战友故事 | 1785 天白血病抗争路：我拄拐重返职场，每一步都没白走

1785 天的白血病治疗之路，每一步都对应着与病魔抗争的日夜。

2017 年 6 月底，我的左手肘关节内侧冒出一个蚕豆大的肿物，不痛不痒。那时我正为工作忙碌，便想着等 8 月 12 日 - 19 日的高温假，再去做检查。没想到，这次 “暂缓的检查”，让我踏上了这条长达 1785 天的特殊征途。

第 1 步：猝不及防的 “急刹车”

—— 确诊

2017 年 8 月 11 日，我走进血液科门诊。初步检查后，医生让我下周住院，这让我原本忙碌的脚步停了下来。不祥的预感蔓延开来，可我仍抱着一丝侥幸。

8 月 18 日，“急性淋巴细胞白血病” 的诊断结果，打破了我所有的侥幸。我一直觉得这种病只存在于电视剧里，从没想过会发生在自己身上。我带着所有报告到另一家医院复查，结果没有任何转机。

无数个深夜，我蜷缩在病床上，蒙着被子流泪，一遍遍问自己 “为什么是我”。直到部门同事、公司领导、亲朋好友，还有老婆、孩子、年迈的妈妈纷纷走进病房，他们的鼓励像一双双温暖的手，用力拽着我继续往前走：“不能沉沦，好好治疗，我们都在！” 那一刻，我告诉自己：就算前路不易，也要试着迈出抗争的第一步。

第 100-500 步：艰难前行的 “闯关路”

—— 化疗与移植

从 2017 年 8 月到 2018 年 3 月，我在化疗、骨穿、腰穿和 PET-CT 的循环中慢慢坚持。大剂量化疗后涨白细胞的日子里，全身骨头都在疼，即便打了强效止痛针，还是痛得蜷缩在床上，连抬起脚的力气都没有。

但我知道不能停下。每一次化疗后的呕吐、每一次骨穿后的虚弱，都是必须跨过去的坎。我咬着牙一步步扛着，心里只有一个念头：活下去。

2018 年 3 月，我迈出了最关键的一步，接受造血干细胞移植。供体是爸爸的外周血，再加上血库的脐带血。原以为这是重生的机会，却没想到等待我的是更难的路。移植后，膀胱炎尿血尿、皮肤排异、至今未愈的口腔排异，让我每一步都走得格外不易。

最棘手的是肺部感染，我不得不靠进口药泊沙康唑支撑，一瓶几千元只够吃五天，还不能报销。积蓄慢慢耗尽，我才停药。后来，我拖着虚弱的身体到钟南山院士所在的呼研所做穿刺，查出两种微量病毒，靠常用药维持。医生说可能是慢排，直到现在，我偶尔咳嗽时，还会想起那段小心翼翼呼吸的日子。

第 501-1784 步：谨慎前行的 “康复路”

—— 坚守与教训

康复期的每一步，我都走得格外谨慎。知道自己抵抗力差，出门必戴口罩，避开人群密集的地方，饮食清淡，把个人卫生做到极致。可即便如此，2024 年 6 月，带状疱疹病毒还是找上了门，浑身刺痛的感觉，让我再次体会到行动不便的难处。

还有一步，我走得格外沉重。化疗时吃了太多泼尼松激素药，移植三年后，我被查出股骨头坏死。2021 年 9 月，我在广州做了右髋腓骨支撑手术，左髋靠药物保守治疗。术后那段日子，我拄着拐杖慢慢挪动，从家里走到医院复查，从病房走到家门口的小路，再到后来试着走向公司。每一步都带着酸痛，却也藏着越来越好的希望。

这里想给病友们提个醒：化疗期间及康复期，一定要补钙！补钙！补钙！这是我用痛苦换来的教训，别让自己在康复路上多走弯路。另外，多吃鸡蛋、牛奶和山药、莲藕等富含膳食纤维的食物，能让康复路走得更稳。

第 1785 步：坚定迈步的 “回归路”

—— 重返职场

2022 年 8 月 12 日，当我拄着拐杖走进公司熟悉的大门时，正好是第 1785 天。

走进曾经的工位，听着熟悉的办公声，闻着久违的味道，脚步不自觉放慢。这里藏着我生病前的工作状态，也藏着我对 “正常生活” 的向往。放下背包，看着曾经并肩作战的兄弟们走过来，笑着说 “早上好”，我的脚步顿了顿，眼眶有些湿润。原来，我从未被这个大家庭遗忘。

这段日子里，我还成了博医同行的志愿者。在急淋和急髓病友群里，我常耐心解答大家的疑问；看到最新的治疗技术、医保政策，也会第一时间转发到群里，附上自己的理解和提醒。看着病友们从迷茫焦虑到逐渐安心，从互相打气到慢慢康复，我真切感受到，把曾经收获的温暖传递出去，是件特别有意义的事。

1785 天，每一步都走得艰难，每一步都藏着挣扎，可每一步也都没白走。它让我懂得了生命的可贵，感受到了亲情、友情的温暖，更让我明白：只要不停止脚步，再难的路也能走出希望。

予人玫瑰，手留余香。感谢所有在我艰难迈步时拉过我一把的人，这份情谊，我永远铭记于心。

已取得患者本人授权，故事中相关经历、信息均为当事人真实表述。所有病友故事均为个体化治疗情况，具体治疗方案、用药建议等请务必咨询专业主治医生。

内容提供 | 志程

排版 | 笑笑

审核｜方玥立、贾冬雪