被医生诊断只能活到3岁的弃婴：3年后，所有人都羡慕她｜有爱孤儿院15

大家好，我是陈拙。

今天我想给大家介绍一个特殊的小孩：从出生开始就身患恶疾、被父母抛弃、医院检查后判断孩子只能活到三岁。光是看到上面这句话，可能有的朋友就开始难受了。

我却要告诉你，这是我见过的，最幸福的小孩之一。

这个小孩的养育者，是我的作者纪良安，她是儿童福利院的康复师，十多年来照顾过两百多个孤儿，而这个孩子，就是她在火车站捡到的，同时患有艾滋病和白血病。

听她讲完和这个孩子相处的3年，我一点也不伤感，甚至十分羡慕这孩子。

这个小生命经历的一切，虽然短暂，但远远超出我的想象。

一一是我在 2021年捡到的孩子，她第一次体检就查出艾滋病，一岁多的时候，确诊为急性 髓系白血病 。

艾滋病是免疫缺陷病毒感染引起的获得性免疫缺陷病，白血病是起源于造血系统的恶性肿瘤，造血系统又是免疫系统最根本的细胞来源。

白血病通过破坏造血系统的正常功能，可间接导致免疫细胞生成障碍。

两种病出现在同一个人身上，活过三岁都很艰难。

然而，等到一一心脏停搏的那一刻，没有人为她的逝去感到悲伤、愤懑与痛苦。我始终记得，那天重症监护室里传出来的，是欢笑与掌声。

她的生命虽然短暂，但她经历的世界，却让包括我在内的很多成年人都羡慕不已。

我和一一第一次见面是在那年初夏，我出差回到云南，在高铁站捡到了她。

她被包裹在一身花色连体婴儿服里，也就一个月大。我抱起她，她睁开眼睛，小小的手摸摸我的脸，手指点我的脸颊，像在弹钢琴。

围观的人很多，我拜托一位大婶去叫车站的工作人员，再由他们找警察过来。

警察也没有处理过这样的情况，于是，我亮出儿童福利院的工作证，请他们查监控，同时广播寻人，如果没有人认领，就拍摄现场，给目击者做笔录，我们一起把孩子送到医院，给孩子体检，我再通知福利院接手。

体检查出艾滋病时，院长已经赶到医院，他问：“艾滋病能活多久？”

“理论上十年，但是婴儿各项器官和免疫系统都还未发育完全。根据数据，大多数艾滋病儿童平均寿命只有4-5年。”

给孩子办理好住院，我和院长回到福利院，商量这个孩子该怎么办。

院长的想法是，把孩子放在医院，由福利院出钱治疗，但是不带回去，“孩子那么多，要时时刻刻看着她，避免传染的风险，高额的成本是目前我们不具备的。”

我没有说话，表情凝重，院长诧异地看着我，“难道你还有更好的办法？”

十多年前，我走进福利院，成为一名儿童康复师，照顾过近两百个孩子。他们多数患有先天疾病，长寿这个词与他们无关。

后来，我还成为一名临终关怀工作者，见证过无数人逝去前的一幕。这两份工作接触着生，也涵盖了死，对我来说，最深的感受就是——

像人一样有尊严地活着，比活多久更重要。

我不禁想起抱起她时，她睁开眼睛、冲我笑，像弹钢琴一样点我的脸，要是她就这样活，那岂不是白捡她了？来人间一趟，就是为了在医院躺着？

刚捡一一的时候

如果一一从生到死都待在医院，每天只能盯着天花板，输液、雾化、抽血，然后吸氧、上呼吸机、进重症监护室，如果是这样活几年，那还不如当初不要捡她，再过两个小时她就死了。

于是我说：“从成本、安全的角度，您说得完全正确。但是我捡了她，我想让她像人一样活过，我不希望她离开这个世界时，对这个世界的认知都是ICU和消毒水给的。”

那时，我的职业生涯遭遇瓶颈。在福利院，我常因为理念不合，与领导起冲突，在我看来，仅仅遵照工作流程去对待这些孩子，是不够的。

临终关怀方面也是。我开过一门“死亡教育课”，想告诉大家死亡来临时该如何面对。比如让大家感受坠机前的十分钟，比如父母患癌，该怎样告诉他们真相。

可是我渐渐发现，尽管知道这些理论，大家回到生活中，依然无法解决现实问题。

于是我暂停课程，也辞去医院顾问的工作。一时间，工作量、经济条件都能允许我去照顾一个孩子，我也想切身验证一下，另一种人生的可能性。

院长继续劝说：“我理解你说的，但还是要考虑成本。”

我说：“我理解，那我就以寄养家庭的身份带她回去。”

后来又换了几波领导都劝我，孩子只能活几年，带回家朝夕相处，这样深刻的感情，几年后要结束，害怕我受伤。但是我没有被劝服，还是固执地把这个孩子带回家。

我为她取“一一”这个名字，希望她短暂的一生过得简单。

在福利院这十几年，我到处凑过血、找过钱，和死神抢过孩子，经历过各种各样关乎生死的危机，直到现在我承认，照顾一一算是我最难的、最天方夜谭的经历。

这是我在儿童福利院的最后一课。

想要带这个孩子，势必需要一个护工，福利院的护理员可以临时过渡，来我这里帮忙，但不可能五年都在我这里。

我知道，要找一个愿意照顾艾滋病孩子的护工不容易，于是将一一的情况发给七八个家政服务中介，告知没有价格上限，可以具体谈。通常照顾孩子的护工一两天就能找到，可是这回十几天过去了，没有任何消息。

