一位社会学家的临终笔记：自然开始，也自然结束

这是一位社会学家关于疾病与生命的自白。

2018年的某天，当代著名马克思主义社会学家埃里克·欧林·赖特被诊断出急性骨髓性白血病。赖特一生致力于思考“什么是美好社会”及社会转型。当死亡成为迫近的现实，他把追问从社会转向自身。他打开博客，将此后数月的病程（包括来自生活各个角落的“快乐小事”）记录为一份社会学家的临终笔记。

这不是一份有准备的、关于死亡与生命的论著，而是一个病人的自然记录。自然开始，也自然结束。“人从宇宙星尘中诞生，离世后重归天地物质循环”，作为无神论者，赖特并未接受来世的慰藉，却始终相信爱、联结与对理想的坚持是生命的底色。

以下内容经出版方授权节选自《一个社会学家的临终笔记》一书的相关章节，“二〇一八年四月十九日”等时间写法为原书格式。章节顺序有调整。注释见原书。

原文作者｜[美]埃里克·欧林·赖特

《一个社会学家的临终笔记》

作者：[美]埃里克·欧林·赖特

译者：马燕妮

版本：上海人民出版社 2026年7月

疾病与治疗

（二〇一八年四月十九日）

二〇一八年四月六日，我被诊断出急性骨髓性白血病。这个消息犹如晴天霹雳，因为我没有任何症状。最初医生是在一次平常的验血中怀疑有问题的，随后通过骨髓穿刺确诊了。考虑到我的年龄以及细胞突变的状态，这种白血病无法通过减少癌细胞的周期性化疗来长久控制和缓解。唯一的希望是通过密集化疗根除癌细胞，再进行干细胞移植，相当于给自己重建一个全新的免疫系统。整个过程充满风险，从小的失误到重大的挫折都有可能，但也存在一种不小的可能，那就是在所有治疗结束后，我能完全恢复正常。这是我所期盼的！

我们决定不在麦迪逊治疗，而是在密尔沃基的威斯康星医学院弗罗德特医院治疗。我在得知这一消息后，立即动用人脉——我的姐夫在佛罗里达大学医学院，我还认识两位麦迪逊的医生。他们分别联系了自己最信任的血液肿瘤科专家。三位医生一致认为威斯康星医学院擅长做干细胞移植。我在四月十日（星期二）安排了与血液肿瘤科和移植团队的首席医生的咨询，我对他们的专业与方案充满信心。我们本可以在麦迪逊完成整个疗程的第一阶段，但还是认为将所有治疗集中在一个地方进行更加明智。

埃里克·欧林·赖特。

根据我的了解，整个疗程的步骤如下：

从四月十一日开始，进行一个月的化疗，目标是缓解，也就是无法检测到癌细胞。在这个阶段使用的是一种新近获批的缓释型药剂，它能在减轻副作用的同时保持疗效。到目前为止，我没有出现恶心或脱发的症状。如果能够完全缓解，我将进入第二步；如果不能，就重复这一步。

然后是四到六个月的恢复期，如果癌症复发，就回到第一步；如果没有复发，则进入第三步。需要通过骨髓穿刺了解癌症是否复发。正如我的一位心理学家朋友用操作性条件反射实验中的老鼠打比方：“我可不会为了它去按压那个杠杆。”

接着是干细胞移植手术，需要从全球两千七百万名登记捐赠者中找到匹配者。据我所知，这个过程涉及八个特定的基因标记，因此完美匹配是“八对八”，也就是八个基因标记都相同。虽然不需要完全匹配也能生存，但完全匹配可以降低由于移植物抗宿主而引起疾病的风险。假设找到了合适的干细胞匹配，那么我的整个免疫系统都会被彻底清除——不仅仅是癌细胞，而是所有的一切。这就是我所理解的化疗：激烈且伴随着高副作用，完全是孤注一掷。如果移植失败，那就结束了。就好像心脏移植手术：旧的心脏被移除，只剩下新的心脏。如果匹配良好，那么成功率相当高。这个过程还需要再住院一个月。

移植手术住院过后，我们需要在密尔沃基医院附近住四十五天，因为需要经常看门诊，并且在此期间有较高的感染风险，可能需要重新住院治疗。最大的两种潜在风险是感染和移植物抗宿主病。还需要做更多次骨髓穿刺。完成这一切，大概已经到了夏末。

