更早、更好、更久：与银屑病同行，需要一位“23号队友”

来源：滚动播报

（来源：上观新闻）

10月29日是世界银屑病日，“我的23号队友”公益特别行动启动。这项科普活动并不复杂：推动对银屑病的科学认知，鼓励患者及时获得规范诊疗，与医生共同设定个体化治疗目标并坚持长期疾病管理，同时凝聚社会理解与支持。行动倡导“更早、更好、更久”，共同指向一个长远的科学愿景：到2035年，让银屑病走向“可治愈”。

银屑病不只是皮肤上的事

银屑病是一种由遗传与环境共同作用诱发的、免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病。最常见的表现是皮肤上出现边界清楚的红斑，上面覆盖着银白色的鳞屑，常伴随瘙痒、疼痛和脱屑。皮损可以只长在头皮、肘部和膝盖，也可以遍布全身。以寻常型斑块状最为常见，此外还有点滴状、脓疱型、红皮病型等，病情轻重差异很大。指甲变厚、变形，关节肿痛，也都可能与它有关，部分患者还会出现银屑病关节炎。

需要先说清一个常见的误解：银屑病不传染。它不是卫生问题，也不会通过接触传给别人。它的发生与免疫系统过度活跃有关，感染、精神压力、过度劳累、吸烟饮酒、皮肤外伤、某些药物和季节变化，都可能成为诱发或加重的因素。诊断主要依靠医生观察皮损特点，必要时结合皮肤镜、病理检查，并评估皮损面积、严重程度和对生活的影响。

它还不只影响皮肤。长期的炎症状态与关节、心血管、代谢等方面的健康问题有关联，不少患者还会承受焦虑、抑郁和社交压力。目前中国已有超过840万银屑病患者，身体健康和生活质量都受到不同程度的影响。皮损瘙痒难忍、害怕皮损被人看见、担心复发，这些加在一起，让患者的日子过得并不轻松。

治疗目标变了：不只求好转，更求清除得干净、维持得长久

随着发病机制被认识得越来越清楚，以生物制剂为代表的靶向治疗方案出现并得到广泛应用，生物制剂已成为银屑病的主要系统用药。外用药物、光疗和传统系统治疗，仍在不同病情中发挥作用，具体选择要由医生根据病情、皮损部位、合并疾病和患者的生活需要来判断。临床治疗目标也已经从过去的“皮损部分清除”，升级为“症状和皮损完全清除或几乎完全清除”。

但“治得好”和“维持得住”之间还有距离。银屑病往往伴随终身，皮损迁延难愈，如何持久地清除皮损、减少复发，仍是许多患者没有被充分满足的核心需求。现实中，真正接受生物制剂治疗的患者仍是少数，不少人要到病程较晚阶段才开始使用。而一项纳入1102例中重度斑块状银屑病患者的研究显示，88%的患者在末次处方后90天内就会停止系统治疗。治疗一旦中断，效果就很难稳住。

安徽医科大学第一附属医院王再兴教授表示，对于符合标准的患者，建议尽早启动生物制剂规范治疗并坚持长期管理，实现更稳定的疾病控制。这句话里有两个关键，一是“尽早”，二是“坚持”。治疗目标不是一次见效就够了，而是要和医生一起定下适合自己的目标，再根据病情变化和身体状况，一起调整、长期跟进。

望向2035：以早期干预为核心，重新定义可能

面对患者的期许，国际皮肤病学界已把目光投向更远的未来，提出“银屑病治愈2035愿景”：通过以生物制剂早期干预为核心的联合治疗，到2035年实现银屑病“可治愈”的远景目标。这不仅是治疗目标的重新定义，也指向诊疗模式、技术路径和疾病管理的全面升级。

要客观看待这个愿景：它是一个长期科学目标，不是今天的承诺。目前银屑病尚不能根治，但早期规范干预、持续控制炎症、减少复发，正在让“长期缓解、长期稳定”离患者越来越近。每一次更早的干预、每一次更规范的管理，都是在为未来积累可能。

23号队友：把一个人的长跑，变成一群人的同行

“23”（白细胞介素23），既是生命科学探索的印记，也是一份并肩同行的约定。“我的23号队友”行动，正是以“队友”象征理解、支持与长期陪伴，倡导医生、药师、患者组织、媒体和社会大众共同成为患者身边的支持力量，陪伴患者开启“更早、更好、更久”的治疗。

银屑病病友互助网负责人付建军表示，与银屑病的抗争，往往是一场超越身体症状本身的漫长旅程。许多患者都面临着误解、社会污名与未来的不确定性，来自家庭、医护人员、病友和社会各界的理解与支持，因此显得尤为重要。

游泳世界冠军、公益倡导者傅园慧也发出了邀请。她坦言，在体育场上，运动员的每一项成就都离不开队友的支持，人生同样如此。对银屑病患者而言，一句鼓励、一份理解、一路相伴，都能带来有意义的改变。期待更多人成为“23号队友”，让患者在面对疾病与生活挑战时，能够更加自信、更有力量地前行。

“队友”的意义落在日常里。医生讲清病情与治疗选择，药师讲清用药方法与注意事项，家人朋友不以异样的眼光看待皮损，病友之间分享坚持治疗的经验，社会在就业和社交中少一些偏见。支持网络要做的是让诊疗服务更顺畅，让这场长跑从一个人的坚持变成一群人的同行。

银屑病领域公益人文纪录片《答案》于日前发布。纪录片通过专家与患者的真实讲述，回望过去近40年来中国银屑病诊疗手段与疾病认知的演进历程，呈现医学探索与患者需求之间的紧密联系，也引发对未来方向的思考：如何让医学进步的价值更早、更好、更久地延伸到患者的生活之中。

银屑病的管理是一场需要耐心的长跑。更早，是早一点认识它、早一点规范治疗；更好，是把目标定得更清楚、把效果维持得更稳定；更久，是不因一次好转就自行停药、不因一次复发就放弃，而是和医生一起，把管理做成长期的事。当理解、支持与陪伴都到位，患者就不必一个人面对疾病。到2035年的愿景还很远，但每多一位“23号队友”，这条路就会走得更稳当一些。

原标题：《更早、更好、更久：与银屑病同行，需要一位“23号队友”》

栏目编辑：史佳林

来源：作者：新民晚报 潘嘉毅