我有点慌。在福利院领导面前信誓旦旦，没想到第一步就搞成这样。

幸亏一个多月后，中介给我打电话说，有个阿姨愿意来，我们可以先见个面聊一下。

我赶紧找一家昂贵的餐厅约见她，提前半小时就到了，找了安静的位置。

阿姨来了，我起身给她搬椅子，请她坐下点菜。她不好意思点，于是我点了五个菜，都是店里最贵的，趁着菜还没上，把一箱鲜花饼送给她。

这些鲜花饼是我提前买好的，拆掉包装，假装是自己做的，因为不想显得那么刻意。

我对阿姨讲述孩子的情况，“她摸我脸的时候我心都要化了，柔软的小手，简直是小天使，她冲我笑，好像在向我求助，不要把她扔进垃圾桶……”

我故意情绪饱满，硬挤出眼泪，说我不忍心一个孩子从生到死都在医院。

阿姨听着，时不时拍拍我的手，表示安慰。我得逞了，但是毕竟要四五年，这还不够，我趁机还说了福利院几个孩子可怜的故事，跪在ICU的门口乞求老天放他一马、孩子送进手术室前，撕心裂肺哭喊不要放开我的手…….说着我真哭了，都被自己感动了。

这是我见她以前就想好的“煽情”打法，用人性的弱软去穿透她，心想无论如何都要把她留下，不管她水平怎么样，反正有个人总比我一个人强。

我从来没有使用过煽情这种手段，即便在我女儿下个月就要手术，我还差十几万手术费的时候，我都没卖过惨，但此刻，我却没有丝毫的羞愧感。

除此之外，我还准备了一系列额外好处，比如福利院的荣誉证书、文创礼物等等。

阿姨擦干眼泪，开始自我介绍。

她叫阿珍，36岁，干过七年月嫂，平常也是当保姆，有四、五家都是孩子长期生病，照顾孩子的病有一定经验，如果我觉得她行，她明天就可以来上班。

我们达成一致，我问她价格，她说8000元一个月，我一秒都没停顿说好好好（我和福利院各出一半），如果以后孩子病情严重了，护理难度加重你可以涨价，你告诉我就行，不用客气。

为了“讨好”她，我说：“也不着急明天，您休息几天也行。”

阿珍第二天就来上班了，虽然她说，知道艾滋病是靠血液传播，不介意，来的时候还是穿着一点都没有漏皮肤的衣服，戴着胶皮手套，解释说是工作要求，为了干净。

普通人对艾滋病有恐惧，我能理解。只要她能来，随便怎么都行，我不介意。

我和阿珍交待，我不工作、不出去的时候，我都可以照顾孩子，只要我不在的时候你重点管她就行，平常我也会帮你一起的，主要就是3-4小时喂一次奶，定时换纸尿裤，孩子的病抵抗力比较差，每天要消毒两次，如果发现她发烧或不舒服，及时告诉我。

阿珍点点头，在本子上记着。

在家时，我基本上一直把一一抱在怀里，阿珍不是，几周里，她从未抱过一一。

除了换纸尿裤时，她把一一抱出来，放在沙发上，换完就立刻放回婴儿床。她给一一喂奶，也会握着奶瓶的底端，几乎完全不触碰一一的身体。

给一一洗澡，也是由我洗，她在旁边哄孩子或递东西。

闲着玩手机时，她是不戴防护手套的，但是只要靠近一一，她就会把手套戴上。

有一次我有工作很晚才回来，看着孩子还是白天的衣服，问她给孩子洗澡了吗，她说不好意思忘了，明天早上我们一起给她洗吧。我知道，她不想和孩子有肌肤的接触。虽然我有些些小生气，还是压着心里的不满，扭头和她说：“没事，小孩嘛也不脏，明天再洗。”

