大龄孤独症人士，如何从“被照顾”到“自立”

记者/朴云

编辑/郝鸣

慧灵智障人士服务工作站开办的水站

“我走了，孩子怎么办？”这是孤独症患者家长们心底里最焦虑的问题之一。在中国，当特殊儿童迈过14岁的门槛，原本的康复资源会在这个阶段变得匮乏起来，留给父母在漫长的照护中不敢生病、不敢老去的现实。

然而，总有希望在萌芽。在西安，26岁的易满如今已能自己敲开客户的家门，熟练地为对方换好桶装饮用水；在上海，安阳手执刺绣针，在经纬间找到了属于自己的尊严——“我能替父母分担了，我是一个有用的人。”

大龄孤独症群体如何褪去病人的标签，穿上工作服，他们需要的，从来不是怜悯，而是一个被看见、被接纳、被赋予价值的机会，让他们从“被照顾”，到“自立”。

“这是一场向着希望的突围。”字节跳动公益平台运营负责人叶亮说。

“我走了，孩子怎么办？”

在陕西西安慧灵智障人士服务工作站，几乎每一位把孩子送到机构的家长，都会被同一个担心死死缠住：“我老了，不在了，他（她）怎么办？”

这是一把始终悬在所有孤独症家庭头顶的剑。

在中国，孤独症群体的康复资源长期集中在0-6岁的抢救性康复期，一旦孩子超过14岁，能获得的社会服务会开始突然变少。专业的托养机构床位缺口达80%，大龄孤独症人群的就业率不足5%，家长老去、孩子无处可去，成为许多家庭的终极焦虑。

这种焦虑在每一个家庭中以不同的方式呈现。陕西慧灵智障人士服务工作站总干事蔡景华见过太多这样的场景：20多岁的孤独症青年，因为无处可去，只能被关在家里，日益年迈的父母不敢生病、不敢老去。“家长最怕的是自己倒下了，孩子怎么办？”

壹基金项目总监任少鹏同样能感受到这个问题的严峻性。2025年，壹基金支持完成的一份调研报告显示，参与调研的60%以上心智障碍者家庭为中低收入家庭，87%的心智障碍人士的主要照护者是母亲，64%的照护者还要同时照顾其他家庭成员。

“孤独症等特需家庭经济压力突出，多数照护者面临身体健康的挑战，社会支持网络薄弱。”任少鹏说。

字节跳动公益平台从2022年起，连续5年聚焦孤独症议题。从最初的“你好，星星的孩子”线上科普倡导，到2023-2024年的线下社会融合活动，再到2026年全面升级为“抖音孤独症关爱行动”，将资源更加聚焦于大龄群体的就业、托养和托付问题。

“这个转变源于五年探索的积累和深化。”字节跳动公益平台运营负责人叶亮说，“我们希望在科普和倡导的基础上，尝试为这个议题的核心痛点找到系统的公益解决方案。”

老师在开始时带着自闭症孩子送水，让他们和客户建立信任关系

“我不是一个没用的人”

在陕西慧灵智障人士服务工作站，一个叫易满的孩子，曾经让所有人头疼。

他刚来机构时12岁，小学勉勉强强上了下来，到了青春期情绪问题却集中爆发，并伴有攻击性行为，遇到任何不满，都以情绪爆发和伤人的方式来完成自己的表达。“你叫他都叫不动，看都不看你一眼。”蔡景华回忆。

转折发生在一次不经意之间。老师们发现易满喜欢唱歌，尤其喜欢那首《两只蝴蝶》。“我们就培养他唱歌，告诉他‘你要当一名歌唱家，要注意你的仪表和你的展现形式’。”从那以后，易满开始上台表演，获得掌声和认可，情绪问题变得越来越少。

唱歌解决了情绪问题，可易满依然不敢和人打交道。慧灵工作站办了水站后，老师们鼓励他去送水。“最开始送水的时候他真的是把门一敲，把水放到人家门口，人就跑了，”蔡景华回忆道，“连水票都忘了拿回来。”

