痛苦·快乐·更大的善好： 医学中的功利主义

Cathy Gere

《痛苦·快乐·更大的善好：

医学中的功利主义》

Choice杂志

杰出学术著作奖

2020年美国科学史学会沃森、

海伦、米尔斯和奥黛丽·戴维斯奖

utilitarianism

功利主义

一部通俗易懂、文笔融贯的公共科学史典范

揭示功利主义与医学伦理的复杂交织

内容简介

PART ONE

Q

人是医学研究的目的还是手段?

我们应该如何权衡对人类进行科学研究的成本和效益?

可以为了推动医学进步，让更多人过上更健康的生活，而牺牲一小部分公民的权利吗?

吉尔从一桩爆炸性的丑闻——塔斯基吉对黑人男性不予治疗梅毒的研究——讲起，抽丝剥茧，层层深入，揭示了现代医学伦理标准变换背后的哲学博弈。

1932—1972年，美国医学研究人员

为观察梅毒在人体内的自然发展过程，

招募贫苦黑人男性作为实验对象，

实验期间不仅阻碍他们获取治疗，

还对其施加身体伤害，

整个实验过程也从未透露研究的真实目的。

这种未取得本人知情同意

就对其进行医学实验的行为

在今天看来无疑是不可接受的道德败坏之举，

但在当时乃至过去更长一段时间里，

主导着医学研究的一直是

“更大的善好”观念——一种边沁式功利主义的观念：如果研究人员相信其工作会造福人类，

那么对不知情或被俘的实验对象施加痛苦，

甚至导致其死亡，在道德上是可接受的。

本书追溯了这种功利主义思想在

医学伦理中的发展进程，

清晰地阐明了功利主义的计算模型

最终如何催生出20世纪那些骇人听闻的

医疗罪行——塔斯基吉梅毒研究、

集中营里的纳粹医学实验......

名人推荐

PART TWO

《医学史》

以生动有力的笔触，对医学功利主义进行了深刻而富有说服力的批判……医学伦理、生命伦理研究者和医学实践者必读佳作。

西蒙·J.谢弗

英国皇家学会院士，

剑桥大学科学史与科学哲学教授

本书将成为大众理解当代医学实验与福利政策核心议题的必要指南。

洛林·达斯顿

马克斯·普朗克科学史

研究所荣誉主任

这是一部极具现实意义的历史著作，它带我们追溯过往，重新审视当下。

作者简介

PART THREE

凯西·吉尔

Cathy Gere

凯西·吉尔，加州大学圣地亚哥分校科技史和医学史助理教授，教授医学、生物、神经科学及医学伦理相关历史课程。

吉尔1964年出生于英国，本科入学牛津大学，两年后辍学投身社会运动，随后辗转于伦敦、纽约和旧金山，以木工为生。后因受伤，无法继续从事体力劳动，重返校园，在剑桥大学取得科学哲学和科学史博士学位。

著有《阿伽门农之墓》（The Tomb of Agamemmon）、《克诺索斯与现代主义的预言》（Knossos and the Prophets of Modernism）等。

目录

PART FOUR

导 言 沉入潜船

第1章 大天使的审判

第2章 断头台上的伊壁鸠鲁

第3章 恶心的、英式的、短暂的

第4章 圆形监狱里的猴子

第5章 究竟谁是疯子

第6章 被释放的伊壁鸠鲁

后 记 帝王蝶的复兴

注 释

参考文献

索 引

文摘试读

PART FIVE

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塔斯基吉研究招募了600名黑人受试者，在没有受试者知情或同意的情况下，这项研究持续了长达40年之久，为了理解这一现象，我们需要将塔斯基吉置于医学功利主义的大背景下。在肯尼迪听证会之前，“为大多数人谋取最大利益”的功利主义信条正是美国绝大多数人体实验的驱动力。以功利主义为道德本质的成本效益分析在医学实验中得到充分应用。面对不可预知的疾病为人体带来的损伤，医学上的进展与突破就显得更加毋庸置疑。它表明了不惜一切代价去实现研究的目的是合理的：对研究对象的伤害是有限的，但是科学上的研究回报可能是无限的。这种风气的存在不仅可以解释非裔美国医生和护士对于这项研究的参与，还解释了20世纪中期其他成千上万名不同种族的美国人被招募进类似研究项目的现象。尤金·迪布尔并不是种族叛徒、心理困惑者或虚假意识的受害者，他是一名优秀的医生，在就算没有得到明述，为人所广泛接受的医疗功利主义的框架内，为改善人类健康而努力。正如某位杰出的儿科医生最近所回忆的，在回顾他1950年代初对孤儿院儿童进行的研究时，他说：“我用老生常谈的话来说，目的决定手段。我认为，这是我们所遵循的主要道德原则。”

