紫牛头条｜对话“药侠”陆勇：正式停药 已经连续22年融合基因检测阴性，想要过“正常人”的生活

2018年，电影《我不是药神》热映，这部“现象级”影片产生的后续影响，推动了社会对进口抗癌药、仿制药、代购问题的关注。与此同时，作为影片主角原型的无锡企业老板陆勇的动向也备受关注。10月14日，陆勇给扬子晚报/紫牛新闻记者发来信息称，最新的检测结果“非常好”，自己将正式停药。而之所以这么做，很大一部分原因是想过“正常人”的生活。他也鼓励病友们，不要惧怕疾病，要保持耐心和信心，用时间换取生存的机会。他也将通过直播，在新的平台上帮助更多患者“寻医问药”。

考虑已久，停药是像“正常人”一样生活

“刚才主治医生陈主任联系我了，问了我的一些情况，也去问了融合基因检测结果，非常好，‘阴性’，我可以正式停药了！”10月14日傍晚，身在新西兰的陆勇给记者发来了最新的信息，语气中满是兴奋。10月9日，他在苏州大学附属第一医院再一次做了“融合基因检测”，如果是“阴性”，他将放心地停药，且不再有心理负担。

陆勇说，停药的想法其实在去年初就有了，而且是彻底打定主意停药。一方面是在确诊后的两年，也就是2004年，他的“融合基因检测”结果就已经是阴性。过去的22年里，他一开始是每年检测几次，因为屡次都是阴性，所以检测的频率近些年也在逐渐降低，但无一例外，都是阴性。

另一方面，最近几年病友圈不断传出停药后没有复发的“好消息”，有熟悉的病友还和他分享了停药后的感受。而且大量的报道显示，不少停药的病友没有复发，有的即使复发了，重新吃药，病情也没那么严重，临床评估的生存率很高，这些都给了他信心。“有个病友停了3年，期间非常开心，终于活成了‘正常人’！他们也鼓励我，可以尝试，我想着自己的情况，最终下定了决心！”

2002年确诊，至今服药24年，对陆勇来说，最开始四处寻找“保命药”的艰难以及《我不是药神》中讲述的辛酸，自不必说，长期服药对肝肾的损伤，最令他担心。“对白血病患者来说，因为服药导致的皮肤发白、脸部水肿以及皮肤变薄，极容易破皮损伤，那都是小问题，对肝肾的影响才是关键。”

更大的影响是心理上的。“你一吃药，就想到自己还是病人。一想到一辈子停不了药，这种精神压力太大了！”如今，最新一期的检测结果令人振奋，他决定正式停药。“我准备从明天就开始减量，然后到（2027年）1月14日左右，就可以完全停药了，这对我来说，是个有点冒险的决定，但我有信心！”他说，这一次，哪怕是一年半载不吃药，再复发都没关系，就是想活得像个“正常人”。

目前，陆勇已经为停药做好了准备，包括科学饮食，注意作息，同时进行适度的锻炼，为永远停药打造好身体、好状态。

陆勇开始了锻炼，为停药做准备

保持耐心和信心，用时间换机会

陆勇在受访中还透露了一个情况，并“澄清”了相关的“误会”。因为理论上来讲，2004年，其“融合基因检测”结果已经是阴性，而这个结果是判断其所患慢性粒细胞白血病好转甚至治愈的“关键”，那为何没有从当年就开始减药、停药？“当时主要是国内在这方面检测的技术水平有限，所以行业对数据的科学性、准确性也有担忧，因此不敢盲目停药！”

而现在的情况，是国内的相关检测技术水平已经跟上了国际先进水平，检测结果的准确性完全没有问题。同时，随着医疗技术的进步，药物不断迭代，新的技术不断出现，医护人员专业水平也在不断提升，处理这个疾病的能力大为增强。“现在药物已经更新迭代到第四代了，我相信，随着医疗水平的持续进步，病友们有更多的机会治愈，至少能活得更好！”

陆勇说，相对20年前，为了得到“保命药”不得不想尽办法，甚至出现了他那样的“极端个案”。如今，针对慢性粒细胞白血病的诊疗技术、药物研发都在不断迭代、进步，我国的医疗保障、医保覆盖也更加完善，患者可以以更低的价格、更方便的渠道得到“保命药”，为自己争取到“活下来”的机会。“有的药一个月的花费，除去医保报销，自己只要花费两三百元，对于大多数老百姓来说，可以承受！”更何况，一批批新药都被用在了临床上，一种药不管用，另一种还可以尝试，总之机会大很多。

因此，他一直呼吁病友们，一定不要惧怕白血病，而是要保持足够的耐心和信心。“大家要用时间换机会，用耐心和信心，换一个活下去的机会！”

当然，他停药的决定是和主治医生充分沟通过的，并了解了相关的处理方案。“有的是直接停，有的是先减量，慢慢最终停掉，我选择后一种！”是否选择停药，以及具体的停药步骤等，他建议一定要和医生充分沟通，综合个体情况考虑。总体上，大家要保持信心。