为了鼓励易满克服社恐，蔡景华用他热爱的歌唱来激励他：“你还不是一个真正的艺术家，真正的艺术家是要和台下的观众互动的。”他告诉易满，送水不只是体力活，更是与客户建立连接的舞台——就像歌手需要与观众互动一样。

老师们带着易满去送水，让他和熟悉的客户建立信任关系。慢慢地，易满开始从送水中获得认可——有人感谢他，有人会送他小礼物，他开始感受到那种被鼓励、被认可的感觉。

现在易满26岁了，已经是水站的一名“师傅”，带着新来的伙伴去送水。他不仅送水，还会主动和人打招呼，甚至帮着客户家里买醋买馒头。他的父母说：“以前想都不敢想，现在他已经能独立出门买东西了。”

在上海的爱碍爱就业基地，叶亮见到了那个名叫安阳的孩子——一个专注刺绣的孤独症青年。两年前在深圳第一次见到他时，他安静地在摊位上做刺绣。这次再见，他依然在做刺绣，却主动跟叶亮打招呼，还记得他。

安阳的刺绣作品被星巴克、蔚来资本等知名机构采购作为伴手礼。他出差去过多个城市，给成都多家机构与特殊学校的老师做过培训，还在400多场融合活动中担任刺绣体验老师。

“他有一句话让我特别感动，他说自己学会刺绣之后，开始有了一些收入，‘我能替父母分担家庭支出了，也能为国家交税了，我是一个有用的人了’。”叶亮说。

对于大龄孤独症群体来说，“工作”的意义远不止于一份薪水。蔡景华说：“参与工作的孩子，眼神里是有光的。你看他们的眼睛，不是那种简单的、呆滞的眼神，里面是有东西的。”

在蔡景华看来，这种“有东西”的眼神，是一个孤独症青年走向社会的标志。

孤独症孩子和家人一起做游戏

“独特的才能被人看到”

在陕西慧灵工作站，目前有60多个孤独症青年，其中能参与工作的有20多个，不到一半。

蔡景华介绍，2018年之前，国家还没有系统的康复政策，很多大龄孤独症青年错过了最佳的康复期。他们中的很多人，生活自理能力不足，精细动作不够，对社会的适应能力弱，就业很困难。

什么样的工作适合大龄孤独症青年？慧灵工作站经过多年探索，发现了保洁、便利店、送水三个核心岗位。这些年，有的超市倒闭，有的利店撑不下去，只有送水站活得非常好。“水是必需品。”蔡景华说，“送水工作单一、重复，在一定安全的环境下，很适合他们。”

蔡景华发现，送水能帮孩子们打开社交圈。“在家附近一公里到三公里范围内，他们送水会接触到不同的客户，学会和不同人打交道，使用社会资源。”一个送水的孩子，会认识理发店、茶叶店、维修店的老板，知道哪里能买到自己喜欢的东西，哪里能理发。“这种连接，不只是消费的关系，更是一种社会角色的认同。”

为了调动孤独症孩子们的工作积极性，慧灵工作站开设的水站实行竞聘机制，每个人轮流做站长，统筹派单、协调工作。蔡景华说，有一个学员当站长时，特别积极，每天早上6:30就起床，跑到水站开门、摆好水、把单子派好。“我们8点才上班，他7点就全部搞完了。”

蔡景华说，工作不是目的，成长才是。“我们希望他们能从一个送水工，慢慢学会统筹，学会协调，学会处理突发情况，甚至有一天，他能自己开店。”

在山西朔州尚德乐机构，字节跳动员工公益“糖宝宝贝”社团的志愿者们，找到了另一条路。

这家机构有60位心智障碍者，以大龄为主。校长王恩华是专业特教老师，坚持了20年。字节员工马特从个人资助开始，到成立社团通过义卖为机构筹集取暖费、过冬物资，再到帮助机构搭建起规范化的手工工坊运营模式。

