上海
10月15日至18日，罕见・无界开源创变嘉年华举办。本次活动由北京病痛挑战公益基金会主办，KHub罕见病开源社区、天工开物开源基金会等机构联合共建。活动以“患者需求命题—跨界限时共创—开放体验展示—公共对话参与”为主线，汇聚患者及家属、医生、科研人员、开发者、设计师、科技企业、开源社区、公益组织与普通公众，探索如何让创新贴近罕见病患者的真实生活。
诊断、检测、治疗与用药保障，是罕见病事业的核心基础。与此同时，患者在服药管理、睡眠安全、康复训练、教育就业、出行社交、文化参与等日常生活场景里的诉求，同样需要持续被看见、被回应。病痛挑战基金会首次采用“开源创变嘉年华”形式，推动罕见病患者从“被帮助者”转变为问题提出者、方案共同设计者与体验验证者，邀请社会各界共同参与共创。
中国罕见病联盟执行理事长李林康表示：“罕见病诊疗难、治疗难、保障难，最近几年，这三个‘难’在逐步得到解决。国家一直重视罕见病保障，我能感觉到，不少罕见病患者现在从生活上、心情上，都发生了好的变化。我想对更多的罕见病病友伙伴们说：有我们和你们一起奔向生活，有政策的陆续出台，有全社会的关注，相信我们，相信我们的力量。”
北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长王奕鸥表示：“通过今年的这场嘉年华活动，我们想要提倡科技向善，希望能邀请更多有能力、有热情、也有共同理念的伙伴们，一起来解决这些看起来可能有点小、但是很具体、对罕见病患者又很重要的问题。这次嘉年华作为一个开放的共创现场，让患者提出需求，让技术、公益和更多社会资源一起参与，支持患者获得更有质量、更有尊严的生活。”
活动开展黑客松环节，8个参赛命题全部来自患者真实生活场景：白化病等弱视群体日常助视需求、空鼻症患者个性化设计工具、发作性睡病患者智能药盒、儿童癫痫夜间睡眠监测、无障碍乐器改造、RP等弱视力群体游戏辅助、sJIA合并 MAS动态预警，以及FSHD等手部肌肉萎缩患者手部力量辅具。
这场黑客松的公益价值，并不只是产出新颖方案。活动强调立足患者真实经历，将需求本身、技术可行性、使用体验以及后续迭代放在一起共同研讨。患者及家属不仅提供真实需求，还参与界定问题边界，检验方案能否适配日常使用。
近年来，我国罕见病相关工作持续推进。2018年，国家卫生健康委等部门发布第一批罕见病目录，纳入121种疾病；2023年发布第二批罕见病目录；2025年，国家卫生健康委印发86个罕见病病种诊疗指南，推进诊疗规范化。2024年《政府工作报告》提出加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障，医保目录的持续调整，也不断提升罕见病用药保障水平。
原标题：《让技术对接真实需求，“罕见病开源创变嘉年华”探索社会创新新路径》
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