基因编辑走到今天，我们最该担心什么？这本写给未来的书告诉你

近日，一名6岁女孩在接受实验性基因编辑治疗后死亡，相关事件仍在调查中，却再次将这项技术的安全与伦理问题带回公众视野。

图源：南方周末微信公众号

基因编辑已经不再只是实验室里的科学概念。它可能治疗曾经无药可医的遗传性疾病，也可能改变农业、环境乃至人类自身；与此同时，它还带来了许多科学本身无法独立回答的问题：我们可以编辑什么？谁有权作出决定？技术进步与个体尊严发生冲突时，应该如何选择……

从2019年起，北京大学博古睿研究中心便围绕这些问题展开了一场场跨越科学、哲学、法律与艺术的讨论，相关洞见最终汇集在《如果未来可以被编辑》这本书中。

一场持续至今的对话，一封面向未来的邀请函

01

我们对基因的了解，

远没有编辑工具进步得快

从DNA被确认为主要遗传物质，到普适性基因编辑工具出现，人类走了一百多年；而CRISPR从进入研究者视野到广泛应用，只用了很短时间。它帮助科学家研究基因功能、构建疾病模型、改良动植物，也让一些遗传性疾病有了新的治疗可能。

DNA 及遗传物质相关科学研究大事记

但技术越有力量，越需要追问它可能带来的恶果。北大未来技术学院教授汪阳明指出，首先值得担心的是，我们对大多数基因的功能仍未完全理解。基因的作用往往依赖具体环境：导致镰刀型细胞贫血病的突变，看起来是“坏”的，却能让携带者在疟疾流行地区获得生存优势。贸然把一个基因判定为缺陷并加以清除，可能同时删掉一种尚未被认识的保护作用。

风险还可能越过个体，扩散到整个生态系统。用基因编辑消灭蚊虫，或改造蓝藻吸收更多二氧化碳，听起来都是好事；但一个物种的消失、一个环节的改变，都可能沿着食物链引发无法预期的后果。更直接的危险，则包括制造致病性更强的病菌或病毒，以及把基因编辑用于人类增强。

Jin-Soo Kim和Xi-Jun Yin等人利用TALEN敲除了猪成纤维细胞中的MSTN基因，并利用成体细胞核移植技术得到了克隆猪。MSTN基因敲除猪有更厚实的肌肉和更少的脂肪。狗、牛甚至人类中都有自发的MSTN基因敲除的现象，这些动物和人看上去更加强壮，有肌肉感。

即使未来能够编辑出更强壮、更聪明的人，谁有资格为后代作出选择？这种所谓“有益”的技术，会不会制造新的不平等，进一步撕裂社会？

对于关系整个人类与生物圈前途的实验，汪阳明老师主张，应当在规范下公开讨论，实验流程和结果也应以光明正大的方式公开，以负责任的态度缓慢推进。

02

能够治疗一个人，

不等于可以替后代作出决定

讨论基因编辑，首先需要区分两件性质不同的事情。

王皓毅老师在《人类基因编辑：可遗传与不可遗传》中，将人类基因编辑严格区分为两类：一类是针对体细胞的不可遗传编辑，修改只作用于接受治疗的患者；另一类是“可遗传的人类基因编辑”（对配子细胞进行编辑），其结果可能进入生殖细胞，并传递给下一代。

通过体细胞基因编辑治疗疾病，是一种很有前景的新型治疗方式，相应的伦理风险也比较有限。对于一些由基因突变引起的遗传性疾病，精准修复异常序列，确实可能给患者带来过去无法想象的治疗机会。

但“找到一个致病基因并将其改正”，并没有听上去那么简单。人类有大量疾病与单个或多个基因突变有关，而几乎所有疾病又都是基因与环境共同作用的结果。即使技术能够把某段突变序列修复为正常序列，治疗如何安全抵达目标组织、是否会引发脱靶或免疫反应、修改能否长期有效，仍然存在许多挑战。

CAR-T 肿瘤免疫治疗流程图

至于可遗传的人类基因编辑，他的立场更为明确：任何以生殖为目的的人类可遗传基因编辑，在当前都应该被禁止。技术还远未达到能够安全应用于人类生殖系统的水平，而它所影响的也不只是一个接受治疗的个体。

