已进入渐冻症终末期的蔡磊，把倒计时送给了疾病：我一定会亲眼见证它被终结

6 月 21 日，世界渐冻人日。一个几乎被疾病夺走全部行动能力的人，再一次站到了公众面前。

他不能像普通演讲者那样走上舞台，不能拿起话筒，不能用自己的声带说出完整句子。镜头里的他，身体已经高度瘫痪，语言功能丧失，全身仅剩眼球还能自主活动。

但这场演讲依旧发生了。

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蔡磊用眼控仪，一个字一个字地写下讲稿，再借助 AI 技术，复原出自己曾经的声音。于是，一个已进入渐冻症终末期的人，用最缓慢、最艰难、也最坚强的方式，完成了一场名为《倒计时》的演讲。

这场演讲的特殊之处，不在于它借用了 AI，真正令人感动的是，蔡磊改变了「倒计时」这个词的方向。

在演讲中，蔡磊谈到：

「在我的房间里，放了四个时钟。无论我面向何方，都能听到震耳欲聋的倒计时。这是我送给渐冻症的倒计时。我一定会亲眼见证，这个给全球五十多万家庭带来痛苦的杀手，被我们亲手终结。」

是的，蔡磊把倒计时送给了疾病。

从商业战场到生命战场

蔡磊的人生，在 41 岁时被骤然一分为二。

前半段，他是典型的商业精英。1978 年出生的蔡磊，曾在三星、安利、万科等企业任职，后来加入京东，担任京东集团副总裁。他长期从事财税、电子发票和互联网财务创新相关工作，被外界称为「中国电子发票第一人」。

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那时的蔡磊，习惯了效率、目标、组织和结果。

他熟悉如何搭建平台，如何整合资源，如何推动复杂流程落地，如何让分散的人、钱、数据和项目围绕一个目标高速运转。

但这些能力，在他确诊渐冻症后，彻底转向了另一个领域。

2019 年 9 月，41 岁的蔡磊被确诊为渐冻症，也就是肌萎缩侧索硬化症。

这个病会让患者的运动神经元逐渐退化，肌肉失去控制，最终丧失行动、吞咽、说话和呼吸能力。更残酷的是，患者的意识往往保持清醒，只能清醒地看着身体一步步被「冰封」。

对很多患者来说，确诊那一刻，人生便进入被动等待。

但蔡磊没有选择等待。

确诊仅一个月后，他开始搭建渐冻症患者大数据科研平台。起初，他从病房里的病友开始，一个一个加微信，一个一个建立联系。后来，这个网络慢慢扩大，成为了「渐愈互助之家」平台。

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他把自己从一个患者，重新定义成一个组织者。

疾病夺走了他的肌肉，但没有夺走他的工作逻辑。相反，商业时代训练出的系统能力，成为了他组织渐冻症科研生态的工具。

他知道，渐冻症研究真正难的地方，不是缺钱，也不是缺药物想法，而是缺少足够精准、持续、结构化的患者数据；缺少连接患者、医生、药企和科研团队的高效机制；缺少临床试验中最关键的早期患者招募能力。

蔡磊要做的，就是把渐冻症的研究过程推快。

他的抗争并没有停留在个人励志层面。他不是单纯讲「我不服输」，而是把「不服输」具体拆解成数据库、样本库、临床招募、药物管线、科研基金、AI 筛药、患者互助和公众传播。

这便是蔡磊最独特的地方。

把「等药」变成「推药」

渐冻症为什么难治？从医学上看，它的难点非常集中 ——

病因复杂，异质性强，很多患者属于散发型；

早期诊断困难，确诊时不少运动神经元已经严重受损；

疾病进展快，而神经元一旦死亡很难再生；

同时，不同患者对同一药物的反应可能差异巨大。

这意味着，传统新药研发路径在渐冻症面前会变得异常艰难。

药物研发需要患者数据，临床试验需要合适患者，精准治疗需要基因分型和病程分层，而这些恰恰是罕见病研究最稀缺的东西。

蔡磊切入的，正是这些研究所需的基础 ——

第一，是患者数据平台。

他推动建立渐冻症患者科研大数据平台，将病友的发病情况、用药情况、病程进展、基因检测、治疗反馈等信息持续记录下来。对科研人员来说，这些数据不是简单的「病例故事」，而是理解疾病异质性、寻找潜在分型、匹配临床试验患者的重要入口。

