「自残式停药」只求家人带我看病……27年的曲折经历证明，最可怕的并不是疾病 | 我的呼吸故事 17

我今年39岁，是一个重度支气管哮喘患者。从12岁至今，病魔如影随形，突然的哮喘发作总让我猝不及防，我是120的常客，抢救室和住院部是我的“老家”。我被建议休学、被误诊，疾病缠身，一生跌宕起伏。但无数次跌倒之后我又爬了起来，努力学习医学知识，从痛不欲生到向阳而生。这么多年的经验告诉我，疾病并不可怕，可怕的是——没有接受正规的治疗。

经常晕倒，查不出原因，被建议休学

12岁那年中学体育课上，当时测试800米跑步，跑到终点已是气喘吁吁，蹲在草地上无法回神，突然眼前一黑倒在地上，这是我第一次哮喘发作，当时虽然被送往医院检查但并没有发现异常。之后每次这样的剧烈运动我都会喘息甚至晕倒。我也曾被无数次被送往医院，手指被扎成了马赛克，胸部挨了无数次射线，但仍然没有发现异常，就这样一次又一次的不了了之.....

直到大专上学期间的又一次晕倒，我被建议休学并四处寻医。这时奶奶告诉了我一件事，爷爷有哮喘，她怀疑我极可能也是哮喘。可惜当时地方的医疗条件不行，不能准确诊断，校医一直当我是心脏病，我的病情再一次被延误了。

第一次把自己送上了120，喘的动弹不得

上班之后还发作过好几次，于是我挂了一个呼吸科的号，做了多项检查，一氧化氮接近200ppb（成人正常值应小于25ppb）。由于之前发作使用过药物，支气管舒张试验出现了假阴性，还是没能确诊，被当成了过敏。转去五官科做过敏原检测，尘螨中重度过敏，五官科诊断为常年性过敏性鼻炎、过敏性咽炎和慢性鼻窦炎，甚至极有可能还合并哮喘，建议去大医院就诊。

但家人不懂医，觉得没有必要去大医院看病，自己的银行卡和医保卡都在家人那里，不知如何是好。原 单位的领导也是哮喘，他给了我一些治哮喘的药，我用了一段时间觉得效果还不错。但 为了引起家人的重视，我偷偷把药停了，想再发作一次，这样他们就肯送我去大医院接受正规治疗了，没想到停药期间刚好有一个身上带着过敏原的人来家里修电话，结果引起了我的强烈不适，这也是我第一次把自己送上了120，当时喘的动弹不得，转去了大医院的抢救室。 最后终于确诊，就是支气管哮喘。

肺炎、支扩、肺动脉高压，病情不断雪上加霜，120的接线员都认识我

因为看病时间比较晚，确诊时已经是中度了。雪上加霜的是由于工作劳累，还感染了肺炎，之后经常反复的感染，可能那时的肺就已经很不好了，但自己就每次都稀里糊涂的挺过来了。后来发作次数越来越频繁，病情迅速发展。我也只能告别了工作，120的接线员都已经认识我了。最严重的时候几乎每周都要发作送去抢救室，之后医生给我换了吸入药，情况略有好转。今年新冠和甲流之后，我的肺功能开始疯狂下降，弥散也出现了问题，如果不是用药控制着，结果不堪设想.....地塞米松对我已经失去了作用，非甲强龙或者倍他米松不可。

由于咳痰频繁，痰多到可以用塑料袋来量。在专科医院，医生怀疑我并发了支扩。由于皮肤过敏长期反复湿疹，再加上一堆静脉用药以及平时大量的强的松引发了我满胸的痤疮。这还不是最痛苦的，最痛苦的是药物过敏引发的荨麻疹，因为奇痒难忍，又上了丁酸氢化可的松。由于长期药物的影响，我已经找不到血管，抽血只能抽股动脉，胳膊像筛子一样，皮肤经常是淤青、红肿。而我的免疫力也差到了极点，轻中度贫血，频繁的肺炎更是让我头痛，双肺已经爬满了条索影和纤维灶，还有各种结节......

低谷的一轮阳光，因为一个人而改变

叠加的病痛让我艰难地活着。由于我的哮喘现在难以通过药物很好的控制，我曾想通过介入手术进行治疗，但手术需要全麻，医生觉得风险太大。现在的我需要24小时吸氧，由于睡眠呼吸暂停综合征的影响，我夜间经常会低氧，已经有轻度的肺动脉高压。

不知何时起，轮椅和氧气袋成为了我的标配，走个一百米都气喘不止。慢慢地我开始焦虑，为什么好好的一个人变成了这个样子？感觉生活毫无意义，整日蓬头垢面的样子，但始终又放不下对生命的贪恋……

就在我已经跌倒谷底的时候，我结识了一生中最宝贵的恩人——某三甲医院呼吸科副主任，他不但医术高明，还有很强的同理心，在他的鼓励下我渐渐的走了出来。在我病情控制不稳、心情不好的时候，每次咨询他，他都会鼓励我，对我说：“加油，坚持下去，你可以做到的”。在我啰啰嗦嗦变成话痨的时候，尽管他很忙，也会耐心的为我解答各种问题与困惑。

回想起恩人忙忙碌碌到很晚，带着疾病依然战斗在一线的身影，再看看我自己蓬头垢面的样子，我不禁的在想，为何他那么的强大，那么的阳光，总能给人温暖。我也曾梦想成为他那样的人，而如今的我又在做些什么？我开始厌恶起了以前的自己。看到恩人的所做作为，如果自己不振作起来，既帮不了自己更帮不了别人......我下定决心以他为榜样，以追逐他的强大为目标。

“向阳而生，最终达到照耀他人”……

我也渐渐地开始摆脱了焦虑，逐渐坚强起来，我买了笑脸向日葵花束胸针，换了笑脸向日葵的壁纸，还买了一本封面带有“一路向前”字样的笔记本。

“向阳而生，最终照耀他人”是医生恩人赠送给我的一句话，如今已经是我的座右铭，我把它写在了笔记本的扉页上。我开始学习医学知识，记笔记，学读片，不断寻找各种病例，提高自己的医学水平，纠正了许多自己以前治疗的误区。现在我经常把自己的抗病经验分享给《看呼吸》患者群里的病友，我希望能够以我有限的知识和经验帮助到更多的人。

我也做好了准备，在自己离开这个世界时，将可用的器官捐出，剩下的捐给医学院用于医学研究，继续化身志愿者，协助医生拯救更多的生命。为了自己，为了身边的人，我已经不再是孤勇者......

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本文完

首发于2023年5月29日

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排版：金豆

此内容为医学科普，仅供参考，不能作为诊断医疗依据

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