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患者故事|七天的奇迹:肺癌突袭后,一个中年家庭的触底转机

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一场“咽炎”,查出了肺腺癌

我老公今年41岁,抽了20年的烟。以前他也经常咳嗽,所以刚开始那段时间,我们都觉得可能还是咽炎。但这次不太一样,他连续吃了一周止咳药,症状没有缓解,之后又去诊所打了一周点滴,还是没有好转。我开始觉得不能再这么拖下去,就陪他去了医院。

CT检查发现肺部有阴影。医生建议进一步检查,我们随后去了更大的医院,一项一项做检查。最后确诊是肺腺癌。听到这个结果的时候,我其实没有马上反应过来。那一刻,我脑子里想的不是以后要花多少钱,也不是治疗会有多难,而是先想着一件事:接下来应该怎么治。

希望落空,只能从最难的路走起

医生当时建议先做基因检测,看看有没有可以针对的靶点。所以确诊后,我们很快做了基因检测。结果显示是HER2突变。医生告诉我们,这属于相对少见的突变,当时针对这个突变还没有对应的靶向药。对我们来说,这个结果有些复杂。一开始做基因检测的时候,我以为只要找到了突变,就意味着有对应的药可以用。但结果出来以后才知道,找到突变和有药可用,是两回事。

我记得自己当时有一点失落,但还是需要面对现实。医生根据他的情况建议先接受放化疗,我们没有别的选择,就按照医生的方案开始了化疗治疗。

那时候我想得很简单,既然暂时没有针对HER2突变的靶向药,那就把眼前能做的治疗先做好。

两地奔波,钱和时间都要算计着花

化疗安排在南京,每一次都是我陪着去。治疗开始后,他出现了比较明显的副作用:剧烈呕吐、吃不下任何东西,身体状态越来越差,我就这样看着他一天天的消瘦下去,整个人没精打采的。

他话越来越少,常跟我说自己是拖累,给家里增加了负担。我不知道该怎么回答他。我能做的,就是告诉他先把治疗做好,其他事情我们再想办法。

那段时间,我一边频繁在单位请假,一边在医院陪护他。什么时候请假、什么时候去南京、住宿和交通怎么安排,都需要提前考虑。好在单位领导体谅,每次请假都批准了,也有亲戚帮忙照看婆婆,但更多的事还得是我一个人扛着。

我也会为钱的问题而焦虑担忧。但真正到了治疗的时候,我发现这些事情只能一件一件处理。医生怎么安排,我们就怎么配合。他身体出现什么变化,我们就及时告诉医生;治疗之外的事情,就尽量想办法解决。

我那时候最担心的,其实不是自己累不累,而是他的治疗能不能顺利进行下去。

七天等来的奇迹,他又能认出我了

原本以为完成一段时间的治疗后,情况会慢慢稳定下来。但新年过后,他的状态突然发生了变化。他开始变得迷糊,说话也不太清楚。有时候我叫他,他没有反应,有时候又好像认不出我。后来又出现了癫痫,我们赶紧送他去医院检查。检查结果显示出现了脑膜转移。

之后,他进入了昏迷状态。那段时间,我每天都在想一个问题:接下来还能怎么办?前面的治疗已经做过了,但病情还是在进展。我感到十分无助,但我又反复告诉自己:一定不能垮下去。

就在我快要绝望的时候,医生建议我们更换方案。对我来说,这又是一次需要做决定的时候。医生综合评估了我老公当时的情况,建议我们用新型靶向药,表示这是目前国内首个获批适用于临床一线的口服靶向药。我们也做了功课,确实这款药是当下最好的、也是唯一可行的方案。我没有再犹豫,决定按照医生的建议开始治疗。

刚开始用药的时候,我其实没有办法判断结果。他当时还处于昏迷状态,我只能每天观察他的变化。大约一周以后,他开始慢慢有了反应:先是能够认出人,后来可以说几句话,再后来可以自己吃饭,能够扶着床沿站起来,最后可以自己走出病房。这些变化对我来说都很具体,它们让我意识到,治疗的确正在起作用。

现在他每天都会出去走走、活动活动,精气神比以前好了太多。后面的复查结果也让我们松了一口气:肺部肿瘤缩小了,淋巴转移情况得到改善,骨头疼痛也减轻了,脑脊液相关指标也在持续下降。对我来说,这些检查结果比任何一句安慰都更实际。

看着他脸上重新有了笑容,我觉得这一路吃过的所有苦也都不算什么了。

哪怕前路再难,我们一家人一起扛

和之前需要长期住院、接受放化疗相比,现在他主要是在家里按时服药,定期复查。

治疗方式发生变化以后,我们的生活也慢慢重新安排起来。为了方便就医,同时尽量不影响工作,我们在离上海近一些的昆山租了房子,也把婆婆接了过来。

当然,治疗带来的压力并没有完全消失,治疗带来的巨大开支、身处异地的往返就医、孩子上学、婆婆治病,包括他以前是一线操作工,确诊以后不能继续工作,我也需要花时间照顾他,家里的收入也因此大幅下降,现实问题依然存在。我现在白天上班,下班以后照顾家里,有空的时候也会做一些零工。能省一点就省一点,能多挣一点就多挣一点。但和最开始相比,我现在的心态发生了一些变化:刚确诊的时候,我时常感到茫然,甚至不敢想“以后”会怎么样;现在,我更多想的是“下一次复查是什么时候”“接下来怎么配合治疗”,生活重新变得具体了。

对我们来说,治疗在继续,生活在好转

孩子一直在外地读书,我们之前没有马上告诉他爸爸患病的事情,也是担心影响他的中考。今年告诉他以后,他明显变得懂事了一些,回家会主动帮忙做一些事情。

这些变化让我意识到,生病以后,一个家庭面对的并不只是疾病本身。治疗、工作、经济、孩子、老人,这些事情都会同时发生。但我知道,现在能坚持下来,已经比最难的那段时间好太多了。

走过这一路,我想对病友和家属说几句真心话:第一,确诊了不要慌,先做基因检测,搞清楚是什么突变,才能对症下药;第二,一定要去正规医院,相信医生,遵医嘱,接受规范治疗,不要乱用药;第三,家属要稳住——你要让他知道,这条路上有人陪着他,不管走到哪里,都不是他一个人在扛。

我老公跟我说过很多次“拖累你们了”,但在我看来,生病以后不能工作、需要家人照顾,并不代表他就是家里的负担。他还是丈夫,也是孩子的爸爸。现在他的病情得到了一定控制,生活也开始慢慢回归正轨。

如今医学进步得这么快,越来越多的好药正在路上。我们这一家人,会继续走下去。

编辑 彭冲 校对 杨许丽

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