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白血病确诊一周年记:过一种临时的生活

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去年今日(2025年4月24日),我正躺在医院的病床上,奄奄一息。这一天,我收到人生中第一个病危通知书,并得知自己确诊了急性髓系白血病。

那种茫然无措的绝望感,我至今仍心有余悸。我躺在骨穿操作台上,望着白色的天花板,甚至都忘记了疼痛。

我像是是被命运扼住了咽喉,身体都是僵硬了,脑子更是一片混沌。

那是我人生最黑暗的时刻。那一刻,我真觉得我的人生已经完了,再也回不去了。

我清晰地记得,当天也是下着瓢泼大雨,跟今天的广州一样。我弟从从上海赶来广州,因为暴雨导致飞机被迫在赣州中转,午夜才抵达。

一年后的今天,我还活着,生活也在一点一点地回归正常。这是我当初无法想象的。

那时我对这个病一无所知,只知道它非常可怕。在跟它缠斗了一年之后,我暂时处于上风,成功死里逃生。

回想过去的一年,有种恍然隔世的感觉,因为经历了很多事情,仿佛时间被拉长了。

这“失去的一年”,我像是被命运放逐了。生活被按下了暂停键,健康、工作、社交,一一离我远去。我想努力追回,却有心无力。

目前,我像是处于悬浮状态,过着一种临时的生活。一切都是不确定状态,不确定会一直保持好的状态,不确定癌细胞会不会一直被压制,不确定还有没有明天。

总感觉现在的一切(“良好状态”),随时可能被收回,想要做点什么事情随时可能被叫停。不知道什么时候病魔会杀来一个回马枪。

这就是我现在的心理状态,不知道别的病友是不是也是这样的。

不过这种“临时状态”也没有让我产生太多的焦虑,因为跟去年的今日相比,我已经够“幸运”了。一切都是赚的。

我现在在有意淡忘我是一个病人,头发也长出来很多了,有时候出门经常忘记戴口罩。我发现我已经很久没有在病友群聊天了,也很久没去刷白血病相关的视频。

希望回归的时间能够长一点,再长一点。医生说前两年很关键,前两年不复发,那复发的概率就会大大降低。

我现在结疗后只过了四个月,很矛盾,既希望时间慢一点,不要让大好时光在我的修复期白白流走;又希望时间能快进,最好保持现在的状态快进五年(五年不复发意味着临床治愈)。

我现在能抓住时间的方法就是尽可能地多记录,用文字对抗虚无。这也是我目前唯一的生计,是我与这个世界沟通的渠道。

说真的,这几个月在家,我都快发霉了。幸好我还有这个号,有你们这些读者朋友,让我可以和这个世界对话、倾诉。不然我的养病生活会更加寡淡、无趣。

心理学家说,写作是有利于病情的,它可以让病人对恐惧“暴露脱敏”,是一种相对温和而循序渐进的“与黑洞对话的勇气”:

当我们将恐惧对象从潜意识的暗处拖到意识的阳光下,它的毒性便开始消解。

所以,我经常建议病友把她们患病的经历记录下来。有的人不愿意去提及,甚至不愿意让更多人知道自己得病了。这种心理我多少也能理解,有病耻感嘛,我一开始也有。

自从我开始记录之后,很快就脱敏了,而且表达完之后,心情也会舒畅很多。

记录不是要记住痛苦,消解痛苦。以后,关于病情的发展,我还是会一如既往在这里记录,不管好的还是坏的。

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