有再多不满，我都只能咽进肚子，不管她做得有多不好，我都不能让她走。

这些年，我凭借着过硬的专业能力说一不二，不管是面对院长，还是领导，从来没有委曲求全，软话也没说过两句，没想到也有低头服小的时候，还是在自己家里。

我想阿珍应该看出来了，但她有点出乎寻常的善良，没有因为我不敢和她发火就偷懒，更没有利用这点和我去谈什么条件。

将近一个月时，她开始在家做好早饭，用保温桶带来，来的时候会带很多菜，中午、晚上给我做饭，我要给她钱，她也没要，说是自家种的，也会给一一带些小玩具、小零食。

除了不和孩子有肌肤之亲，如洗澡、擦屁股，其他事她都不让我干，孩子一岁以前基本上我都是陪孩子玩，抱她，没有干过什么活。

如果一个人的生命注定只有五年，怎么活是最好的选择？

这是决定带一一回来以前，一直盘旋在我脑子里的问题。

既然我单方面做出了选择，带她回家了，就一定得比在医院、在福利院强。

我唯一想到的就是减少她的痛苦，让她轻松地活一生。

我查询了所有关于儿童艾滋病的信息，免疫缺陷综合症，想要没有痛苦简直天方夜谭，最能提高婴儿免疫力的方法是母乳，我做不到。

当初在会议室大言不惭地和院长据理力争，说得那么冠冕堂皇，真正落实到现实生活，谈何容易。

我翻阅一些国外的文献，看看别的国家对于儿童艾滋病是否有更好的办法，但是都没有什么进展，我甚至怀疑带她回来，是不是明智的选择。

头疼许久，我也找不到办法，于是每天去散步。我家住在半山腰上，失落的时候，我往山上走，山上有一条小溪，我常坐在溪边的石头上，溪水声让人很宁静。

有一天，我坐在石头上等晚霞，看到两只流浪狗嬉闹，一会儿来了第三只狗，其中一只瞬间跟人家跑了，剩下那只也不躁，立刻跳到溪水里洗澡。

我看着它们，不禁感慨，人类就是大脑太发达，才有那么多烦恼，狗子从来不因为有第三者而受伤，你不跟我玩，那我就找别的乐子。

突然我想，人类有痛苦，都是因为我们对这个世界有理解，有定义。

很多年前，我最好的朋友去世时，她停止呼吸时，我清晰地知道她已经死了，可是那个当下是没有激烈痛苦的，直到医生说：“她已经去世了，死亡时间是xxxx”的时候，我才开始嚎啕大哭。

死亡本身无声无息，直到有人把死亡定义成一句话。

我突然想明白了，一一短暂的人生要如何活：

如果我给她创造一个没有名词、没有定义的世界，她不知道米饭、面条，也不知道痛苦、死亡、分离，她的生命里没有词汇，没有定义，即便有也是毫无意义的词汇，疼还是疼的，只不过她不知道这个叫“疼”，是不是就在一定程度上就减少了痛苦？

这也许是她短暂生命唯一的机会。

我买了一本字典，教她怎么读字，不给她组词，不告诉她都有哪些词汇，她需要说话，但是是以她自己的方式，不是以现实世界的方式。

她一岁左右，我开始教她说话，我没有教她“妈妈”“抱抱”“吃饭”这些常规高频词，而是拿着字典，每个字母挑了一些，一个个教她发音。

比如“安”“南”“波”，不组词，不告诉她什么意思，只是让她会发音，她知道很多字，她想如何组词，在她的世界里，由她自己去创造，这个正常的世界是什么，对她来说毫不相干，想怎么缔造都行。

我把我的计划告诉阿珍，和阿珍说，我们就叫名字，我每顿饭都得吃土豆，你就叫我土豆，我就叫你阿珍，不要跟一一说我是谁，和她是什么关系。

阿珍瞪着眼睛说：“一直知道你是个特别的人，没想到能想出这种鬼办法，你的脑子肯定跟我们构造不一样。”

后来，一一吃米饭的时候，她说“乌拉龟”，称奶瓶为“安迪尔”，我们经常要拿着消毒喷雾喷喷喷，每次喷的时候她都说“妞妞”……她给每一个日常所需都命名，不知道她取名的逻辑是什么，应该不是随便编的，因为下一次她还记得她取的名字。

我当然是记不住的，于是把日常的词汇都记到本子上，她说的时候我要去对照。

一一的部分语言表

这个策略虽然奇特，但是并非天衣无缝。

我和阿珍要正常对话、要打电话、要和别人交流，免不了被一一听到现实世界的词汇。有朋友送我一盒巧克力，一一问阿珍，这是什么，阿珍忘记规则，就说这是巧克力。

两岁多的时候，我教一一自己去马桶上厕所，她拉了粑粑，喊我：

“土豆，我巫娜（拉）巧克力了！快把风拿来！（帮我擦屁股）”

像这样一一能听到，但不知道什么意思的词汇还有很多。比如我妈经常游泳，一一问我游泳是什么，我没有告诉她，只是把游泳的视频给她看。

后来，她肚子不舒服，会摸着肚子说：“它们在游泳。”

她也知道“星星”，头疼，就指脑袋说：“星星上班了。”

有一次她看到我在沙袋打拳，她在一旁的婴儿车里一直“哇哇哇”的，我练完拳问她，你知道我在干什么吗？她说“你在生星星”

晚上，抱她到院子里看星星，她指着天空说：

“哇！你生了好多星星。”

就这样，我为她构建了一个童话世界。这个世界，没有妈妈、没有疼痛、没有死亡，在她短暂的生命中，唯一要做的，就是成为这个童话世界的主宰。

阿珍对一一的态度在悄悄变化，总觉得一一是个小精灵。

她很少哭闹，要换纸尿裤，就自己扒拉裤子，饿了就撅起嘴，摸摸自己的肚子，用演示告诉你她饿了，但都不会哭闹。

有一回我出差，晚上九点多才回来。阿珍告诉我，小家伙吃了一半，说要留一半等你回来一起吃，不然你一个人吃饭会楚楚的（孤单）。

阿珍偶尔会忘记一一的语言系统。有一次，一一看见她在镜子前揪白头发，问阿珍，你在干什么？阿珍说，我在揪白头发。一一问，什么是白头发？阿珍给她看。一一说为什么要拿出来？阿珍说，因为它是衰老的象征。一一问什么是衰老？

