蔡磊现状曝光，两年没出卧室，夫妻同城却基本不见，妻子专职带货

你敢信吗？北京十公里的距离，开车不到半小时，一对结婚多年的夫妻，居然大半个月才见得上一次。丈夫两年没出过卧室，连翻身抬头都要四个人帮忙，妻子放下稳定的高薪工作天天泡直播间卖货，累到试吃样品吃到吐。外人看不懂他俩的操作，只有夫妻俩自己清楚，隔着十公里的不是距离，是一道叫做渐冻症的坎。

蔡磊现在住的地方离医院特别近，走路就能到。段睿带着儿子住儿子学校边上，俩住处隔着刚好十公里。这个距离在北京城，真的不算事，买杯奶茶跨区配送都能当天到。

上次两人见面，还是段睿过生日的时候。段睿说，其实挺想见面的，但真见了，心里太难受了。蔡磊现在动不了，连脖子都转不动，全身上下也就眼睛能正常使唤。

四个护工帮忙挪身子，一个托背一个扶肩，还得专门有一个人扶着他的头，他自己半分劲都使不上。就这，他还每天坚持坐起来工作。他说坐着用眼控仪打字效率高，老躺着身体衰败得更快。

为了能跟来访的客人做眼神交流，他特意在右前方放了一面小镜子。这个小小的巧思，连见多识广的记者都惊讶，转头就听见机器传出清晰的电子音，是蔡磊自己想出来的招。

这间二十多平的卧室，现在就是蔡磊的办公室。桌子上摆着好几个监控屏，能实时看到一公里外自己科研团队办公室的画面。他每天的日程排得比上班族还满，一个会接着一个开，从来没停过。

段睿2022年就辞了会计师事务所的工作，专职开直播带货。挣到的每一分钱，一分不剩全投进了渐冻症的药物研发里。她几乎天天忙到凌晨两三点，连央视记者去采访那天，都没停下手里的活。

采访那天桌上摆了一排月饼，她半秒咬一口，还要立马说出优缺点。她笑着跟记者说，天天这么试吃，都吃到想吐了。刚试完月饼试红酒，路过堆着的样品鞋，助理喊住她，她立马停下脱鞋上脚试，说这双不行，踩下去没支撑，穿久了脚后跟疼。

她一周要播五天，剩下两天不直播，也得蹲在公司测品，照样测到两三点睁不开眼才回家。现在她的“破冰驿站”已经做到了平台带货榜第三，整个团队才28个人。别家体量只有它十分之一的团队，都要招五百来人，它这边利润压到同行的五分之一到十分之一，去年十二月单月销售额破了一个亿，真的挺能打。

记者问她，钱怎么花你会不会过问，她答得特别干脆，从来不过问。她知道渐冻症药物研发，一百个项目里九十九个都是失败的。如果自己管账，难免忍不住琢磨这个项目靠不靠谱，只会给科研团队添乱。

说白了，段睿这就是拿自己的体力，换蔡磊团队的科研经费。渐冻症研发就是个无底洞，她在直播间卖一件货，就往这个洞里填一块砖。她不查账不是不关心，是真怕自己算起账来，忍不住算“这笔钱值不值得”，那撑到现在的劲儿就散了。

前不久蔡磊给团队发了一份总结，把自己七年攻坚渐冻症的过程全写进去了。找国内外专家，没结果。联系各大药企，没结果。对接了几乎所有做渐冻症药的企业，还是没能用的救命药，没结果。民间调研，没结果。自己上马做药物研究，上百种药有重要发现，但还没突破，没结果。用AI梳理了两千万篇相关论文专利，还在做，目前没结果，未来也可能没结果。

整整七个“无果”，最后还主动加上一句后续依然可能无果。换别人大概率早就崩了，他还天天工作到十一点以后，一点不划水。他比谁都清楚，自己在赌一个微乎其微的概率，但他也明白，不赌的话，连这点概率都剩不下。

段睿说科研就像摔碎了一万块拼图，没人知道哪块是对的。她多翻一块，后来的人就少找一块。跳出自己家这点事看，哪怕最后救不了蔡磊，这些努力也能给别的渐冻症病人留希望。

很多人不知道，蔡磊团队研发的药，已经在SOD1基因突变型渐冻症上有进展了。可蔡磊自己得的是散发型渐冻症，他拼了命推的药，大概率最先救的是别人。

蔡磊也说过，为啥不让老婆孩子常跑过来见面。微信沟通更方便，微信里自己打字和正常人没差，还是个正常人。他不想让老婆见自己现在动不了的样子，说不出口的温柔，全藏在这句话里。

段睿也说，见面真的难受，俩人其实都在躲这个难受的时刻。生日那次见面，蔡磊还特意用眼控仪上网买了螃蟹和虾，跟往年一样。段睿说，当时自己一直在哭，他都这样了还想着照顾家人，想想就心碎。

现在蔡磊天天用眼控工作到十一点多，段睿每周播五天，俩人没事就在微信聊天。蔡磊天天打字夸老婆，说媳妇好我就好。今年是蔡磊确诊后的第七个中秋节，当年医生说他只有三到五年生存期，他已经多撑了两年多。

记者问俩人中秋节打算怎么过，蔡磊说，这么多年春节中秋基本都不过，原来还一起吃个饭，现在饭都省了。能活着做点事，就已经很宝贵了。

段睿把蔡磊喜欢的孙悟空摆件摆到了直播办公室进门的位置。记者问蔡磊，你觉得自己是齐天大圣的话，段睿是什么。蔡磊一个字一个字敲，网友说她才是孙悟空，我是唐僧，我要取经，累死累活全靠她干。

说完他还特意让记者劝劝段睿，别太累，自己跟她太熟了，她不听。最后他说，健康平安在一起团圆，就是最美好的景色。

其实俩人对团圆的理解早就跟普通人不一样了。普通人的团圆是围一桌吃顿饭，热热闹闹挤在一起。他俩的团圆，就是他在卧室用眼睛打仗，她在直播间给团队攒弹药，俩人微信上随时能说上话，谁都没停下脚步。

蔡磊说，等我攻克了这个病咱们再见，这是他给自己的目标，也是给段睿的承诺。谁都知道，现在散发型渐冻症还没有治愈的先例，这个承诺能不能实现，谁也说不准。

十公里的同城，被他俩过成了两座遥遥相望的城。一座城里是拿着眼睛当武器和病魔死磕的战士，另一座城是拼尽全力攒弹药的后盾。他俩把婚姻过成了一条流水线，一头出希望，一头供粮草。哪怕成功的概率低到可以忽略，他俩也没停下。走下去，就还有希望。

参考资料：

央视新闻 《蔡磊确诊渐冻症后，夫妻俩的第七个中秋丨相对论》

新京报 《段睿和蔡磊的直播间，做到了平台第三，“好心人很多，利润很薄”》