北京
这篇文章来自肾上线app-肾友圈，作者昵称「思思」。
5年前，思思在肾上线分享过她刚得肾病时的状况。
那时候思思尿蛋白4+，24小时尿蛋白定量12g，肌酐190+，详细情况可以点击查看当年这两篇☟
今天，思思来和广大肾友小伙伴们来分享一下她最近的情况。
2021年9月8日，是我生命中的转折点，我因为左脚踝水肿被确诊了肾病综合征，可是耽误了治疗，所以导致我严重水肿压迫心脏，急性肾衰竭。
医生给我插临时管透析，当时挺吓人的，把我妈吓哭好几次，每天都有吃不完的药，打不完的针，抽不完的血，出院后病情也是反反复复，每次停药没几天会复发然后再重新治疗。
2023年，就在我为了肾病反复发作而焦头烂额的时候，我相识5年的老公向法院提起离婚诉讼，要求我返还彩礼。
我知道是因为我的病，那句“夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞”的话，在我身上体验得淋漓尽致，那段时间我一边看病治疗，一边整理离婚证据准备开庭，现在想想真是不知道怎么熬过来的。
2024年，主治医生说我这样反反复复地用激素对身体不好，让我考虑用利妥昔单抗，其实我早就用过利妥昔了，只不过觉着利妥昔与激素相比实在太贵了，因为我父母为了给我治病已经花了很多很多，所以我舍不得花钱用利妥昔。
可是后来我想明白了，每次复发我的24小时定量都高得吓人，需要用很多丙球，白蛋白来治疗，这笔费用可以顶我用好几次利妥昔了，我自己再也不想看见那个被激素毁了的脸和身材！
所以我同意了新的治疗方案，用利妥昔单抗，需要用两年，每个季度都要用一次。
于是我很快就停了激素，开始减肥，每天早晨起来跑5公里，喝2000毫升水，吃蛋白质，吃蔬菜。
终于25年我减肥成功了，身材，模样都恢复到以前的样子了，我又可以穿好看的衣服啦。
觉着自己跟重新活了一回一样，减肥减到崩溃，半年减了近40斤，但是看见自己的脸就觉着值了。
吃激素的时候▼
激素停了以后在我哥工作室拍的▼
激素真的很可怕，但当时不吃还不行，用上激素以后，眼睛近视的度数疯狂上涨，满月脸，水牛背，毛发旺盛都是表面的。
25年9月，我感觉我的左腹股沟疼，去医院一检查，天塌了，双侧股骨头坏死，当时做了减压术，但是没能保髋成功。
今年3月做了左腿置换，7月做了右腿置换，左腿已经恢复好了，右腿才20多天，不过没关系，已经可以逛超市了。
所以吃激素的朋友们，不要总盯着骨密度，一定要检查自己的髋关节。
刚股骨头坏死决定要置换的时候心里害怕，怕将来二次翻修，主治医生跟我说，别想那么多，谁知道明天发生什么，你能确定你能活到80岁嘛，我一想也是，管好当下的生活就行了。
用了利妥昔单抗以后这两年的指标一直很好，没有复发过。
上个月做髋关节置换的时候查了个尿常规，阴性，血肌酐一直正常。
时至今日，两年的利妥昔也已经用完了，指标也是好看得很，当然股骨头坏死也没有对我造成什么影响，现在医学很发达，换了假体以后还是跟正常人一样生活。
病情稳定的朋友们，不要掉以轻心，记得定期复查，病情还没稳定的朋友们，不要着急，积极配合治疗，总有一天会有惊喜等着你。
现在我还是会定期复查，指标正常的时候夸自己一句真棒，然后奖励自己吃一顿自己想吃的饭。
我还养了一只可爱的狗狗，我把它从一点大养到了这么大，真是跟养孩子一模一样，我给它取名字叫坦克，希望它可以像坦克一样壮实。
回看过去的路，再苦再难也都一步一步的走过来了，其实我一开始也偷偷哭，觉着命运不该待我如此，可是人生不如意十之八九，不圆满才是常态，人活短短几十年，谁知道明天会发生什么，珍惜当下，过好眼前的每一天，才不枉我们来这世上一趟。
上天让我生一次大病再慢慢痊愈，然后重新活一次，这不是惩罚，是救赎，疾病让我知道，除了生死，其他都是小事，人生有得亦有失，我们失去的总会用另一种方式重新得到。
我知道有一些话说起来很容易，但是能不能做到很难，我只希望我们每个人都可以接受自己的不足，跟自己和解，跟疾病和解。
回头看，轻舟已过万重山，向前看，前路漫漫亦灿灿。
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