阿珍被问烦，也不会编了，说：“没什么。”

一一不明白，但感觉出阿珍是不喜欢的，她跑去沙发底下，翻箱倒柜。

我问她找什么，她说：“阿洛神。”

她翻出蜡笔，拽过阿珍，拿出小板凳让她坐下，自己爬上沙发，拿着蜡笔，想要把阿珍的白头发一根根染掉，嘴里嘟嘟囔囔她的星球语言。直到她满意了，爬下来，又拽着阿珍去卫生间，让她照镜子。

阿珍哭笑不得，抱起一一亲了半天，还把她举高高，喊一一叫“一一宝贝”。

一一问：“宝贝是什么？”

阿珍说，宝贝就是你，最天洛神大大大神。一一乐个不停。

那天做饭时，阿珍说：“一一是我见过最可人的小孩，比我女儿还要可爱。虽然你说不能告诉她现实世界的语言，但是我自作主张，要告诉她宝贝这个词。我要让她知道，不管哪个世界她都是大宝贝。”

那时我才知道，阿珍还有一个女儿。

纪良安和一一

我问：“你有孩子？她几岁了？你要是要陪女儿和我说，我在的时候不用天天过来。”

阿珍叹气，转着手上的戒指说：“她死了，疫情的时候。”

阿珍的孩子是早产，从小就体弱多病。疫情爆发时感染了新冠肺炎，家人都康复了，但是孩子迟迟不见好转，几进几出ICU。那时不让陪护，阿珍每天在医院门口，见不到孩子，但感觉这样是离她最近的。

她每天带着三个不同宽度的板凳，一个摞着一个，踩上去，勉强能看到病房楼的窗口。白天总有保安赶她走，她就天黑以后，悄悄地去医院门口踩着板凳看孩子，手里握着佛珠，祈祷保佑孩子能快点好起来。

最终阿珍的女儿还是抢救无效，去世时5岁。

阿珍在家休息一年，觉得日子还得继续过，就决定去上班。接了好几个活，都是孩子被家人围着、惯着，孩子无理取闹，她极度厌恶。那一年多，她看谁都不顺眼，觉得大家都无病呻吟，没有人理解真正的痛苦。

她很快遭到投诉，主管认为她状态不好，就让她休息了。

直到我寻找护工的消息，时隔一个月被中介发在群里，她才看到，得知是福利院的孩子，有病，顿时想起她的孩子，她觉得这样的孩子照顾起来更有价值，也不招她烦。

随着和一一的感情越来越深，阿珍渐渐不戴手套，也不避讳皮肤接触了。

然而一一真正“征服”阿珍，是她两岁生日那天。一一把生日蛋糕配套的纸皇冠，送给阿珍戴上，郑重其事地说：“你就是布哥林。（公主）”

阿珍一直觉得自己是个底层劳动者，甚至是一个“下人”，可是在一一主宰的世界，她从来都是一名高贵的公主。

我有时候在想，如果没有阿珍，我会怎么办？

我已经向福利院打了保票要带孩子回来，可是找不到阿姨照顾，如果迟迟没有人来，我自己无力照顾时，我只能把孩子送回福利院，而福利院的策略一直都没有变，那就是让她一直住在医院。

一一已经体验过家庭生活，要是把她送回医院，终生只能看着天花板，像木偶一样活着，还不如什么都没有过。

可我还是带一一重返医院，命运安排了一个重要的人，在那里等待她去治愈。

一一1岁多的时候，小腿和手背出现很多出血点，我以为是紫癜性过敏，擦了些药，后发现她牙龈也有出血，我怀疑是血小板减少、凝血功能出现问题，于是立刻去了医院。

做完血常规，血小板很低，医生初步怀疑是白血病，但还是做了骨髓穿刺，最终明确是急性髓系白血病。

我拿着报告抬头望向天花板，心中呐喊：老天呐，你还能再残忍一点吗？她只能活5岁，你是连5岁都不打算让她活了吗？

年轻的大夫也没遇到过同时患这两种病的，只能打电话给广州来的专家顾主任。

我和检验科医生在顾主任门口等着，没一会儿，顾主任来了。他40多岁，今天休息，从宿舍匆匆赶来，白大褂随意穿着，眯着眼睛，显得有点散漫，好像没睡醒。

他看了孩子的病历，诧异地看我，“你是孩子的母亲？你…….”

