一位进行性肌营养不良患者的生命史诗 ——记坚韧不屈的残疾青年卢涛

在医学教科书冰冷的描述中，“进行性肌营养不良 ”是一组肌肉逐渐萎缩、无力的疾病，患者会经历从行走困难到完全丧失行动能力的过程，至今无特效药可医。试想一下，当这种疾病真实地降临在一个有血有肉的生命个体时，那些看似客观、冰冷的医学术语背后，会是怎样一个个为生存而挣扎、而渴求、而努力的故事。本文要讲述的，正是这样一位不甘心被医学预言确诊终生，从而将生命改写的人——他用精神力量对抗肌肉的退化，在身体不断萎缩的过程中，反而让生命的维度不断扩展。

卢涛，男，38 岁，回河街道卢家村人。初见他时，很难不被震撼。特意加宽的柜台后 面，坐在电动轮椅上的他，身体瘦削，几乎与座椅融为一体，只有镜片后那双眼睛异常明亮，充满生命力，无声地诉说着这个躯体里居住着一个坚强不屈的灵魂。

4 岁时，他的嘴角开始歪斜，所有人都以为他得了吊斜风。于是，此后的两年，无穷无尽的打针灸、喝中药成为他的童年日常。6 岁上学后，他被叔叔接到县城上小学，他很庆幸自己终于摆脱了打针吃药的日子。小学期间，一切还算正常。升上初中后，他开始感觉自己的体能不如别人，但少年的自尊心不允许他落后于人。直到有一次课间操回到教室，他突然不省人事，被抬到卫生室后，大家都以为他只是血糖低而昏倒。周末回家，邻居奶奶见到他奇怪地问他：“你走路怎么腿有点瘸？ ”他掩饰说打篮球磕了腿。回到家，他对父母说起在学校里昏倒的事，不放心的父母第二天带着他前往济南的医院就诊，他只是被确诊为缺钙引起的“鸡胸 ”。直到高中，他的腿脚越来越无力，他才被确诊“面肩肱进行性肌营养不良 ”。医生告诉父母，他的肌肉会一点点失去力量，最终可能连呼吸都需要辅助。噩耗几乎击垮了他和父母，命运开始向他们露出森森的獠牙。

进入大学后，卢涛的症状逐渐加重，走路开始一瘸一拐。他才 21 岁啊，怎能甘心呢？他要和命运抗争，他要有属于自己的人生。他坚持不懈的锻炼，不让自己躺下去，他知道，只要甘心躺下就再也没有站起来的勇气了。2011年他走出大学校门，站在了人生的跑道上。

几次求职被拒后，他的第一份工作是在叔叔的工厂里做销售。一年多的时间里，他始终是最早到岗的。后来，他选择去了田家塑料厂，两年的时间，他从科员升到了管理层。再后来，他与人合伙做家具生意，嗅到电商风口的他白天骑着三轮车跑遍县里家具厂，夜晚盯着电脑屏幕设计网页，硬是把儿童床网店做到月销百单。但是随着病情发展，双腿逐渐不堪重负。2017 年，他甚至坐上了轮椅，评残时被评为“一级残疾 ”。余生都要在轮骑上度过了吗？他问自己。“不，不能，我要站起来， ”他对 自己说，“肌肉可以萎缩，但生活不能。 ”经过深思熟虑，他决定去学一门手 艺养活自己。父母年龄渐老，家境也不富裕，他坚决不能成为父母身上的寄生虫。

2018 年寒冬，卢涛拖着僵硬的双腿在济南辗转求学修手机。大学学过的计算机专业让他学得快、上手快，再加上他异于常人的刻苦，半年过后他就开始独立维修手机。为了练习主板焊接，他在出租屋里支起工作台，刚开始时颤抖的右手需要左手死死掐住腕部才能稳定。当坚持一年多终于通过了师傅的结业考核时，他坚信：即便是双腿不给力，我也能靠双手自力更生挣一碗饭吃，不拖累父母！就这样，在济南通讯城，他一直干到 2020 年。期间，他常常突然四肢无力而摔倒在地。说及此，他笑了笑指着自己的门牙说：“我那时候磕掉了两颗门牙，脸上经常挂彩，身上也伤痕累累。”因为他租住的出租屋没有电梯，他不得不每天爬楼梯。爬不上去就倒转身坐着一级一级楼梯往上爬。有一次，一个孩子好奇地指着他问家长：“这个叔叔为什么坐着上楼梯呢？ ”孩子家长尴尬地拉着孩子赶紧离开了。他说那两年休班的时候他常常去附近的天桥，那里经常有失去双肢的人在那里要钱。他默默地看着他们，默默为自己鼓劲： “这世界上比我难的人有的是，我有什么理由不努力活下去呢。 ”想到以后某天自己也许会倒下，再也爬不起来了，他又笑了笑说：“我当时想，真有那天，我也去天桥，我就是要饭也不能拖累父母和家人。”听闻此言，你怎能不慨叹，这具被疾病蚕食的躯体里跳动着怎样一颗坚强如铁的心脏啊。