如果能熬过第四步，我们就可以回到麦迪逊，在那里做化验，并在接下来的六个月里定期前往密尔沃基看门诊。

电影《寂静人生》（2013）剧照。

到明年春天，我希望能重回正轨！

现在，我正处于治疗的第一阶段。如同一只坠落山崖的旅鼠所说：“到目前为止还不错。”当我把这话写给我的一位学生时，他立刻回复说：幸好谷底有一张弹床。此刻，我感到充满希望，甚至还有些乐观，但我也明白，这中间有太多地方可能出差错，所以我也尽力保持一种带着微笑面对现实的心境。我一定会尽力不让对死亡的恐惧污染我眼下的生活。我们都会死，这是不争的事实。而我唯一确定的是，在我还活着的时候，我并未死去。那么，为什么要让这些忧虑破坏我的生活呢？

我更愿意将这次经历视为一次探索未知荒野的冒险，而非一场等待救援的劫难。历经风雨，我依然不打算就此停步。愿在二〇一九年重拾征程，再次投入我的事业。

捕捉逆境中的光点

（二〇一八年四月十九日）

我打算列一个“光点清单”，记录下患上急性骨髓性白血病后所有的快乐小事。每当有来自加州的研究生到威斯康星州，总是为冬天的寒冷担忧时，我都会告诉他们：“你得找一个让你不舍得冬天结束的理由。”对我来说，那就是越野滑雪。现在，我的清单上已经列了几件事：

1.二十五年来，第一次吃冰激凌。自一九九三年起，为了心血管健康，我开始严格遵循低脂饮食。从那时起，医生根据人体对不同种类脂肪的吸收，对我提出了非常细微的建议，认为精制淀粉对心脏健康十分不好。饱和脂肪有害健康则是二十五年来不变的说法，所以我有四分之一个世纪没碰过冰激凌了。但这里的医生和营养师告诉我，在这场战斗中我需要大量的热量，而且此后我的食欲很可能会下降，所以我应该放松饮食限制。玛西亚买来了本杰瑞公司的樱桃巧克力口味冰激凌，我吃了整整一碗。

2.玛西亚同意跟我一起看《权力的游戏》。我很喜欢听《权力的游戏》有声书（锻炼时听），也看过家庭票房电视网的一些剧集，但玛西亚不喜欢有很多暴力场面的电影，所以我一直没能说服她和我一起看。在“特殊情况”下，她决定试试看。虽然她依然会跳过暴力片段，但她说自己喜欢那些角色、传奇故事，以及奇幻冒险与中世纪现实的奇妙组合。

3.从我们“家外之家”（医院）八楼的窗户可以看到美丽的密尔沃基景色，感觉像是跟玛西亚一起在一个有异国情调的地方度过了一个月的假期。

埃里克·欧林·赖特。

4.在我四十二年的教授生涯中，我的待办事项清单第一次空白。最初得知患病时，我知道必须取消很多计划，尤其是原定于五月底至六月初在意大利、德国和挪威的讲座之旅。来到这里后，我被告知基本上要取消二〇一八年底之前的所有安排，甚至可能更久以后的。我首先通知了会直接受到我的情况影响的人，然后取消了所有安排。需要找人接手我组织的一些会议，安排好本学期余下的教学工作，告诉研究生们我将无法给他们的论文初稿写评语，向《政治与社会》期刊的编辑委员会请假等。最终，我的待办日期事项变得空空如也。我仍然希望能够继续写作，完成我的书，或许清理一下我的办公桌会让这一切变得更容易。

随后，这份清单将会慢慢增添更多点滴。

一些快乐的小事

（二〇一八年四月三十日）

在过去的两周中，我又发现了一些快乐的小事：

5.大声说出美好的事物。我的病情传开后，我收到了许多温暖的电子邮件和信件。这些信件传达着支持、关心和善意的祝福，我倍感珍贵。其中一些人详细地列举了我对他们产生的积极影响，一些人写下了我们交往中的点滴，一些人表达了我以某种方式传递给他们的思想、价值观或生活态度。人们往往不会在日常生活中表达这些情感。或许只有在退休仪式或重要的生日聚会上，人们才会表达吧。这些邮件让我感动。显然，看到我关心的人认为我对他们的生活有积极影响，我感到满足。更为重要的是，这些肯定使我觉得自己被他人理解了，也让我与这些打过交道的人有了更加深厚的联结。

