“如果小时候有人懂我，我的人生会不会不一样”，30 岁才确诊自闭症，她想用半生遗憾提醒家长

VOL 3942

2025年，30岁的钟洁（化名）独自走进苏州一家医院。经过近一天的访谈与评估，她拿到了一份写着“孤独症谱系障碍”的诊断报告。

“有点想哭。” 她回忆，“原来我不是懒，终于释怀这么多年为什么不合群。”

她总是会回想起初中一堂英语课上，老师问“马丁·路德·金那篇著名演讲叫什么”的一幕。

“我有一个梦想。” 钟洁当时脱口而出。她答对了，却记不清同学和老师后来有什么反应。留在记忆里的，是被强烈羞耻包裹的眩晕，以及一整天都无法平静的身体。

她心跳加速，脸上发红、发烫，全身紧绷。羞耻感占据了全部注意力，接下来的课再也听不进去。到了晚上，白天的画面仍在脑中循环。她躺在床上，一遍遍想象别人怎样评价自己，尴尬得浑身发抖。

钟洁今年31岁，来自甘肃，现和丈夫、女儿定居江苏。过去多年，她一直用“胆小”“内向”“太敏感”“笨”解释这种反应，她也深知他人对于自己的另一套评价：懒、不认真、不合群，也不会来事儿。

她换过十几份工作，结婚、生子，又定居在新的城市，离那个不愿回忆的童年已经越来越远。

但偶尔，她还是会忍不住想象另一种人生：

如果当初有人愿意听我说话，如果早点被理解，早点知道什么叫自闭症谱系障碍，我的人生会不会不同？

口述 | 钟洁

文 | Nicole

编辑 | Jarvis

“笨、懒惰、不合群”

钟洁最早感到自己和别人不太一样，是在幼儿园。

那天，其他孩子正在跳皮筋，她站在一旁很想过去，却不知道第一句话应该怎么说，不知道自己应该站在哪里，以何种方式表达意愿加入游戏。

“我想去玩，但是脚就是挪不动，也不敢去搭话。”她回忆，“从那时候开始，我发现自己恐惧群体。”

后来，大人把她带进游戏。别人解释规则时，她听得见，每个字也都听得懂，脑中却始终响着另一个声音：“怎么办，怎么办，怎么办？”

在所有需要与人对话的场景里，类似的紧张都会占满她的大脑。她总觉得周围的人在注视自己的一举一动，于是在尝试中不断出错，最后主动退出。

那时，她把这种感受称为“尴尬”：

“好尴尬啊，受不了，怎么办，怎么办，怎么办。我就一直脑子里会想这些。”

课堂也让她感到困难。

小学阶段，钟洁的各科成绩相对稳定。进入初中后，文科还能应付，物理和化学却断崖式下跌。

“怎么上节课老师还在讲声音的传播，下一节课就开始讲公式了？”直到现在，她仍然无法理解其中的连接。

她听着听着便会开始发呆，有时连自己在想什么也不知道。数学原本是她喜欢的学科，但因为不喜欢当时的数学老师，她每次看到老师的脸，思绪便开始飘走。

“课堂对我来说像坐牢。”钟洁回忆，“我努力地坐在那里，就是无法让信息进入脑中。但老师和家长看到的就是不认真。”

后来她才发现，过去真正学得比较好的内容，大多是靠自学完成的。比起跟着课堂推进，她更适合阅读书面信息，按照自己的速度反复理解。

语文是少数例外，因为她喜欢书，喜欢文字里的故事。

每逢周五下午，学校放学较早，钟洁会独自去学校附近的书店。小说、杂志、漫画、说明书、广告宣传页，只要有字，她都愿意看。

“进入文字的世界以后，现实生活会暂时安静下来。”

“不会来事儿”

看小说是钟洁找到的一种暂时远离烦恼的方式。

三四岁时，她的父母分开，此后她主要由父亲照顾。对于更早的家庭生活，她记得最多的是争吵。小学阶段，父母之间的冲突尤其激烈，她跟着大人进过派出所和法院，也听过亲戚的各种议论。