陆勇在医院做融合基因检测

投身直播“新赛道”，用新技术帮助更多患者

1968年出生的陆勇，出生于中国乡镇企业发祥地之一的无锡市锡山区，家里开工厂。32岁那年，也就是2000年，他也开启了自己的创业之旅，办了针织品厂，依靠自身良好的英语能力，将生产的针织手套产品直接卖到了国外。但仅仅2年后，他就确诊了慢性粒细胞白血病，开始了漫长与病魔作斗争的历程，身心都经历着严酷的煎熬。

这么多年，他一边治病，一边继续打理工厂，经营状况总体稳定。随着身体状况的逐渐好转，他也能有更多精力去管理企业，员工总体也保持了稳定。如今他决定尝试人生新赛道，去做“直播”，目的就是为重症、罕见病患者提供一些力所能及的帮助。

记者采访期间，陆勇在新西兰刚完成了当天的拍摄，10月13日赴当地开启保健品工厂溯源走访拍摄，在国外的日子每天都忙碌得不行。他说，直播将持续三天，希望将自己尝试过的、真正对患者有用的东西带给大家。

他特别回忆道，前几年，曾有一位上海的老年患者因各种原因，找不到治疗自身所患癌症更好的药，辗转找他帮忙，他也想尽了办法，但最终结果并不“圆满”，这件事对他触动很大。“当时，我给他从国外寻到了一些药，考虑到他经济拮据，就自己掏了腰包，但最终老人还是走了！”

陆勇说，这个遗憾一直深藏内心，如今通信技术、信息来源较20年前已是“天差地别”，他期待借助这些新技术，帮助更多的病友。

据了解，他还在忙另外一件事，就是兑现当年的一个“承诺”。原来，在2018年《我不是药神》电影播出后，影视公司方面和他约定捐助200万元，支持陆勇成立公益基金，用于帮助那些重症和罕见病患者。

“影视公司那边没有问题，主要还在忙注册，这当中要求很严格，还在争取和努力。”他透露，相关基金一成立，当初的承诺资金即到位。“一起组织基金的人士包括了这些年认识的药物专家、血液病专家等，大家希望一起帮助更多患者。”

陆勇感叹说，想起过去的二十年，特别是那些年和病友们的风风雨雨，一直五味杂陈。。“白血病依然很复杂，也很可怕，但如今病友们有更多的机会，更好的条件得到治愈。”

陆勇在老挝，他因工作出差到当地

专家：从致命重症到可控慢性病，“慢粒”白血病已不再可怕

“药侠”陆勇在20多年后决定停药，当年那个为了自己和更多病友活下去而出手的“大侠”，如今迎来了人生新的转折，值得庆贺，很多病友也送上了祝福。

那么，如今慢性粒细胞白血病的诊疗，真的迎来转折性阶段了吗？对于停药与否，需要注意什么？记者就此采访了苏州大学附属第一医院血液科、血液系统疾病国家临床医学研究中心主任医师陈苏宁，他同时也是陆勇的主治医生。

陈主任表示，目前慢粒的诊治发展非常快、大部分患者疗效非常好。整体来看，慢粒患者群体的预期寿命与普通人群已经非常接近，慢粒整体已经从严重致命的病种变成了“可控的慢性病”。同时国际国内对于哪些慢粒患者可以尝试停药、如何保证患者的安全性已经积累了较多的临床证据，相关标准和流程已经相对成熟。近期，由武汉协和医院黎纬明教授牵头的国内11个中心、698例慢粒患者停药的回顾性研究结果显示：12个月停药成功率：57.7%；24个月停药成功率55.5%。

具体来说：有停药意愿的患者需要和主治医师讨论，是否满足下列必备条件和最低标准。必备条件是：（1）首次CML慢性期患者（其他情况缺乏数据支持）。（2）患者有停药意愿且沟通良好。（3）可靠的BCR::ABL1定量检测方法，灵敏度至少达到MR4.5，且结果反馈迅速。（4）若为非典型转录本，需在具备高标准定量检测能力的实验室进行监测。（5）患者同意停药后接受更频繁的监测。尝试停药的最低标准是：（1）一线治疗患者；或因不耐受、对TKI敏感的突变换用二线药物患者。（2）典型的e13a2或e14a2型BCR::ABL1转录本。（3）若为非典型转录本，需在具备高标准定量检测能力的实验室进行监测。（4）TKI治疗持续时间>5年（二代TKI需>4年）。（5）深度分子学反应（DMR，即MR4.0或更好）持续时间>2年。

陈苏宁告诉记者，慢粒停药之后，必须进行规律的监测。一般停药后第1-6个月，每月外周血评估一次；第7-12个月，每两个月评估一次。第13个月开始，每三个月评估一次。在监测中，一旦发现丧失主要分子学反应、停药失败，恢复酪氨酸激酶抑制剂的使用，基本均可很快重新达到高质量缓解。

扬子晚报/紫牛新闻记者 张建波

编辑 徐韶达

主编 陈迪晨

校对 朱亚萍