当在两个细胞阶段只有一个细胞发生编辑时，可能出现细胞含有不同遗传物质的镶嵌胚胎。

一旦修改能够传递给后代，问题便从医学选择扩大为整个人类社会的选择。即使未来技术足够安全，我们仍然必须追问：今天的人是否有权改变后代的基因蓝图？如果某些家庭能够借助基因编辑获得健康乃至能力上的优势，是否会进一步加剧社会不平等？当“治疗”逐渐延伸到“增强”，界线又该画在哪里？

03

如果“缺陷”可以消除，

谁来定义什么是缺陷？

技术可以告诉我们某段DNA能否修改，却无法单独回答它是否应该被修改。

北大哲学系吴天岳老师在《可编辑的未来和不可触碰的底线》中，以遗传性耳聋为例，展示了基因编辑中的伦理两难。对于多数人而言，消除耳聋意味着减少身体障碍、改善生活质量。从后果主义的角度看，如果技术能够减少痛苦、增加福祉，它似乎就具有充分的道德理由。

但在一部分聋人群体看来，耳聋不只是一种生理缺陷，也是文化身份和群体生活的一部分。手语、共同经验以及由此形成的社群，并不能简单归结为一种等待技术修复的异常。

如果基因编辑让使用手语的人越来越少，既有群体是否会被进一步边缘化？当多数人以“为你好”的名义消除某种差异，少数人的自我认同与选择是否仍然受到尊重？

〔意〕米开朗琪罗： 《创造亚当》

后果主义提醒我们衡量技术带来的好处和代价，义务论则要求我们尊重每一个人，不能仅仅把人当作实现某种社会目标的工具。基因编辑既要追求医疗和社会福祉，也不能越过个体自主、尊严和自由选择的底线。

陆俏颖老师的《基因编辑改写了生命的本质吗？》则进一步追问：生命真的存在一个固定的本质吗？如果存在，它就是基因吗？

“基因决定一切”的想象，很容易让人相信，编辑基因就是彻底改写一个人的本质。但现代生物学，特别是发育系统论和表观遗传学的发展不断表明，基因并不是决定个体性状的唯一因素，生命还受到发育过程、环境以及其他非基因因素的共同影响。

电影《千钧一发》描绘了一个可以任意编辑人体基因的时代，所有人的人生从出生那刻就已经被决定了，富人可以定制基因，穷人只能永远生活在底层。

我们既不应低估修改基因的风险，也不必把尚未发生的结果全部想象成不可逆转的灾难。现有技术远未达到创造“超级人类”的水平，而“自然的”也不必然就是好的。对于遭受遗传疾病困扰的人，人工干预完全可能带来更公平、更有尊严的生活机会。

真正需要警惕的，不是技术打破了一个想象中永远不变的“生命本质”，而是有人以单一标准定义正常、优秀与值得存在，并把这种标准施加于所有人。

04

技术已经升级，

治理方式也必须升级

基因编辑的风险并不只存在于实验室操作中，也存在于谁拥有决定权、谁承担后果以及信息是否公开的制度之中。

高璐老师在《从阿西洛马会议到华盛顿峰会》中，回顾了现代生物技术治理模式的形成。1972年，重组 DNA 技术诞生，科学家群体面对这一技术带来的风险与生物安全难题，选择暂停研究，于 1975年召开阿西洛马会议并发布了相关指导文件。

《阿西洛马重组 DNA 会议声明》首页

这次会议之所以被载入史册，是因为它不仅确立了科学家自我规制与预警模式，同时也直接推动了以美国为首的西方国家对新兴生物技术的监管和治理。

反观美国的风险管理模式，专家将生物技术风险定位在能够脱离政治与伦理争论的“DNA 分子”层面，其对风险的认知是“线性”的，对风险的管理落实在其最终的“产品”之上，这一理念推动了新兴生物技术的加速发展和大规模商业化。

风险治理的线性模式

但是，这一模式必然无法适应新兴技术带来的社会与伦理挑战。转基因作物引发的社会争议与基因编辑技术带来的监管难题，都印证了这一判断。2015 年的华盛顿峰会的目标是确保人类基因组编辑与伦理、社会公平发展和社会责任相互平衡，但是若我们的治理范式套用阿西洛马模式——“专家预警”与“政府监管”，将技术管理权下放到各国是很难完成科技向善的根本目标的。

宋凌巧、彭耀进则在《中西文化差异下的生命科技立法及我国基因编辑规制》中提醒，法律并非在文化真空中形成。生命科技立法涉及身体、家庭、个体与社会，其制度选择必然受到不同文化传统的影响。

