北京
2001年11月18日，布法罗比尔斯为吉姆·凯利的12号球衣举行退役仪式。凯利在Instagram上晒出了那天的照片，画面里有他、妻子吉尔、两个女儿，还有儿子亨特。吉尔在评论里写下了一句话：“那是我们唯一一次全家一起到场。❤️”
凯利在配文中写道：“那是我儿子亨特唯一一次能够踏上球场，能让他站在那里分享这样一个不可思议的时刻，我会永远珍藏。”对凯利一家来说，这一天之所以特殊，是因为亨特能出现在那个场合本身，就已经是极少数的情况。
亨特出生于1997年，生日和父亲是同一天：2月14日。他四个月大时，医生诊断他患上了克拉伯病——一种攻击神经系统的罕见遗传病。医生告诉凯利夫妇，他们大概只能陪亨特几年。2005年，亨特去世，年仅八岁。以医学标准衡量，亨特已经超出了预期，医生当初并没有预测克拉伯病患者能活这么久。
据比尔斯官网的描述，亨特需要依靠特制轮椅，需要呼吸管，需要持续的照护。但他能够抬起手臂和头，能通过面部表情与人交流，也能听懂读给他的故事，还能以某种方式参与保龄球活动。
今年8月是亨特去世21周年的日子。凯利在Instagram上写下了一段话：“不管过去多少年，没有一天我不想你，亨特。没有一天我不希望你还在我们身边，伙计！我知道总有一天我会再见到你。在那之前，我们会继续纪念你的生命、你的遗产，以及你的故事继续带给许多家庭的希望。永远爱你，伙计❤️ 爸爸想念你，比一百万个橄榄球还多！”
吉姆和吉尔还在1997年以亨特的名义创办了“亨特希望基金会”。吉姆曾在1990年代初带领比尔斯连续四次夺得美联冠军，他在1996赛季结束后离开橄榄球，并长期表示儿子在那之后成了他的动力。“他永远没法做爸爸做过的事，”凯利过去曾说，“但他会做更伟大的事。他会改变孩子们的生活。他已经做到了。”
二十多年过去，凯利一家仍在用各种方式让亨特留在身边。今年8月，吉姆获赠一座以他名字命名的橄榄球场，场地上还印着亨特名字的首字母。“把亨特的首字母放在球场上，让这件事更加特别，”他在一条Instagram帖子中写道，“没有人像我儿子亨特那样影响和改变了那么多生命，能让他的一部分永远留在这片场地上，对我来说意味着一切。”
上个月，凯利夫妇支持了国会议员尼克·兰沃西，后者提出了《拯救新生儿紧急行动法案》。该法案将向各州提供联邦资金，以便更高效地开展新生儿筛查。对吉姆和吉尔来说，这件事有着切身的痛感，因为他们亲身经历过迟诊意味着什么。“当我们的儿子亨特被诊断出克拉伯病时，我们 firsthand 地体会到，在能够改变病程的治疗窗口已经关闭之后才拿到诊断，是多么毁灭性的事，”他说。
亨特与家人相处的时间很短，但并没有就此结束。2001年球场上的那一天，是吉尔一直留存的记忆；而从那场病痛中生长出来的努力，如今正推动更早的检测，让更多家庭在治疗仍然可能的时候得到答案。
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