2020 年，突如其来的新冠疫情打破了城市的喧嚣，也打破了人们平静的生活。因为疫情防控，卢涛不方便再去通讯城。经过深思，他决定在城区开一家维修手机的门店。积蓄有限，他果断贷款几万，在城区开起了诚远手机维修店，这成为卢涛人生的新起点。特意加宽的柜台，可升降的座椅，柜台后的一张小床，成为他的整个世界。此后，他的每一天都是从与疾病的“谈判 ”开始。清晨，当大多数人还在睡梦中时，他必须花费近两小时完成普通人十分钟就能搞定的起床流程。每一件衣服的穿脱，每一次身体的移动，都需要精心设计动作序列，稍有不慎就可能导致自己摔倒。但就在这种日复一日的“精打细算 ”中，他发展出了一套独特的生存智慧——如何用最少的体力完成最多的事情，如何在肌肉不断退化的条件下保持最大限度的自理能力。他的动作不快，却异常精准，每当客户说“卢师傅修的机器特别耐用 ”时，他打心底里高兴。 2023 年，他已经还清了全部的贷款。这期间，回河街道残联帮助他办理了残疾人个体扶持，还申请了残疾人社保补贴。

如今，病魔仍在不断侵蚀卢涛的肌肉，但正如维修台上永不熄灭的环形灯，只要还能握住烙铁，他就要把希望焊进每个细微的接点！他说，他一直坚信两句话，一句是“人活一口气 ”，人只要心气还在就永远不会倒下；还有一句是“爬着也叫走 ”。他说，当医生告诉你，你的肌肉会一点点消失，最终可能无法呼吸时，你首先死去的是希望。但人只要活着就有希望，就不能回避疾病带来的黑暗，更要在黑暗中寻找微光。他说，按照医学常规，他二十多岁时就应在病榻上度过余生了，但他却一直在坚持，坚持用剩下的身体机能，创造奇迹。残疾不是生命的句号，而是另一种生活的冒号。他说，在他走过的三十八载春秋里，他既是被命运淬炼的钢铁，也是执着焊接生活的匠人。他说，他倾尽全力到达的生活最高点也只是普通人的起点，既然已经站在了人生的最后一个台阶上，退无可退，就只能向前。

谈起目前面对的困境，他很乐观，他说任何时代都有店面倒闭，但也有店面会越来越好，经得住时代的大浪淘沙，才会成为笑到最后的那个人。疾病让他明白，生命不是等待暴风雨过去，而是学会在雨中跳舞。对未 来，卢涛充满希望，虽然疾病还在不断剥夺他的身体功能，但他相信随着医学科技日新月异的发展与进步，也许某一天，治疗进行性肌营养不良的药物就会面世了。对未来的人生他也做好了规划，他笑着说：“尽量十年之内不麻烦别人。 ”

生命就像一棵树，当它不能再往高处生长时，就会把能量用于发展更庞大的根系。当医学专注于延长生命长度时，卢涛用行动向我们展示了如何扩展生命的宽度与深度——不是通过否定疾病的存在，而是通过全然接纳并在此基础上重新定义生命的意义。在这个维度上，卢涛的故事早已经超越了单纯的、世俗的“身残志坚 ”的励志叙事，成为了一曲不屈服于命运安排，转而与命运抗争的赞歌。

在这个过度崇拜外表完美的时代，卢涛的存在提醒着我们：人类的 尊严与价值，从来不应该以肌肉的力量或身体的完整度来衡量。他的生命历程不断向世人证明，即使是最具摧毁性的疾病，也无法定义一个人 的全部可能；身体的局限，反而可能成为精神腾飞的起点。

转自济南市济阳区残疾人联合会