这些场景会在脑中反复出现。许多夜晚，她躺在床上回想已经发生的事，最后哭着睡着。开始大量阅读后，这样的夜晚才少了一些。

小时候，她很喜欢杨红樱《笑猫日记》中的《能闻出孩子味儿的乌龟》和《幸福的鸭子》。

“每次读到都觉得很幸福、很向往。”钟洁说，“觉得生活仿佛不那么苦了。”

这些感受，她很少与家人谈起。小时候，她不知道该怎样描述自己的身体和情绪反应；长期缺少有效交流，也让她不知道如何主动表达。每当她表现出不适，大人通常把它理解为矫情、敏感或者懒。

前几年，钟洁曾与父亲深入谈过一次。父亲对她童年的概括是：“你从小就情绪敏感。”

但在钟洁看来，家长对她的忧虑常常变成催促和控制。他们担心她性格内向、不会与人交往，“小时候他们老说我就是‘不会来事儿’。”

“就是反复觉得，孩子和别人不一样，以后就完了。”她也很难说清，家庭经历和自身长期存在的特点，分别对她造成了什么影响。

拿到诊断以后，她坦言曾对父母有过怨恨。“恨他们为什么不好好关心我。”她说，“为什么只把一切归咎于我太懒、太内向。”

愤怒之后，她又会告诉自己，当年的大人同样缺少相关知识，不知道该怎样理解她当时的处境。直到现在，她仍在这两种解释之间徘徊。

离开学校、进入职场后，“不会来事儿”的评价也没有消失。

钟洁先后从事过行政、电话销售、人力招聘、外贸销售和仓管等多种工作。

她曾在一份工作的试用期内被劝退，理由是太内向、不融入集体。还有一份工作要求员工每天到楼下打卡，因为恐惧与陌生人接触，她多次漏打卡，最终这份工作也没保住。

后来，她选择做电话销售，一方面是因为不知道怎样拒绝招聘人员，另一方面，也确实想把自己扔进最害怕的环境，强迫自己改变。

“电话交流不必一直观察对方表情，固定话术也降低了一部分难度。经过反复练习，我语速变慢，结巴有所缓解，别人至少能够听清我说话。”

但客户不会总按话术回应，她很难掌握销售中的施压和促单技巧。业绩压力让她长期焦虑、睡不好，每天下班时后脑勺都疼，累得不想再动。那段时间，她的体重增加约50斤，血糖和身体状况也受到影响。

现在回看，钟洁把这段经历称为：“逼迫，也是训练。”那些技能最终学会了，身体和情绪却为此付出了很高的代价。

释怀了，也更矛盾了

最初，钟洁以为自己是ADHD。

两年前，她在社交平台看到有关成年女性ADHD的内容。爱憋尿、谈话时频繁插话、注意力容易分散、严重拖延——这些描述让她联想到自己的经历。

她在公众号上完成了一份网络量表，结果提示有ADHD冲动型倾向。钟洁知道，网络量表不是医学诊断，却也正是它，让她开始继续寻找答案。

“当时就有一点想哭。”她回忆，“原来我可能不是懒。”

一年多后，因为记忆、拖延、工作沟通等问题越来越明显，钟洁终于决定前往医院。但“去医院”本身对她也并不容易，预约和出门让她拖延了很久。去之前，她想了很多：既隐隐期待医生确认ADHD，又担心自己会被认为是跟风、小题大做。

“感觉我总是出问题，这样用基因缺陷来概括马虎等工作失误，又有点给自己的错误找理由做挡箭牌的感觉······因为我爸就是这样说的。”

最终钟洁独自到医院就诊。评估持续了近两个小时，医生询问了许多关于童年、社交和注意力的经历，也希望家人补充她十岁以前的情况。但她父亲得知后，拒绝接受医生的电话访谈。

最后，诊断报告上写的是“孤独症谱系障碍”。对于钟洁怀疑的ADHD，医生表示当时没有足够资料支持，还需要进一步评估。

“释怀的是，我不是懒，也不是不认真、不努力。”

