组,你选了,就接受这个结果,然后再去处理它。我还是相信自己的判断。"

  因为复发只有一个病灶,医生建议消融,但要先化疗,把肿瘤缩小一点。所幸,虽然肿瘤长得快,但对化疗很敏感,几次化疗后病灶缩小,然后做了消融,情况得到了控制。

  但仅仅四个月后,第二次复发又来了。

  这次还是只有一个病灶,比上次小一些,只有1厘米左右,就连肿瘤标志物都还在正常范围内。医生建议再次消融。

  虽然已经两次复发,但他的主治医生反而觉得这是一个成功案例:虽然复发了,但都是单发、都是小的病灶,用医生的话说,"复发肿瘤细胞的生物学行为很好"。

  第二次消融后,肿瘤又被控制了。

  第三次复发在2026年1月,还是一个单发灶,又做了消融。

  消融之后回家过年,休息了两三周,他又回去上班了,几乎没影响工作。

  "冒出来就干掉它。如果复发了,就继续战斗。"张茗然说起肿瘤三次复发,语气像在讨论一个需要定期维护的家用电器。

  "肿瘤标志物一上涨,我就感觉是不是要复发了。但我相信无论什么时候都是能处理的。"

  (五)

  邢宝才主任现在是茗然心目中医疗领域的神。不止是他高超的手术技术,还因为他的职业素养。

  邢主任建议他停药,其实对自己是更有风险的。因为如果复发,患者很有可能会去怪医生,而让患者继续化疗则安全得多,如果没复发,患者会很开心,如果复发了,患者也会觉得尽了全力。

  "这就是很多过度医疗产生的原因。多用药,医生有安全感,患者和家属也更有安全感,因为大家总是想做点什么来防止复发。" 茗然如实说。

  "你对邢主任印象最深的一句话是什么?" 我好奇地问。

  茗然想了想,说有句话不是对他说的,而是对他妻子说的。

  东北人讲究人情,妻子手术前,偷偷去送红包,邢主任不收。三次以后,邢主任直接怒了:"你要再这样的话,手术就停了!不做了!"

  "我身为同行,真的很感激邢主任。" 茗然说。

  他要感谢的同行不止邢主任,还有自己的同事们。

  只要身体允许,茗然就会回去上班,但大家总是给他安排更少的活,但奖金照分。

  "我心里就特别过意不去。他们越这样,我就越想早点回去,多做点事。"

  (六)

  作为同时穿越于医患两边的人,我问他,经历了这么多,最想跟病友分享的是什么?

  他说了几点。

  第一,告知真相是对生命的尊重。"尤其是晚期肿瘤。要不要做进一步的治疗,还是说回家等待最终不可避免的结果,这是一个很重要的选择。这个选择权必须交还给患者手里才更公正一些。"

  第二,要多看积极的案例。"我生病后心情很平静,很大原因是我接触了很多骨肉瘤患者,他们有的十几岁就罹患了,做了很多治疗和假体置换,后来都已经很成功地上了大学,结婚生子。这部分患者给我提供的是正向的能量。"

  第三,不要活在焦虑里。"焦虑扩散的速度远比希望播散的更快。你越关注预后不良的内容,大数据就越推送预后不良的图文和视频,胜利的案例你几乎看不到。先不说你焦虑的事情会不会出现,就算发生了,也是很久之后的事了。即使说就剩一年,如果全在焦虑中度过,这一年太漫长太痛苦了。但好好利用的话,也许也很美好。"

  第四,不要总想着活着的长度。"很多病友把五年存活率、十年存活率看得太重了。反而导致对这段时间的浪费。其实,每一个早晨能睁开眼睛,就比很多在前一个夜间离世的人要幸福很多。"

  茗然对想帮助患者的好朋友们也有一个建议:别去帮患者分析病因!

  "我从来不纠结自己为什么生病,但总有人喜欢帮我分析病因:是不是吃外卖吃多了?是不是情绪不好导致的?但事实上,规律生活的、不吃外卖的、没有肿瘤家族史的人,也有很多人会罹患癌症的。"

  "如果你真想帮我,很简单,就陪我拉拉家常。聊点 NBA,打球这些东西,对我更治愈。"

  (七)

  

  现在的茗然,生活基本恢复了正常节奏。

  他在医院正常上班,一周打一次篮球,每天用哑铃和弹力绳健身。保健品一概不吃,只时不时吃复合维生素。

  "我知道没有哪款保健品真正有降低复发的作用。安慰剂效应对于我这种懂的人来说,基本为零。别人送我的保健品,我都送给其他人了,他们相信,所以更有用,哈哈!"

  茗然还在抖音上开了账号,叫 "劫后重生的张博士"。他本来想既科普肠癌肝转移,又想讲讲自己骨科的专业知识,结果发现大家明显对他当患者的经历更感兴趣。

  "可能是抖音上骨科医生不少,但得过肠癌肝转移的医生不多。"

  

  很多人不理解他为什么生这么大的病还要着急回去上班。视频下面有人留言:"你都这样了,为什么还要回去当牛马?那么差钱吗?"

  茗然的回答很简单:"不是钱的问题,而是对自己身体状态的一种认可。在医院,治愈别人的同时也在治愈自己。"

  从被宣判 "无法手术" 到这个月的复查绿灯通过,从医生到患者再到同时身兼两职——他用理性、勇气和科学,在家人和朋友的陪伴下,在绝境中为自己闯出了一条路。

  他的老师在他生病时来看他,说了一段话他一直记在心里:"身为一个80后,上有老下有小,是一个死不起的年纪。无论面对什么样的绝境,都要勇敢地承担。死很容易,但是活下去很难。"

  茗然选择了勇敢,选择精彩地活下去。

  我问他,如果有机会对十年后的自己说句话,会说什么。

  他想了一秒:"你很牛掰,' 裸奔 ' 的决策是正确的。"

  祝福茗然,致敬生命!

  致敬生命!

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