过去，临床试验招募常常依赖医院门诊、公告和医生推荐，效率很低。蔡磊团队把患者平台与病情数据结合起来，使招募可以更快、更精准地触达潜在受试者。对于进展迅速的渐冻症来说，时间本身就是疗效的一部分。晚几个月，患者可能已经不再适合入组；早几个月，就可能多一次机会。

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第二，是病理样本库。

渐冻症研究长期受限于高质量病理样本不足。蔡磊推动建立中国首个渐冻症脑脊髓病理科研样本库，并推动遗体捐献、基因库建设和病理研究。样本库的意义，在于让科学家能够真正进入疾病发生的组织层面，观察运动神经元退化、炎症反应、分子通路和潜在靶点。

第三，是药物管线与科研合作。

蔡磊团队与国内外科研机构、生物医药企业、医院和医生合作，推动多个渐冻症药物管线和治疗路径进入临床前或临床转化阶段。公开资料显示，其团队在 2025 年已与全球多个顶尖科研团队、生物科技公司和医院深度合作，推动近百个科研合作项目，并助力一批药物管线和治疗技术实现临床转化突破。

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当然，这些进展并不等于渐冻症已经被治愈，也不意味着所有患者都能立刻获得有效治疗。但必须承认，蔡磊改变了一个现实，他让渐冻症患者不再只是等待药物的人，而成为推动药物研发系统前进的重要力量。

第四，是资金和公共资源动员。

蔡磊和妻子段睿通过「破冰驿站」、慈善信托、公益基金等方式，为渐冻症研究筹措资金。蔡磊曾自掏腰包投入大量资金，也曾卖车、卖房、卖股票，维持科研合作和团队运转。后来，段睿全职投入直播电商，为科研输血。

过去，医学研究常由科学家、医院、药企主导，患者多处于末端。蔡磊的实践则把患者推到更靠前的位置：患者提供数据，患者参与招募，患者推动捐赠，患者链接科研团队。

对于渐冻症这种罕见、复杂、进展快的疾病来说，仅靠传统路径可能太慢。蔡磊用自己的生命倒计时，推动整个系统提速。

这也是他最具公共意义的部分。

真正的生命力，不只是活着

事实上，蔡磊的故事很容易被写成鸡汤。但如果只停留在「他很坚强」、「他很感人」，反而会遮蔽其中最重要的东西。

真正值得被看见的，不只是他如何面对死亡，而是他如何重新定义「活着」。

对一个健康人来说，活着常常意味着行动、表达、奔跑、工作、拥抱家人、拥有选择。但对一个渐冻症终末期患者来说，这些能力会一项一项被疾病拿走。最后，身体像被困在牢笼里，只剩意识仍然清醒。

蔡磊没有浪漫化这种痛苦。

他知道渐冻症残酷，知道身体正在失控，也知道医学突破不会因为一个人的意志就自动到来。

所以，《倒计时》真正打动人的地方，不是「一个快要不能说话的人又说话了。」而是一个已经被疾病推到极限的人，仍然在对世界说：

不要只为我难过，来一起攻克它。

他把个人苦难转化成公共行动，把病床变成指挥台，把眼控仪变成笔，把 AI 声音变成号角，把自己剩余的时间投入到一场更大的医学攻坚里。

这正是蔡磊带给公众的启示，有的人活着，只是在消耗时间，有的人即使被疾病逼到墙角，仍然能把有限时间组织成一种力量。

死亡终会到来。但在死亡到来之前，人仍然可以选择如何使用自己。

蔡磊选择的方式，是把自己变成一道裂缝，让更多光照进渐冻症患者的世界。他或许无法再像过去那样站立、奔跑、演讲，但他已经用另一种方式站了起来。

站在病友前面。

站在科研前线。

也站在我们理解生命、疾病与希望的边界上。

这场《倒计时》告诉我们：有些人不是在等待奇迹，而是在把自己活成奇迹发生前的那一部分力量。

题图来源：图虫创意