他没有说完，但我知道他想问：“你也有艾滋病？”

我回答：“我不是，我是福利院的，孩子是弃婴，她住在我家，我养她。”

顾主任让我进办公室，坐在我对面，靠椅背，斜着面对我，问：“孩子平常有什么症状？”

我说：“会有低烧的情况，通常发生在傍晚，淋巴结有肿大，但不明显，比起正常的孩子，肯定算是肿大了，有过2次鹅口疮，有出血点是近一两周的事情，除了明显的出血点，有牙龈出血的表现，其他的，还算正常。”

顾主任问：“她睡觉吃饭怎么样？”

我说：“到点就困了，入睡比较快，不太用哄，四点多会醒，哄一哄还能继续睡，睡眠还可以。吃饭也还可以，加了辅食后基本都能吃完，但是吞咽功能发育比一般婴儿晚，到了八九个月才算是完善，应该是艾滋病导致的发育迟缓，所以流食仍然是主要的，可能营养也不太全面。”

说到这里，顾主任紧紧盯着我，斜着的椅子摆正了，面对面朝我。

他继续问，“大小便呢？”

我说：“每天早上第一次小便偏黄，小便次数还算正常，第一次和饭后小便都有点浑浊，肚子有鼓胀，估计是消化系统发育也不太好，辅食的吸收可能有问题。

“大便的话，一个月有三分之二的时候是基本正常，但是吃辅食的时候会有残渣，有三分之一的时候是异常的，主要有三种情况比较常见，第一，有时有很多泡沫，应该是气体没被吸收的多糖在大肠中发酵形成的……”

听到这里，顾主任突然站起来，抖擞了几下白大褂，像弹灰一样扒拉扒拉衣服，整理好，系上扣子，清清嗓子，戴上眼镜，抱着自己的双臂，看向我。

当时我不理解这是什么意思，后来熟了他和我说，他十几年都是儿科，见过上百甚至上千个母亲，没有一个人可以像这样对答如流，且如此专业，剖析每一个症状如此准确。

他问：“你在福利院是医生吗？”

我说，我是临终关怀社工，不是学医的，但经验比较多。

问了基本情况，顾主任皱了皱眉，翻阅着报告，没看我，叹了一口气。

我说：“没事，你说吧，她生来就有艾滋病，我也没抱多大的希望。她这种情况，你觉得在不做化学治疗的前提下，能活多久？”

他还是意外了一下，“就…….不治了？”

我斩钉截铁地说：“我不在乎她能活多久，除了最后器官衰竭临终的日子，其他的日子她都得像人一样活着。”

他问：“为什么？”

我说：“我们要尊重现实，你是医生，你明白医疗在她身上是无效的。”

他摇摇头，“不不不，我是说，你，为什么？你为什么对一个毫无关联的孩子……”

我说：“是我捡到她的，如果天天躺在床上治疗，只是为了满足成年人的心理安慰，那我宁愿捡她那天就让她死掉。你从专业的角度评价，不治疗是不是痛苦最少的方式？”

他说：“的确是。那福利院认同你的观点吗？”

我说：“如果你愿意，他们问的时候，你就说这是对孩子最好的，他们只需要证据向上面交代，不关心别的。”

他说：“好！那我们就一起携手努力，保三争四——保证活三岁，争取活四岁。”

后来顾主任和我说，那天我讲这段的时候，他觉得我像一个战士。我们达成一致，互相留了微信，他让我有任何医疗问题，都可以随时找他。后来不光是一一，福利院其他孩子有一些症状，我也会请教他，他每次都发来大段语音，耐心地给我讲解。

过了几个月，那时一一稳定了很长时间没有生病，没有住院，我们几个月没有联系，突然有一天他给我打电话。他说，我看了你的朋友圈，才知道我认识的是一个高人，失敬失敬。

彼此吹捧了半天，他说他想来家里看看一一。

那时我还想不到，这位医生即将踏上一一星球，成为童话世界的一员。

顾主任来家里，带了听诊器给一一听心肺，一一大概觉得冰冰凉，有点痒痒，一直咯咯咯地笑，阿珍说：“你别动，医生听不清楚了。”

一一问：“你在干什么？”

顾主任说：“我给你听听。”

“啊？那你岂不是把我的笨呛呛（秘密）都听走了？”

我和阿珍笑得不行，顾主任不明白“笨呛呛”的意思，阿珍解释，顾主任笑着嘟囔：

“小屁孩有什么秘密。”

送顾主任出门后，我讲出全盘计划，主任听了大吃一惊：“还可以这样？”

自那以后，顾主任经常来家里看一一，我就把一一星球的语言系统表发给顾主任，让他不明白的时候看看小抄。

一一经常偷窥顾主任，常常藏在沙发靠垫后面，挡着眼睛，在指缝中望顾主任。顾主任有点严肃，每次给她听诊，一一都觉得秘密都被听走，有点生气，不怎么和人家玩。

后来顾主任来家里，都带些菜、零食、玩具，他背熟一一的语言词汇表，用里面的词汇和一一对话，比如临时要处理工作，要说：“我用一下赫拉特喂马（电脑）。”

有时拉着一一说：“我带你零安卓娜（玩乐高）。”

慢慢地，一一跟他熟络起来，叫他“山头”。因为他有点秃顶，一一觉得他脑袋像光秃秃的大山，而我也跟顾主任越来越熟，称呼也变为老顾。

有一回，一一爬上沙发靠背，骑到老顾的肩膀上，阿珍觉得她不礼貌，让她赶紧下来，“医生上班很累，别让人家和你玩。”

一一说：“才不是玩呢，我们合体变成狂神霸王龙八元安娜，要升一亿次云果才能变成。（记不准确，大概是这样，总之是很厉害的意思）”

老顾也配合她，站起来喊着：“狂神霸王龙第一次发功了，123…….”