例如，中国传统观念更重视身体与家庭之间的联系，相关制度中常见亲属知情同意；西方个人主义传统则更强调个人的知情同意权。

典型国家关于人类生殖系基因编辑临床应用的法律规制

因此，全球很难直接套用一套完全一致的基因编辑监管方案。但文化差异也不意味着可以降低安全、透明与责任标准。技术越是快速发展，越需要建立层次清晰、能够落实责任并允许公众参与的治理体系。

05

当艺术开始编辑生命，

它在追问我们是谁

在科学、伦理和法律之外，《如果未来可以被编辑》还保留了一个看似遥远、实则重要的维度：艺术。

策展人魏颖在《激进的基因和隐藏的自然》中梳理了生物技术进入艺术的历史。爱德华多·卡茨的“转基因三部曲”、希瑟·杜威-哈格博格的《陌生人印象》，以及“准自然——生物艺术，边界与实验室”展览中的作品，都不再只是描绘生命，而是直接使用基因、生物组织乃至活体材料展开创作。

爱德华多·卡茨作品《荧光绿兔》，它以一只植入绿色荧光蛋白基因、能在特定光线下发出绿色荧光的兔子为核心。

维多利亚水母，荧光基因就是对维多利亚水母进行基因测序获得并克隆出来的

当活着的生物体成为作品的一部分，艺术也面对科学研究同样的问题：人类可以在多大程度上改变其他生命？作品中的生命由谁照料？所谓“半活体”究竟是材料、作品，还是应当受到伦理关照的生命？《无受害者的皮革》等作品带来的争议，恰恰说明伦理标准、合理规则与制度建设并不是科学实验室独有的问题。

《无受害者的皮革》。艺术家通过组织培养的技术使动物细胞生长出一件微型皮夹克的形状，由此，未来皮革的获取也许并不需要杀生。

玛尔塔·德·梅内泽斯与科学家路易斯·格拉卡在《艺术与基因编辑》中，则把问题指向自然、身份和自我。从早期作品《自然？》到运用基因编辑技术的《真正的自然》，艺术家持续追问：人工干预过的生命是否仍然自然？而所谓未经干预的“自然”，本身是否也是一个不断变化的概念？

《两者的永生》讨论人类对永生的追求及其可能带来的后果，《抗玛尔塔》则借助皮肤移植产生的免疫反应，追问身体如何区分“自我”与“非我”。这些作品没有给出关于基因编辑的答案，却让一些难以进入日常经验的问题变得可见。

《两者的永生》（2016年）中，玛尔塔与路易斯将彼此的白细胞转化为可持续培养的“永生细胞”，却因免疫差异而必须分开保存。

《抗玛尔塔》（2018年）中，玛尔塔与丈夫路易斯互换小块皮肤进行移植，彼此的皮肤最终因免疫排斥而脱落并留下伤痕。作品借身体对“非我”的识别，探讨亲密关系中无法消除的个体边界。

艺术家认为，“进化永无休止。我们眼中的前沿技术将会证明，进化的利刃在逐渐钝化”。还有超乎想象的新技术将会出现，我们的身份也会改变。

因此，我们应该随时对我们的身份进行评估。无论作为艺术家还是科学家，都是如此。

尾声：这是一本写给未来的书

《如果未来可以被编辑》并不试图给基因编辑盖棺定论。

它承认技术为遗传性疾病患者带来的希望，也不回避我们对基因功能仍然所知有限；它支持负责任的治疗探索，同时反对在条件不成熟时进行可遗传的人类基因编辑；它讨论风险，却没有把“自然”神圣化，也没有把所有人工干预都视作对生命的冒犯。

基因编辑走到今天，我们最该担心的，也许并不是技术本身会不会突然变成失控的怪物，而是技术不断向前时，科学、伦理、法律与社会之间的对话没有及时跟上。

自然与人工的关系

这本书，是一场持续至今的对话的延续，也是一封面向未来的邀请函。基因编辑不仅治愈疾病、优化作物，更深刻挑战人类的身份认知、道德边界与艺术表达。

在这场科学与人文的对话中，它拒绝简单赞美或批判，而是以开放、多元的视角，邀请读者共同审视“编辑生命”所带来的巨大可能与深远责任。

这是一部属于未来的之作，适合每一个关心技术、哲学、艺术与人类命运的人。