事实上，自1973年以来，少数主要出现在医学杂志上的文章正是用这些术语为塔斯基吉研究辩护的。2004年，芝加哥大学人类学家理查德·施维德（Richard Shweder）对这些问题进行了总结，他问道：“如果要遵循‘每个人的福利都应该得到平等考虑’的道德逻辑，公共卫生局研究人员是否会做出完全相同的功利主义评估，不管研究中的人员是谁（黑人或白人）？”施维德似乎认为，对这个问题的肯定回答等同于完全免责。如果不管受试者的种族身份如何，科学家们都会做出“完全相同的功利主义评估”，那么该研究就无可诟病。

尽管我们接受了施维德的故事版本，我们还是可以认为这在道德上仍存在某些问题。他正确地指出，塔斯基吉实验的受试者之所以被选中，并非仅因为他们是非裔美国人。他们面临这种困境，是因为根植于功利主义式医学中的系统性偏见，功利主义式医学允许在科学的祭坛上牺牲任何脆弱的公民。非自愿研究一次又一次针对终末期病人、边缘人群、贫困人口、认知能力受限者、文盲或医疗机构中的人，而这都是基于成本效益的理由：终末期患者无论如何很快就会死去；贫穷的农村人口无法接触到医疗服务；文盲无法理解风险；州立精神病院已充斥着传染病；机构中残障人士的生活如此糟糕，以至于研究程序不会增加太多负担。即便这些评估谨慎又认真，即便对于风险和收益的衡量真实而严肃，即便出发点是好的，但根据这种计算方式，任何没什么可失去之物的人都会是医学进步的合理牺牲。亚拉巴马州梅肯县的奴隶制遗留问题——贫困、文盲、医疗疏忽——与这一道德辩解体系完美契合。

在塔斯基吉事件发酵之前，随着一桩桩医学丑闻在媒体上曝光，功利主义过去常被认为是人体实验中的核心伦理问题。但在1970年代初，当所有关于科学权力和责任的问题终于被摆上台面时，人们将功利主义与法西斯主义混为一谈，没有将其拎出来单独批判的机会。在爱德华·肯尼迪与莱斯特·斯科特二人的清算时刻前，世界经历了第二次世界大战的余波、民权运动的兴起和欧洲帝国的解体。关于医学功利主义之功过的复杂哲学问题，就在涉及种族主义、纳粹暴行和民权等问题的痛苦讨论中迷失了。

人体实验争议所承载的历史重量是无法否认的。知情同意应当成为绝对要求的观念起源于1947年的纽伦堡医学审判（Nuremberg Medical Trial），当时23名纳粹医生和医疗管理者被美国法律团队起诉。审判结束时，一位法官宣读了研究伦理的十点准则，这些准则起草后被用作定罪的基础。所谓的《纽伦堡准则》（Nuremberg Code）的第一条规定是一项强调的命令：“人类受试者的自愿同意是绝对必要的。”

战胜法西斯主义的医疗界并不认为《纽伦堡准则》具有约束力，这或许有情可原。审判后，大多数美国做研究的科学家仍然忽视关于人类受试者知情同意的要求。相反，他们坚持遵循当时的科学职业规范，根据这些规范，他们被赋予信任，可自行权衡对受试者的伤害与未来患者的利益。

在大约10年或更长时间里，这种显而易见的胜利者正义并未引起人们注意。但随着民权案件在法庭上的积累，美国国内对知情同意权的侵犯问题不再能被忽视。从1963年开始，人体实验丑闻开始频繁爆发。激进律师谴责医学研究人员是侵犯人权的行为者。记者以引人反感的方式将纳粹医学与美国研究进行比较。1972年塔斯基吉研究的消息爆出时，记者们那“像法西斯般冷酷无情”的判断仿佛得到了证实。如果美国科学家可以如此丧心病狂地欺压奴隶后代，那么他们与纳粹有何区别？再之后就是肯尼迪关于人体实验的听证会。知情同意立法的初稿直接采用了《纽伦堡准则》的措辞。