一一也继续着，“神龙微纳乌……倒仙安霸纳！（同上）”

老顾对答几句就编不下去了，无奈地说：“我给你唱首歌吧。”

他哼唱着一首很有年代感的歌，连我都不知道那首歌叫什么，唱着唱着，一一趴在老顾的脑袋上睡着了，阿珍把她抱下去，带她睡觉去了。

记得和老顾最初讲出计划那晚，老顾说他很荣幸参与到我和一一的人生中，还说一起努力，让她活得更久一点。虽然当时不知道为什么他愿意参与，但多一个医生帮忙总是好的，也就没多想。

直到有一回，阿珍带一一洗澡，屋里不方便，我就喊老顾到院子里坐，拿了酒，和他小酌着聊天。

我调侃他，“你是对病人都这么好吗？这不得累死。”

他有些沉重，低头叹了一口气，给我讲述了他的秘密。

他本硕博都是名牌大学，没想到作为实习医生第一台助理手术就出了严重医疗事故，手术台上的孩子死了，导师撤销执照，惹上官司，而他被发配到门诊，连续两年负责包扎伤口。

这些年医院只要有支援项目，他马上申请，在西藏、青海、贵州、云南、尼泊尔等，他一直自我否定，怀疑自己配不配当医生，只能不停地在支援项目里寻找价值感。

但是他从未放弃专业，业余时间都放在研究儿童血液肿瘤的国内外的实验、科研上，在这个领域有很深的研究，然而这些，都无法抵消那件事中的愧疚。

我没有安慰他，也没有发表观点，只是淡淡地说：

“凡是有人性光辉的，都被一段撕扯心灵的往事牵绊，你是，我是，阿珍也是。”

有时候想想，如果没有老顾，我在带一一的三年里，会是如何度过的？

我肯定很慌张，但凡一一有症状，我就会想，“是不是不行了？”然后马上送医院，久而久之，一一接触多了外人，由她主宰的童话世界就会轰然崩塌，起码不会像现在这样自由自在的。

有他在，我仿佛有了后盾，就连我自己，都能心无旁骛地活在一一的童话世界。

在我的计划中，一一将在她的童话世界顺利度过三岁，甚至四岁，最终飞向那个美丽、自由的星球，可是现实比我想象得更残忍。

2024年春节过后，她的症状明显恶化，经常肚子不舒服、呕吐，饭量减少，也没有以前活泼好动了，躺在床上昏昏沉沉，颈部、耳后出现多处淋巴结肿大，发烧的频率也增多了，就算没去医院我也清楚，她恐怕很难再挺过一年。

此时距离我和老顾的目标——3岁生日还有3个多月。

我打算把原来的计划变得更激进一点。

有一天早晨起来，一一状态不错，我赶紧洗漱，收拾东西，喊阿珍一起带一一出去。阿珍不愿意，“她这个状态就应该在家呆着，出去万一别人感冒了，甚至是脏东西她摸了都会加重病情，这样就活不到3岁了。”

我说：“都到这个份上了，我还要求她活到3岁干嘛？现在我唯一的想法，就是要带她经历更多更丰富的世界，其他一切都不值得一提。今天我要带她去农场喂鸭子，她见过农场、稻田、野鸭子，见过那些她没有经历过的世界，就算是明天死了，我也毫无怨言。”

曾经我只想减少一一的痛苦，现在我想在她短暂的生命中，往她的世界增加一点色彩。

阿珍听完，眼泪一直哗哗往下流，她抱着我说：

“谢谢，谢谢你让我参与到你们的生命中，我很荣幸。走！我们去！”

老顾和我说过，只要一一状态好，我想带她出去，就给他打电话，他来负责开车。因为一一需要严苛的消毒环境，别人的车达不到标准，所以老顾每天都给车消毒，时刻准备着。

从恶化出院的那天起，只要我带一一出去，都会给他打电话，他每一次都能及时赶到，直到孩子去世后，我问他，你们的工作性质怎么会每一次都能来呢？

他说，一一恶化后他和上级打过招呼，他要随时请假。恰好每一次我找他，都没有发生病人在，走不开的情况。也许一一真是个天使，我们三个的生活，都在被她一点点改变。

农场老板是我的一位好朋友，养着七八种动物，平时接待一些带娃的家长，孩子可以在那里喂动物、挤牛奶、欣赏丰茂的田园风光。得知一一的情况，朋友特地歇业一天，给农场的动物洗澡，还把卫生间，公共空间的桌椅、地面都消毒一遍。

刚走进农场，就有一只羊驼和一只金毛狗欢迎我们。一一扑上去抱着大羊驼，老顾职业病想要拦住她，却被我制止了，我悄悄对他说：“就让她去看看这个世界吧。”

农场老板将一一抱上羊驼后背，嘱咐羊驼：“你要照顾好小妹妹。”