诊断为多年的痛苦提供了一种解释，那些一直不被理解的经历，似乎终于有了可以向外界说明的语言。

比如钟洁曾觉得自己很难维持亲密关系，“我说话的方式经常被人说好假好装。” 医生告诉她，这些看似公式化的社交与表达特点和孤独症谱系障碍有关，“但小时候因为家长不理解我害怕社交、容易尴尬，所以吃了很多苦。”

但与此同时，它也打乱了钟洁原先理解自己的方式。

“其实它让我更加矛盾了，逻辑没法自洽。”她说，“原本认为我不合群，是因为害怕社交中的尴尬和羞耻。现在又在告诉自己，不合群是因为发育障碍。诊断结果很理性，但是我一想到这些，就觉得很难过，又不知道怎么表达这个难过。”

她试着理解这种矛盾。也许是因为，这个意料之外的诊断改写了她解释过往的方式；也许是因为，当寻找了十几年的答案终于落在一本薄薄的诊断书上，那些白纸黑字显得如此科学、冷静，而过去几十年难以言说的痛苦又如此沉重，一时竟不知道该安放在哪里。

钟洁也不知道具体如何去定义、处置这样的“难过”。她觉得自己似乎需要再去学习和探索一种新的理解自己、理解世界的方式。

确诊以后，现实并没有随之改变。她说，自己没有获得针对成年谱系人士的社会支持。

羞耻、记忆差、启动困难和注意问题仍然存在，工作环境也很难完全按照她需要的方式改变。

工作时，如果领导一次讲述多项任务，她可能只能记住开头，中间的信息“乱成一团”。她能听见每个字，却不知道这些词怎样连接成意义，指向下一步行动。

“听得明白说的是人话，但是进到耳朵里，组装不了。”

如果回到十岁

现在，钟洁也是一位母亲，孩子今年1岁，“性格活泼好动，有点难带，和我一样容易被惊吓到，一惊一乍。”

童年的经历影响着她怎样理解家长的焦虑和控制。但她也不希望，“不要太忧虑”被误解成不评估、不支持，或者让孩子完全放任自流。

“不是不管。”她说，“是不应该反复觉得，孩子和别人不一样，以后就完了。要更理性地看待。”

她希望家长把注意力从“为什么不像普通孩子”，转向孩子愿意做什么、什么环境下能够做得更好，以及哪些能力需要一点点教会。

比如，小时候站在跳皮筋旁边时，她最希望大人不要把自己强行拉进人群，紧张已经让她很难听懂规则了，继续要求“大方一点”“快一点”“别人都可以”，只会让那些信息更难进入大脑。

“虽然我没有被帮助过，但在我的幻想中，应该是充满爱，理解和耐心的环境。”她说。

多次求职后，钟洁意识到，自己的困难不仅来自社交、注意力的问题，“我找工作很难，一方面难在这些表现，另一方面也难在没有一技之长。”

因此，她特别看重能够慢慢积累的技能。但她也觉得，一件事不必总要证明“有用”，才值得去做。

“但不是所有事情，都必须拥有一种名正言顺、符合普世价值观的意义。比如看闲书虽然当时跟学习没什么关系，但是确实让我感到了快乐，长大后我文字能力也还可以，可以用来谋生。”

她还希望父母多教孩子生活常识，不要因为担心孩子做不好，就把一切都代劳。钟洁曾独居五六年，基本可以照顾自己，只是家里的卫生仍常常“一团糟”。

“支持孩子独立，最好能够陪伴时，把做饭、清洁、管理物品、表达需要和处理事务等能力逐步交给孩子。”她说，“法律、道德和安全问题，大人仍要介入；涉及个人意愿和未来选择时，则需要更多协商和引导。”

“人会成长，也不是一成不变的。”

如果能够见到10岁的自己，钟洁想告诉那个孩子：“不要恐惧一切，其实没有人在注视你。”

她还想对那个每天晚上反复回想尴尬场景、脸红心跳一两个小时的孩子说：“没事的，没事的，不要再折磨自己了。”

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