浙江
白色记事簿系列一共4本，这本是我读的最后一本。主题是关于罕见病患者的，全书一共写了10位罕见病患者的真实经历。
有些罕见病我多少听过，比如血友病。有些罕见病我是读了这本书才知道有这种病，比如发作性睡病、成骨不全症。
书名起得很好，孤独的病人。
“当我真正了解罕见病病人后，才体会到孤独的“多样性”，没同类仅仅只是其中一种。”
书名：《孤独的病人》
作者：陈拙主编
出版社：中国画报出版社
月光宝贝
这篇的患者叫婧心，3岁时查出患了着色性干皮症，书里写的是无法被治愈。
“对于着色性干皮症患者来说，紫外线进入体内没法被代谢掉，他们的细胞每天都在被紫外线破坏，极易早衰，病症还会伴随神经退化，很多重症的孩子活不过十岁。”
因为这个病的缘故，3岁的婧心白天只能待在家里，并且窗户紧闭，窗帘更是合得严严实实，不能有一点光线透进来。
在这种情形下，就像书里说的，室内根本分不清是白天还是黑夜。
这对于一个才3岁的小朋友来说极度残忍。
小孩子大多都是爱跑，爱跳，爱玩的，你让他们整天待在见不到阳光的室内，即使成年人，短期可以，长期也受不了。
有阳光和没阳光的生活区别可大。
除了夏天的时候，春秋冬这三个季节我特别喜欢晒太阳，接触阳光会让心情都变得好起来。
妈妈白天要工作挣钱，婧心这个病见不得阳光，一整天只能待在室内，所以妈妈请了保姆阿姨照顾婧心。
前前后后换了四五位阿姨，始终存在一个问题，总有阿姨忍不住将窗帘拉开一道口子。
我想，妈妈应该事先和阿姨们讲过为什么室内要这么严丝合缝，一点光都不能透进来。
但是，阿姨们可能意识不到这个病有多严重，外加上整天待在黑暗环境中不见阳光，阿姨也受不了。
白天小朋友们玩耍的时候，婧心只能待在家里。晚上，天彻底黑了之后，其他小朋友都回家了，这时候婧心才能下楼活动一下。
好在，情况开始变好一些。
妈妈结识了许多其他病友，大家互相加油打气，互帮互助，可以不再那么“孤独”。
婧心白天还是不能见阳光，但在做好防护的前提下可以去一些光线不强的室内游乐场。
不管怎么说，比起之前只能一整天待在不见天日的室内强很多。
这篇故事的妈妈真的很好，从女儿3岁患病起，一直陪伴女儿，鼓励和支持女儿。
家里有个得了罕见病的孩子，对一个家庭来说，物质和精神上都有巨大压力，妈妈已经做到自己能做的。
在抖上搜到关于这个小朋友的账号，去年过完10岁生日，看起来状态也还不错。
希望她能健康快乐的长大，一家人平平安安。
除了这本，白色记事簿其他几本也好看，尤其《病床前的战争》《医院里的秘密》我非常喜欢。
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