今年年初，社团引入天津白氏点翠非遗传承人李靖，由擅长手工的志愿者先学习、分解手工技艺步骤，让孩子们体验尝试。结果发现，患有先天性智力障碍和语言障碍的16岁男孩杨寅臻，虽然无法表达和交流，但做手工时极其专注，是机构里为数不多可以做刻板画的孩子。他成为唯一一个能完成点翠刷胶环节的人——那需要眼睛盯、手不能抖、力度精准。

“他独特的才能能够被人看到，也有机会为他自己创造收入和更多可能。”叶亮说。

老师带着 孩子做康复 训练

从“被照顾”到“自立”

尽管有许多无奈和心酸，蔡景华依然乐观：“我感觉自己每天都在笑着过日子，最开心的是能看到孩子的成长和变化。”

他讲了一个故事：一个重度孤独症的孩子，1米9的个子，200斤的体重，做骨折手术时，谁也按不住他，但老师们发现，他喜欢看抖音的美食主播，喜欢去厨房帮忙。于是，老师们让他当“美食主播”，参与调凉菜、拌面。“他以前什么活动都不参与，现在他会主动去厨房帮忙，会看美食视频。”

另一个孩子，来机构十几年了。刚来时，他的父亲说：“我这辈子没想过他能从咸阳坐车自己来你们机构。”现在，他不仅能自己坐车来，还会主动跟不同办公室的人打招呼，帮同事送东西，和别人互动。蔡景华说，这就是成长。

这些孩子变化的背后，是一张由公益平台、专业机构和志愿者共同编织的支持网络。

截至2026年3月底，抖音上发布了156万条孤独症相关短视频，累计播放量435亿次；上线了137个孤独症公益项目，累计筹款3900万元。北京字节跳动公益基金会发起的“星星计划”，已培训1651名孤独症教育骨干教师，线上辐射超过2.2万名特殊教育教师。员工公益“跳跳糖心伙伴乐园”专项行动，在全国开展了融合陪伴活动，并探索用AI技术为心智障碍者提供智能照护。另一方面，字节跳动公益汇聚企业、员工与公众爱心，携手公益机构，持续助力孤独症群体的社会融入。今年，字节跳动公益联合抖音精选创作阶梯计划与创作者@崔丁 @马呜呜等一起开展公益倡导，联合抖音电商、抖音生活服务，携手良田、交个朋友直播间、蔡磊破冰驿站、金龟子等主播及公益商家为孤独症人士开展爱心好物专场直播，使大龄孤独症群体走进大众视野。

壹基金在常熟挂牌的“大龄心青年服务共建基地”，10名孤独症青年正在学习手工香皂、宋锦饰品、咖啡茶饮等技能，部分优质产品还将推广义卖。壹基金探索的“社区家庭支援中心”和“海洋天堂公益慈善信托”，正在为大龄群体构建一个“有人、有网络、有资源、有服务”的支持体系。

今年，这些分散的项目将统一到“抖音孤独症关爱行动”下，公益平台的筹款将落地为大龄孤独症托养站点，基金会和员工公益的资源也将整合进来，形成一个从“科普倡导”到“社会融合”再到“系统支持”的完整闭环。

叶亮说，他理想中的大龄孤独症托养站点，应该是一个可复制的友好空间——无障碍、人性化、适配，有专业化的托养照料和多元化的融合活动，能链接多方资源，推动AI等技术在心智障碍议题的创新应用。更重要的是，他希望这个家园能推动政策的优化。“为大龄心智障碍群体提供就业、监护、信托等方面更好的保障。”

蔡景华说：“大龄孤独症群体其实能做很多事，远超我们想象。他们做保洁、做送水，都是一丝不苟的。如果能把他们的价值发掘出来，他们对社会的贡献会超出我们的想象。”

（应受访人要求，文中易满、安阳、叶亮使用化名）

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