北京
（人民日报健康客户端记者 徐婷婷 徐诗瑜/采访整理 渐冻症抗争者 蔡磊/口述）
个人简介：蔡磊，曾任京东集团副总裁，2019年确诊渐冻症后，创建“渐愈互助之家”平台，投入渐冻症药物研发科研工作，如今病程进入终末期，依靠眼控仪继续工作，为攻克渐冻症做最后的抗争。
我曾经很少去医院。那时候，医生在我心里是一个有些遥远的形象——专业的、权威的、穿着白大褂、总能把病治好的人。生病了找他们，问题就解决了。这大概是我们大多数人对医生最朴素也最理所当然的期待。
但命运把我推到了另一个位置。2019年，我被确诊为渐冻症（肌萎缩侧索硬化，一种运动神经元病）。从那一天起，医生便不再是我生活里偶尔路过的角色，而成了我呼吸之间、日夜相伴的人。也是从那时候起，我才真正看清了白大褂背后，那些有血有肉、有力量也有无奈的人。
蔡磊
我见过他们最专业的一面。为了给我确诊，医生们做了数次肌电图、基因检测、血液和脑脊液检验，用一种近乎残酷的“排除法”，帮我从无数种可能性里寻找唯一的答案。在那个漫长而煎熬的过程中，他们表现出的严谨、耐心和职业素养，让我肃然起敬。
我也见过他们最无力的一面。当所有检查结果摆在桌上，当确诊书签署完毕，那位顶级神经内科专家看着我，眼神里有医者的冷静，却也藏着一丝掩饰不住的无奈。因为诊断之后，他不得不告诉我：这个病，目前没有特效药。作为一个救死扶伤的人，却要亲口宣判一个生命的倒计时，那种心理的重量，常人难以想象。
从那一刻起，我眼中的医生变了。他们不仅是治病的人，更是与疾病赛跑、却又可能跑不赢的人。普通的病可以等，渐冻症不能等。患者每一天都在走向瘫痪和死亡。一个真正把患者装在心里的医生，一定有着与我们同样急迫的渴望，渴望打破常规，渴望再快一点，再往前推一步。
2023年，我和医生、科研工作者们推动一款新药进入临床试验。做过科研的人都知道，哪怕药研发出来了，要在医院落地，审批、流程、协调，每一个环节都极其繁琐。很多项目就在这些“规定动作”里耗尽了患者本就所剩无几的时间。医生太懂病人的绝望了，所以他用最快的速度、最坚定的支持，帮我们在与死神的赛跑中抢回了宝贵的时间。如今，这款药已经顺利进入临床Ⅱ期。对我而言，他不仅是专家，更是在同一场战役里背靠背冲锋的战友。他让我明白：最高尚的医德，不仅是治病救人，更是在无药可治的绝境中，为了哪怕一丝希望，拼尽全力去推动医学边界的魄力。
我也看到了罕见病医生群体的孤独。有人开玩笑说，“罕见病医生比罕见病还罕见。”这话听起来像段子，背后却是无法回避的现实。绝大多数渐冻症患者，在确诊之前都至少辗转三家的医院，耗费数月甚至数年。这不是因为医生不尽责，而是因为这个病太少见，很多地方医生一辈子也遇不到一例。而那些好不容易找到的顶级专家，帮患者确诊之后，却常常只能说一句“无药可治”。加上罕见病科研经费少、药企投入少、学术关注度低，这些医生在自己的学术道路上，走得分外艰难。
是什么支撑着他们，在这片贫瘠的“土地”上日复一日地坚守？我想，是医者本心。在这个中国医师节，我想对所有医务工作者说：谢谢你们，在无数个看似绝望的时刻，依然拼尽全力，为患者守住了生命的最后一道防线。
我也想对罕见病领域的医生说，请你们相信，今天的患者，已经不再是只能被动等待的弱者。我们正在搭建平台、汇聚资金、推动管线，我们正在拼尽全力和你们一起“造子弹”。你们在前方治病救人，我们在后方拼命推进研发。未来的战场上，我们不再是医患两端的陌生人，而是并肩而立的生死战友。
编后：
采访结束时，蔡磊笑了笑，示意我们看向屏幕，用仅存的力气慢慢打下一行字。我们这才知道，他原本是打算静养休息的。但听说这是中国医师节“我眼中的医生”特别策划，几乎没有犹豫，便决定出来发声——他觉得，这是他的义务。
见到蔡磊时，他的身体已经无法挪动，手臂垂在座椅两侧，手指无法伸展。但他的笑容是平静的，眼神是滚烫的。坐在他身侧，你会恍惚，会忘记这是一个正在被渐冻症一寸一寸吞噬的人。
“你们想听到我的声音吗？”当得到我们肯定的回答，他把目光移向屏幕，眼动仪随着他的视线缓缓跳动，屏幕上逐字成型，用和他声线一致的AI语音一字一句地告诉我们：搭建患者数据平台、推动科学研究、发起几十条临床管线，早已不是为了治愈自己。只是想让下一个走进诊室的人，不再只听到一句“无药可治”。听到这里，我们肃然起敬。病痛困住的是他的身体，困不住他的辽阔且自由的灵魂。
蔡磊和医生一样，都是孤勇的逆行者。他们的目光早已越过自己的终点，望向更远的地方。
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