6.大大小小的领悟。毫无疑问，在这趟被人们喻为“旅程”的最初几周中，我对许多事物都有了更加深刻而清晰的领悟。“旅程”这一比喻本身，便含义微妙。以前，我对于用“旅程”一词来描述成长的说法总是心生抗拒，感觉这种说法有点新纪元运动的味道，时髦而虚伪。如今，我产生了共鸣。“旅程”一词如灯塔般闪烁，指引我看清前路，那是一条充满不确定性、与痛苦交织的道路。这正是我钟爱这个比喻的原因。

更为重要的是，我对一些关于生命的重要议题，产生了全新的看法。其中一个看法是关于我对死亡的遗憾：其一是作为观察者，再也无法得知那些正在展开的故事将如何落幕；其二是作为参与者，再也无法继续融入我所爱之人生命的篇章。我曾经不懂得这两种遗憾的差别，如今它们在我心中越发清晰。另一个想法则是关于“爱”在我生命中占据的核心地位——以及爱如何为我的生活注入意义。我曾经认为，意义的创造是一场基于理性思考和分析的认知活动。意义是由人类在无垠宇宙中创造的，而不是由某种超自然之手赋予的。我依然坚信这一点。但我也明白了，追寻意义这件事由爱支撑，并由人们相互关怀的关系推动。如果没有生病，我可能永远不会认识到这一点。

论爱：个人的、哲学的与社会学的

（二〇一八年四月三十日）

我从来没有写过以“爱”为题的论文。或许，在我比较家庭、亲密关系中的性别压迫和阶级、种族中的压迫时，“爱”曾流露于字里行间。然而，“爱”从来不是我的研究课题。

过去几周的亲身经历，将爱推到了我意识的前沿，迫使我去努力理解。在四月十日那一天，“爱”悄然融入了我对疾病与人际关系的思考。当时，我在研究生研讨会“真实乌托邦”上与学生们告别。我没有准备发言稿，任由当下的氛围塑造我的思想与言辞。我肯定了这个研讨会对我的意义，赞美了学生的才华，感谢他们以热情与责任感将研讨会推向圆满。接着我说，爱是我们彼此紧密相连的纽带，是我们相互关怀的具体表现。这种情感为我的学术生涯注入了活力，也为我指导学生的过程赋予意义。而学生们的爱，更是给予我强有力的支持。那一刻，在场的人都很激动，我哽咽了好几次。大家都哭了。自那之后，关于爱，我想了很多。

爱，与我之前提到的、思考死亡时感受到的两种悲伤或遗憾的对比有关：一种是因为错过生活中精彩、有趣的故事而失落；另一种，是无法在亲人，尤其是我的孙辈展开未来生活时，给予他们帮助与影响。二者都很重要。前者聚焦于我自身；而后者则超越了自我，通向关系的维度，关乎爱，而并非关乎我因死亡而失去某些美好体验的苦涩。

电影《永恒和一日》（1998）剧照。

我收到许多信息和来信，字里行间都是家人、朋友、同事和昔日学生的爱。我有一种感觉——人总会在自己的身体中感受到孤独。当疾病袭来，孤独感会因自我关注的加剧而愈发强烈。人一旦感到孤独，便会深陷其中。所幸这些与他人的联系，驱散了我潜在的孤独，也缓解了我在自己身体中孤立无援的感觉。我还相信，爱与我正在努力构建得更全面的解放社会科学框架相关。我提过关于解放型社会科学的四个基石：一、规范基础。二、基于这些基础对社会进行诊断与批判。三、对于世界现状，能更好地实现这些规范性理想的替代方案。四、转型理论，即我们如何抵达目的地。关于规范基础，我主要关注三组价值：平等与公平，自由与民主，社群与团结。我花了大部分精力研究前两个方面。直到现在，当我正在撰写《21世纪何成为一个反资本主义者》这本书的末章时，第三组价值才浮出水面。

我现在清晰地意识到，社群与团结作为规范性理想，与现实生活中的爱是息息相关的。不断扩展的、更加包容的团结协作与社群网络的理想，是真实乌托邦式的美好社会的一部分，也意味着爱拓展了在社会关系中的渗透方式。对我来说，此刻最让我体认到此事实的，便是有两千七百万名干细胞捐赠者登记在册，而且已经有三名捐赠者被确认和我完美匹配。这三个人在世界的某个角落，愿意伸出援手挽救我的生命。我们素未谋面，却因爱而紧密相连。

原文作者/[美]埃里克·欧林·赖特

摘编/罗东

校对/穆祥桐