本文审核专家:
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刘宇轩
佛山大学附属第三医院儿科副主任、副主任医师
广东省精准医学应用学会儿童精准诊疗分会常务委员兼秘书
每年10月6日是世界脑瘫日。这一由世界脑瘫联盟发起的全球性纪念日,旨在提升公众对脑性瘫痪的科学认知,推动疾病早筛早诊与规范康复,同时呼吁全社会消除偏见与歧视,为脑瘫群体构建包容、友好的生存发展环境。作为儿童期最常见的神经运动障碍疾病,脑瘫始终伴随着诸多认知误区。科学认识疾病、主动防控干预、共建包容社会,是守护脑瘫群体健康成长的重要课题。
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(图片由AI生成)
读懂脑瘫:打破“智力障碍”的刻板印象
脑性瘫痪,简称脑瘫,是发育中胎儿或婴幼儿期大脑非进行性损伤导致的综合征,核心表现为持续存在的运动发育障碍、姿势异常与活动受限,常伴随语言发育迟缓、癫痫、视觉听觉损伤、智力异常等共患病。
很多人将脑瘫与智力低下画等号,这是最普遍的认知误区。事实上,约半数脑瘫患者智力处于正常或接近正常水平,以运动功能受损为主;即使伴随轻度智力影响,通过系统训练也能获得基本的生活自理能力。脑瘫的脑部损伤是“非进行性”的,不会随年龄增长持续恶化,但随着生长发育,可能出现关节挛缩、脊柱侧弯等继发改变,因此需长期随访并动态调整康复方案。经过规范干预,患者的运动功能与生活能力可得到显著、持久的改善。
早筛早防:抓住黄金干预窗口期
脑瘫的致病因素覆盖孕产全周期,主要分为三类:出生前因素包括宫内感染、母体慢性基础病、孕期接触有毒有害物质、罕见遗传变异等;围产期因素最为常见,早产、低出生体重(特别是极低、超低出生体重)、新生儿窒息、绒毛膜羊膜炎(宫内感染)、多胎妊娠是核心诱因;出生后因素则包括重症脑炎、严重脑外伤、新生儿胆红素脑病(俗称核黄疸)等。
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6月龄以内是脑瘫干预的黄金窗口期,越早启动规范干预,预后改善效果越好。家长需警惕早期发育异常信号:4月龄仍抬头不稳、6月龄不会翻身、8–10月后仍持续踮足尖、肌张力异常(身体过软或过硬),或其他运动表现明显落后于同胎龄儿童。存在早产、极低出生体重(出生体重≤1500g)、出生窒息史的高危新生儿,务必定期进行神经发育筛查,最大限度降低疾病影响。
破除误区,科学认知不盲从
误区一:脑瘫是不治之症
脑瘫目前尚无法彻底治愈,但绝非“无药可救”。通过持续规范的运动康复、作业治疗、语言训练,配合必要的药物与矫形手术干预,绝大多数患儿可显著改善运动功能,提升生活自理能力;部分轻症患者可正常完成学业、参与就业,更好地融入社会生活。
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(图片由AI生成)
误区二:脑瘫属于遗传性疾病
脑瘫主要由产前或产后获得性脑损伤导致,但近年来研究提示,约10%–30%患者可检出致病性遗传变异(基因突变或染色体拷贝数变异),遗传因素的作用正被重新认识。脑瘫整体上不属于常规单基因遗传病,但对不明原因、伴多发畸形或智力障碍、有家族史者,建议进行遗传学评估。
误区三:康复就是多练多走
脑瘫康复高度依赖个体化方案,需由专业康复师评估后针对性制定训练计划。错误的训练方式可能加重关节畸形、姿势异常,反而影响预后,切忌盲目自行加大训练强度。
对每个脑瘫家庭而言,多一分耐心与坚持,就多一分成长的希望;对整个社会而言,多一分包容与接纳,就多一分生命的温度。让我们以科学认知守护成长,以善意尊重传递温暖,让每一位脑瘫患者都能在爱与支持中,拥有平等绽放的机会。
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