2015年5月,山西长治,郭红青在医院产房外拿到一份手术同意书。孩子出生还不到12个小时,医生就发现男婴郭恩泽患有先天性肛门闭锁,而且属于情况较复杂的高位型。这个家庭原本就在为生活发愁,突如其来的病情,让一家人几乎没有喘息的机会。
肛门闭锁并不是简单的“少了一个器官”。患儿无法正常排便,肠道内容物长期积聚,可能引发腹胀、感染、肠穿孔等危险。医生当时建议尽快进行肠造瘘术,但手术存在风险,后续还需要多次治疗和长期护理。郭红青反复询问费用,听到数字后沉默了。
他不是不想救孩子,而是实在拿不出钱。
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郭家住在壶关县偏远乡村,家里只有几间简陋房屋和一亩多玉米地。郭红青的父亲患有血管瘤、胃息肉,每月需要持续用药,家中已经欠下数万元债务;母亲有脑出血后遗症,妻子任明娥存在认知障碍,难以承担照料孩子的责任。郭红青自己又曾因外出打工摔断腿,只能在长治做临时工。
孩子出生后,家里并非没有尝试。郭红青曾凑出一万多元,将孩子送医治疗。可几万元的费用很快耗尽,手术却没有真正解决问题。无奈之下,他只能带孩子回村,自己继续进城打工。家里人知道孩子饿,却不敢多喂,因为孩子没有正常排便,进食增加后,腹部会更加膨胀,痛苦也会随之加重。
2015年7月底,记者来到郭家时,出生三个多月的郭恩泽只有4斤8两左右,腹部明显鼓起,四肢瘦弱,皮肤下的血管清晰可见。家人每天只敢给他少量喂食,奶粉断了,就用豆奶粉替代。祖父母拿出养老金帮孙子买过奶粉,钱用完后,日子又回到原来的窘迫状态。
老人曾对记者说:“孩子不能排便,我们不敢多喂,喂多了,他会更难受。”这句话听起来朴素,却说明了这个家庭面对的困境:他们既缺钱,也缺少专业护理知识,只能靠经验守着孩子,稍有差错,就可能危及生命。
报道播出后,郭恩泽的遭遇迅速受到关注。当地乡村和民政部门送来慰问金,社会上的捐款、奶粉和生活用品陆续送到。山西省儿童医院得知情况后,派出救护车前往壶关,并表示尽力减免治疗费用。救护车抵达后,医护人员一路监测孩子的生命体征,抵院便安排检查和住院。
2015年8月初,郭恩泽接受首次肠造瘘手术,手术持续约90分钟。一个多月后,他的体重有所增加,气色也明显好转,随后再次接受治疗。9月底,生命体征趋于稳定,达到出院标准。医院当时计划根据恢复情况,继续为他进行肛门成形手术。
但手术成功,并不代表治疗结束。
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2016年5月,郭恩泽突然高烧并出现休克。检查发现,他发生了直肠破裂和泛发性腹膜炎。医生紧急实施手术,并表示如果再晚送来半天,后果可能不堪设想。此后,他又经历了较长时间的禁食和液体补给。由于肠管较短、缺少结肠,肠道功能较差,恢复过程比普通患儿更加艰难。
术后护理同样是一道难关。扩肛需要定时、持续、力度适当,通常要按照医嘱完成较长时间。郭家缺乏护理条件,祖父和父亲只能摸索着操作。老人后来承认,孩子病情反复,可能与护理不当有关。这里面没有谁故意疏忽,更多是贫困、知识不足和长期照护压力叠加后的结果。
2017年1月,郭恩泽完成人造肛门手术,体重增加到20多斤,也开始学说话、学走路。可到了2019年,探访记者发现,他仍无法正常站立。由于肛门部位反复疼痛,家人不敢训练他走路,平时只能抱着,或者让他躺在床上。
有人曾联系康复机构,希望免费帮助孩子训练,但康复需要家人长期陪护,郭家没有能够离开的劳动力,计划最终搁置。也有家庭提出领养,却因健康和照料条件等问题没有成功。
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2020年,记者再次探访时,院子里晾着许多尿不湿。郭恩泽仍不能完全控制排泄,一天需要使用多个,而家里承担不起持续购买的费用,只能清洗后反复使用。到了2021年,家中又添了一个健康女婴,照料压力进一步增加,郭恩泽更多时间由年迈祖父看管。
2022年,记者曾为他联系特殊教育学校。学校担心孩子缺乏自理能力,且人造肛门护理不到位,需要较多照护人员,起初并不敢贸然接收。经过沟通,学校愿意尝试,但郭红青面对学费、交通和陪护开支,仍然拿不出钱。后来,记者再次将情况发布到网络上,希望为孩子争取康复和学习机会。
公开报道记录下的郭恩泽,并不是一次手术就能改变命运的病例。对他而言,治疗、护理、康复、入学,任何一个环节缺失,都会把前面的努力重新推回原点。尿不湿之所以一直没有离开他的生活,背后不仅是身体障碍,更是一个贫困家庭长期缺少医疗照护资源的现实。
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