只有通过与纳粹的犀利比较才能刺激医学研究伦理的彻底改革；没有什么能克服美国医学的职业自治。可一旦接受了改革的必要性，双方都退让了。由于同纳粹的比较过于宽泛，活动人士在法律上没有获得优势，而医学界则悄然接受了知情同意。在风暴后的宁静中，功利主义虽然暂时受挫，但基本上仍然完好无损。正如事实证明的那样，利弊计算如此深刻地根植在科学医学中，对其运作如此必要，以至于无法将其干脆地从医学实践的大树中剥离并置于光明之中。

一份和平条约随之诞生。1974年，一个专门负责敲定新医学伦理之哲学基础的委员会成立。四年后，该小组发布了相关报告。医学伦理建立在三个永恒且普遍的原则之上：自主、行善（beneficence）和公正。“自主”意味着个体有权决定发生在自己身上的事情。因此，获取知情同意成为所有研究者的首要职责。“行善”涉及研究的风险与回报，并要求任何研究都需满足成本效益分析。“行善”是医学功利主义的指导原则，现在这一准则在伦理等级中被降至第二位。最后，“公正”要求研究对象不能仅从社会最脆弱的成员中挑选。作为实际行动的一部分，这第三个原则很快被纳入知情同意的程序礼仪中。根据禁止“不当诱因”的指导原则，任何其自由因极其困难的生活环境而（至少理论上）受限的人都会受到保护，如向极度贫困的人支付金钱或给囚犯减刑。

公正原则被纳入知情同意后，委员会报告的重中之重在于它将自主置于行善之上。通过将自主置于首位——正如《纽伦堡准则》所做的那样——它实际上使知情同意成为进行任何形式的人体实验的“门槛条件”。

此后，知情同意的至高无上地位得到了明确确认。各原则的优先顺序现已牢牢确立。“自主”在当代研究伦理和临床实践中占据主导地位，但功利主义以“行善”的形式与之和谐共存，紧随其后。与此同时，纯粹的功利计算仍然支撑着现代医学的许多方面，从医疗资源分配和急救医学，到流行病的应对和全球卫生倡议，再到大多数国内公共卫生措施，都是如此。

因此，与功利主义和解是与现代医学的基本现实达成的必要妥协。作为一种实用的道德推论，以知情同意为核心的所谓原则方法运作得极为顺畅。知情同意不断扩大的监管范围可能是我们这个世俗时代的实践伦理最重要的发展。但我认为，我们不仅要理解“这是正确的”，还应该理解“这为什么正确”。这一将功利主义在现代医学伦理的道德层次中降级至第二位的举措为我们提供了一个绝佳机会去了解“以更大的利益为重”为何是一个失败的行动指南。我们可以对此进行理论化的讨论，但医学史为我们提供了丰富的数据，可以帮助我们了解这些抽象道德概念在现实生活中是如何实施的。

功利主义的推论永远不会从现代医学研究中被驱逐。本质上，临床试验权衡了当前受试者的利弊与未来患者的潜在好处。在现代医疗环境中，成本效益计算不可避免，从社会化医疗系统中的药物配给到私有化的保险费率设定，都是如此。功利主义与科学医学深度交织、相互依赖，并在很大程度上不可分割。其中的微妙窍门在于权衡以下两点：对功利主义不可或缺这一事实的认识，以及对知情同意为必要纠正措施的理解。

我觉得将知情同意和效用之关系类比作图形和背景之关系很有帮助：在那个广为人知的图片中，两个人形剪影图形面对面；它们之间的空间形状像一个花瓶。你看到的是什么？花瓶还是面孔？面孔还是花瓶？想象一下，这些图案是医生和患者，他们正作为平等的个体进行交流，这代表了知情同意的实践。功利主义是花瓶，一旦双方的风险和利益被对称放置，互为镜像，行动的方向就显现出来了。知情同意表明，医生和患者必须进行真实的对话，直到他们以相同的方式看待事实情况，并就前进的方向达成一致。然后，花瓶才能显现出来。

在傲慢的时刻，功利主义者只专注于花瓶。他假设自己知道理性图形的轮廓——当然这只是他自己的镜像而已——他相信关于花瓶尺寸的计算纸上谈兵就可以了，而无需与平等地位的人类进行协商。本书的目的是说服各位读者，这样的功利主义是一种毁灭性的道德错误，它微妙隐秘，后果严重。

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