一一趴在羊驼身上，亲它的毛，还给它起了一个名字叫“阿亮”。就在大家有点伤感地看着这幅画面时，一一突然从羊驼身上坐起来，伸出小手喊：“我已经升级为天神兽了。”

我们都笑得合不拢。

那天，一一到河里和鸭子玩，管鸭子叫“阿比邱”，靠近时，鸭子游到了远处，一一喊：“阿比邱，你看这是鹿希亚（手里拿着一只虾），是天神给草皇的木碧……”

她和鸭子絮叨好久，游到河中央的鸭子竟然集体游了回来。

农场老板说：“说不定她的语言鸭子真能听懂呢。”

说着，她也忍不住掉眼泪了。

“谢谢你带她来，让我有幸知道，死亡原来可以很温暖。”

是啊，所有人都清楚死神残忍、冰冷，但是很少有人知道，死神也有弱点。

死神害怕的，就是他不存在，在一一的童话世界里，他就不存在。

那天晚些，我带一一去酒吧看一场乌德琴演出。乐队主唱邀请我们坐在前排，我把她抱在腿上，演出开始，一一随着音乐声摇头晃脑，恍惚间，我觉得她什么病也没有，是一个健康的小孩。

昏暗中，我掉眼泪，紧紧地抱着她。一一回过头，亲亲我的鼻子，亲完后，用大拇指给我的鼻子盖了个章。

我不知道她是什么意思，我更愿意相信，她是在用自己的方式，给了我一张通向一一星球的船票和印记，让我也能去她的童话世界，那时她凭借这个印记，一眼就能认出我。

三岁生日那天，一一脸色苍白，但是能下地，精神也不错，我知足了。

我让阿珍看着她，自己躲到小区的角落爆哭，老顾不知什么时候来了，蹲在我对面，我们紧紧拥抱，老顾说：“我没告诉你，艾滋病和白血病在一个人身上，通常活不到3岁。”

我最后一次带一一出去，是2024年9月15日，体验坐直升机。那天她很不舒服，一直昏昏沉沉地躺在我怀里。直升机飞向天空时，她靠在我身上，伸手要去抓云。

我问，你抓到了吗？

她说，抓到了。

我说，什么感觉呀？

她说，什么是感觉？

那是我面对她第一次词穷，不知道说什么好。一一嘟囔着，大概是在说抓到云的感觉，可是飞机噪音很大，我听不清楚，只能看见她的小嘴一张一合，絮絮叨叨，说着说着睡着了。

三天后的早晨9点，我喊一一，她没有反应，在发高烧，我给老顾打电话，救护车赶到，在急诊做完初步检查，老顾说得ICU，我点点头：“明白。”

我和老顾已经很有默契，这句话的意思是，我知道，已经到最后了。

我们抱着一一走向ICU，阿珍突然挡住护士，“等等，让我再亲亲她好吗？”

老顾示意护士，把孩子给她，护士退开。阿珍把一一的脸颊亲了个遍。一一竟然醒了，捏捏阿珍的脸，又闭上眼睛。阿珍和我说，ICU每天就半小时探视，我就留给你了。

这是阿珍见一一的最后一面。

一一进ICU前不想撒手

孩子生命到了最后，得通知福利院。我和老顾说，我没有签字权，必须去说服领导签署放弃一切有创治疗的协议，只缓解症状，不进行任何抢救，不心肺复苏、不插管，只让她舒服，其余的什么都不做。

说这些也是再次提醒老顾，他听完什么也没说，点点头。

自那以后，我每天穿好防护衣，戴好口罩来探视，一一有时候醒着，有时候睡着，指标还可以，护士和我说，她常常喊“妈妈”，是你吧。

我摇摇头，她不知道“妈妈”这个词。护士诧异，一个3岁的孩子怎么会不知道妈妈呢？我简单地和护士解释了我们的童话世界，嘱咐她观察一下，一一什么情况喊妈妈。

等我再探视时，护士告诉我，好像都是不舒服、心率非常高的时候。

我明白了：她嘴里的“妈妈”并不是我们理解的“妈妈”，妈妈对她来说意味着求助。

后来有一回探视，我一靠近她，她就喊我“妈妈妈妈妈妈”，没有停，好几分钟一直这样喊着，同时伸出手，弹钢琴那样点点我的脸，就和我捡到她时一模一样。

11月7日下午，指标越来越差，血氧一直闪烁问号，已监测不到，低压已经30，呼吸个位数了。老顾说，你就进去吧，一直待到停止呼吸。

我进去叫她的名字，一一没有任何反应。我拿出记录她词汇的笔记本，一个个念，握着她的手，告诉她不怕不怕，妈妈爱你。

这是唯一一次，我以“妈妈”的身份与她对话。

大概几分钟后，指标突然回升，过了半小时，护士说血氧上90了，血压也上来了，呼吸十几了，老顾让我一两个小时进去一趟，一次五分钟、十分钟，我就用她的语言和她说话。她抓着我的手，力度慢慢减轻，但是每次都会给我回应。

