山东
齐鲁网·闪电新闻10月17日讯公交车上睡、看书时睡、上网课睡……28岁的花花（化名）几乎能在任何场景睡着。别人笑她“睡神”，妈妈也曾觉得她“天生懒”，可真正的原因，是一种慢性、罕见的神经系统疾病——发作性睡病。2023年，发作性睡病被正式纳入我国《第二批罕见病目录》。在中国，患病群体约70万。
“初中的时候基本上都是一睡一节课，老师上课会把我叫起来罚站，在教室后边站着我都能睡着。”花花说，自己一开始学习还挺好，还是班长，但上课睡多了被同学说“咦，班长上课睡觉”。家里带她去当地医院看过，诊断是神经衰弱，开了很多药也不管用，该睡还是睡。
发作性睡病的症状不只是“爱睡”。日间过度思睡，还可能反复发生猝倒；夜间睡眠碎片化，常伴随睡眠瘫痪、入睡前幻觉等症状；长期还可能伴随注意力下降及认知功能受损。花花自己的症状就包括嗜睡、多梦、睡眠浅、情绪激动易猝倒等。
比疾病更难受的，是误解。朋友喜欢拿她睡觉这件事开玩笑。嘲笑的声音多了，花花说，对内心真的是一种很大煎熬，“觉得自己什么都不是，一无是处，每天都在自我怀疑中”。
直到去济南上大学，花花挂了山东省立医院睡眠科。做了多导睡眠监测和小睡实验，做完检查，医生告诉她：确诊了，确实是发作性睡病。知道结果的时候，花花眼泪藏不住了。“我觉得这确实是一种病，不是因为我个人的原因。”
为了对抗困意，她包里常年放着各种“神器”：酸度特别高的提神糖、睡着时能把人电清醒的手环等等。“提神醒脑的这种东西我都买过，一直放在我包里。”可工作仍然很难。她之前在一家建筑公司做文职，项目会议上甲方大领导都在，她当着周围所有领导的面趴在桌子上睡着了。老板把她拎走，说她不看看什么场合就睡觉，那么多人也不嫌丢人。现在，花花已经换了三份工作，目前是在家门口的家纺店里做店员。“需要走动着给客户做介绍，可以对抗睡意。”她苦笑说，自己“基本上就是躺平了，每天上上班、下班买买菜，没有理想”。
今年7月，创新药奥泽悦®（通用名：奥普雷顿片）获国家药监局批准。这是全球首创口服高选择性食欲素2型受体激动剂，能用于16岁及以上青少年和成人的1型发作性睡病。中国成为全球首个批准该药上市的国家。
近年来，国家药监局统筹现有药物临床试验审评审批资源，增设“30日通道”，中国创新药审批再次按下“加速”键，线上平台也在发挥互联网触达优势，将药品更快送到患者手中。
作为新药全网首发第一平台，10月15日，创新药奥泽悦（通用名：奥普雷顿片）早于药店、医院，在京东健康上线销售。已陆续有超过120位患者通过京东“全球找药”、心愿单登记渠道，寻求药品购买。2021年2月，京东健康发起“罕见病关爱计划”，截至2025年底，京东健康已经上线、可购买的罕见病药品88种。
“以前的时候只能硬扛，现在有了这个希望。”花花说，这个病也让她用另一种眼光看待自己的生活，不需要跟着大众主流去走，去找一条自己的路。“希望我这个病能好吧，想体验一下正常人一天的经历是什么样的。”
策划 张衍峰 李为
闪电新闻记者 崔冬梅 报道
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