四川
生育对绝大多数女性来说意味着新生命的喜悦，但对湖南一位曾经的英语老师来说，这个选择让她的人生彻底坠入无声无光的深渊。
但很少有人真正搞清楚一件事，把她推向失明失聪的，到底是生育这个行为，还是她身体里从出生起就埋着的那颗雷。
湖南有一位女子，当事人患有先天性神经纤维瘤病2型，也就是NF2型，怀孕前是长沙一所中学的英语老师，热爱生活，长假时常外出旅行，还登上过玉龙雪山，一个能爬山、能站讲台的人，在生完孩子之后，再也看不见也听不见了。
事情要从她身体里那个“沉默”的基因说起，NF2是一种由基因突变导致的遗传性疾病，核心特征是神经系统多部位生长肿瘤，其中最常见的是双侧听神经瘤和脑膜瘤，发病率约为1/25000到1/40000。
问题的关键在于，这种病的肿瘤在早期往往没有任何症状，很多患者带着病灶正常生活很多年，完全不知道自己身体里正在悄悄发生变化。
这位老师就是这样的情况，她怀孕之前并没有表现出明显的视听障碍，所以生孩子这件事在她和家人看来，并不觉得有什么特别的风险，家属后来接受采访时说得很清楚，医生从未说过她“不适宜生育”，只是说有风险。
但怀孕改变了这一切，浙江省中山医院耳鼻喉科主任王铁锋在9月18日接受采访时解释，妊娠期间体内激素水平剧烈波动，尤其是孕激素和雌激素的急剧升高，会直接刺激神经纤维瘤体加速生长。
换句话说，原本缓慢进展、可能几年甚至十几年才会产生明显症状的肿瘤，在孕期的激素风暴中被按下了快进键，宁波大学附属第一医院神经内科主任查运红也向媒体指出，妊娠期的激素变化与血容量增加是诱发症状急剧加重的重要因素。
这位老师的肿瘤在短期内快速增大，先后压迫了视神经和双侧听神经，最终导致双目失明和双耳失聪，更棘手的是，部分肿瘤长在脑干周边，手术风险极高，无法通过开刀来解除压迫。
从医学角度看，这里有一个非常容易被忽略的信息，NF2本身就是一种可能危及视力听力的疾病，即使不怀孕，随着时间推移肿瘤也可能逐渐增大并损害神经功能。
怀孕的作用不是“制造”了疾病，而是把这个原本可能要走很多年才会到达的终点，在短短几个月内提前兑现了。
产前检查能排查胎儿异常，能监测孕妇的血压血糖，但很难精准预判一个长期稳定的肿瘤在激素冲击下会不会突然疯长，因为每个人的瘤体对激素的敏感程度不一样，发作的时间节点也高度不可控。
事情发生之后，真正让舆论发酵的不是疾病本身，而是当事人的妹妹在社交平台上分享姐姐与孩子日常时，引来了一部分网友的恶意揣测，有人质疑姐姐“不该生”，有人怀疑姐夫“跑路了”，还有人把这件事当成攻击生育的素材。
妹妹不得不站出来一一回应，姐夫没有抛弃妻子，一直一边照顾患病的妻子一边照看孩子，一家人最大的心愿就是好好照料孩子。
妹妹自己也患有同一种病，她在采访中说得很直接，“自己肯定是不会生孩子的，家里面的人可能还会说让生，但是自己知道了后果之后，肯定是不会生的”。
这里面有一个值得认真对待的现实问题，NF2是常染色体显性遗传，患者每一胎将致病基因传给后代的概率是50%，这个数字意味着什么，意味着每一次生育都像是一场对半开的赌局。
随着遗传诊断和辅助生殖技术的发展，有生育意愿的NF2患者完全可以通过基因检测、胚胎植入前遗传学检测等手段，在怀孕之前就把患病风险筛出来，也就是说，不是不能生，而是要在充分了解风险和掌握技术手段的前提下做选择，而非凭运气。
这件事里没有谁“活该”，一个热爱生活的英语老师，怀孕前能爬山能旅行，她选择生育是基于当时身体状态做出的判断，医生也没有明确制止，疾病在孕期爆发属于极低概率的医学事件，它落在了一个具体的人头上，就成了100%的灾难。
但这恰恰说明，对于有遗传病家族史的人群，孕前遗传咨询不该是一个可选项，而应该是一个必选项，因为风险什么时候以什么方式兑现，没有人能提前画出一张精确的地图。
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