直到8号的晚上，指标突然急速下降，血氧50，呼吸已经3、4，血压加速下降，这样持续半个多小时，我一直给她唱摇篮曲，21:18，那个我一点也不陌生的声音响了：

体征监测仪归零的声音，监测仪上出现：停搏。

老顾拉来心电图做最后的确认。他拍拍我的肩膀，她走了。

我点点头。我们很默契地击掌。

他说，合作成功。

我让阿珍也进来，给一一换衣服。

一周前，我就让阿珍准备寿衣。没想到，阿珍准备了一套艾莎的公主裙，她含泪说：“我才不要给我的小精灵穿寿衣，她是真正的公主，要穿得漂漂亮亮。我们本来就是外星人，回到故土，直接登基。”

我、老顾、还有两位医生，四五位护士都含泪笑了出来，后来护士说：

“在ICU七八年，第一次在病人去世后，听见这里有笑声。”

一一去世后，我收拾家里，在沙发靠背后发现一个红包，里面塞着8000块钱。

我给阿珍打电话，她说：

“最后一个月，你就当我是照顾我的亲人，不是工作，请你成全我对一一的感情。”

阿珍还在做月嫂和护工，她特别嘱咐主管，如果有生病的小孩、住院的小孩，都请优先派给她。主管不理解，这事大家都躲着不想干，你是图啥？

阿珍笑着没有解释，电话里她和我说：“和她讲，她也听不懂。如果每个生病的孩子都有个你这样的母亲，疾病或许就不再是灾难，我就学着你的样子，也许能给这些家庭一些新的视角吧。”

大概一年后，老顾要回广州，发了一条很长的信息向我告别：

“一一走后，我彻底放下了过去的瑕疵，人生在世，这是渺小的人类必然的宿命，我们都得往前走。

“这些年我一直都在逃避，去各个偏远地方支援，现在我要回去做研究，或许几十年后，在儿童血液肿瘤领域有新的突破，就可以给和一一同样命运的孩子，以及他们的家庭新的希望。”

后来我们很久没有再见。

最初带一一回家，我只是想减轻她的痛苦，让她像人一样活着。没想到事情远远超出我的预期。一一本该躺在病房，被医疗器械束缚度过短暂一生，现在，她是全世界最自由的小孩。

一一创造了属于她的童话世界，这个世界没有痛苦与死亡，没有离别与悲伤，因为没有人去定义这些东西，这个童话世界是什么样，完全取决于主宰者一一那颗小脑袋瓜。

我羡慕她，也感谢她带我走进这个自由的世界。她让我懂得，要过自在的人生，就不能受困于这个世界的诸多定义。

反过来说，只要我的脑袋里没有那么多定义，没有繁琐的条条框框，或许就能获得真正的自由。

所谓工作的瓶颈，也不过如此。以前我热衷在课堂上、在台前分享我的思考，但是一一去世后，我一度厌恶在工作中说话。

回想起来，这些年真正让我获得成长的，是一个个走进我生命中的孩子，而不是课堂上，那些无比正确的理论与定义。

我都没有在那些理论与定义中获得成长，干嘛又开课把这些教给别人呢。

最好的“死亡教育课”，是一一用生命教给我的。

纪良安记录下一一的人生

于是我关掉工作室，打算迈向人生的下一个阶段，就连福利院的工作也辞掉，尽管遇到解决不了的难题，我还是会回去帮忙。

有一瞬间，我想知道在一一的语言里“自由”是怎么说的，但我恍然又想到，一一根本就不需要这词，在她的童话世界，也不需要去定义什么是自由。

我摸了摸自己的鼻子，那里有一一留给我的印记。

谢谢她给我勇气，此后的人生，我只打算更加肆无忌惮。

不知道读到这里的朋友，此刻的感受是什么。

记得最早和纪良安聊这个故事，是今年初夏的一个傍晚。她来到北京，我们在已经空无一人的办公室里，花了三个多小时，理清这个故事里的每一处细节。

等到我们离开时，整栋大楼都陷入漆黑，可是我的心情却无比振奋，感觉有一种磅礴的生命力在胸口回荡，万万想不到，这种“磅礴的生命力”，竟是一个身患重病的孩子给我的。

我想，一一这个孩子，绝对不是一只把头埋在土里的“小鸵鸟”。她能够感受到任何疼痛，她只是用看童话故事的角度，来理解发生在自己身上的所有很难很难的事。

她不知道什么是离别，什么是死亡，在她的脑袋里，疼痛是“他们在游泳”，是“星星上班了”。

会不会我们人生中很多的烦恼与内耗，是因为我们不愿意相信童话了，懂的事儿太多了呢？

看完故事，我怀揣这个问题，久久不能解答。

最后跟大家说件事，今天这样感人的故事，纪良安在天才捕手计划发布过的还有8个，包括她是如何来到福利院的，以及那些她人生中最重要的孩子。

这些故事每一个都会打破我的认知，身边的朋友读完，都会和我讲述他们的思考。

如今纪良安把这些故事集结在一起，重新编辑，又写了一个独家新故事，放在了她的新书里。

这本书刚刚推出，就叫《无人知晓的救赎》。

点击下方购买链接，你就可以看到：一个脆弱的大人，一群坚强的孩子，一段相互救赎的生命旅程。

（文中部分人物、地点系化名）

编辑：迪恩 火柴 小旋风

插画：大五花

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