12公分巨大肿瘤，四期癌症，单亲妈妈的长生存故事

文|菠萝

"好荣幸啊！还以为自己选不上了呢，因为别人都是10多年，我才6年。"

我们今天的主角叫离姐姐，电话刚接通，她的声音就传过来，清脆、爽朗，热情，带着一股子军人的利落。她是北方人，但在我老家四川当过20多年的兵，比我待的时间还长。

离姐姐今年50多了，2020年底确诊了肺腺癌四期，而且肿瘤巨大，诊断时候达到了12.4×5.8×7.2厘米。当她跟其他病友说起这个数字的时候，病友反问："你说的是毫米吧？"

"不是，是厘米。"

她当时也很恐慌，但五年多过去了，她经历了化疗、放疗、免疫药、靶向药，现在活得很好。肿瘤还在，但缩到了两厘米出头，几乎没了活性，胸水也消失了。她每天养花、撸猫、看电影、帮病友解答疑问，悠闲的过着生活，还计划着一趟自己梦中的旅行。

她说自己一路走来很"幸运"，但她的幸运，是靠自己一篇篇文章，一次次直播，一本本书，慢慢攒出来的。

（一）

离姐姐是一个单亲妈妈。

她和爱人都是军人，在部队认识，家庭幸福。但很遗憾，20多年前，女儿只有7岁的时候，爱人因为意外去世了。

她只能一个人带着孩子，从部队转业，回到了北京。她没要国家安置工作，而是选择了自主择业，自己出来闯。目的也很简单，她想找个好公司，上班多挣点钱。

“我想让女儿生活好一点。”

于是她除了上班，都在带娃，一个人扛起家庭的全部。十多年过去，她好不容易把女儿供到大学，还成功申请到了出国去读研究生。她松了一口气，觉得自己终于要熬出头了，可以享受生活了。

结果命运又给了她当头一棒。

2019年底，她后背开始隐隐作痛。那会儿她刚加入一家初创公司，忙得脚不沾地，没时间去医院检查，后来稍微有时间了吧，疫情又来了，她又不敢随便去医院。

等到2020年6月之后，情况稍微恢复正常，她才去了北大医院，做了心脏检查，因为她妈妈心脏不好，所以她怀疑自己是不是也累出了毛病。

结果出来，心脏没事。她就非常放心地回去继续上班了。

又过了三四个月，她开始咳嗽，然后莫名其妙发了一次烧。这对她来说很不寻常，因为当了20多年兵，她身体一直特别好，之前就几乎没去过医院。

"我想咳就咳呗，也没当回事。"

11月底的一天，下班路上她和同事边走边聊工作，走得稍微有点快。她突然很奇怪地发现，自己说话上不来气了。

她终于意识到可能有问题，决定还是去医院检查一下。

12月1号，她又去了北大医院呼吸科。她给医生说，能不能开点咳嗽药，觉得应该是咳嗽拖太久了。但医生听完，先给她开了一个胸部CT。

离姐姐老实地去交钱排队，但心里想的是："这大夫可真有点多事儿。"

（二）

过了三天，她上班之前拐到医院去取了CT报告。上面赫然写着：左上肺占位，考虑肺癌。

离姐姐是比较钝感的人，看到这几个字，有一点懵，但当时还没觉得害怕，或许是压根不相信自己会得肺癌。

她就这样拿着“考虑肺癌”的CT报告，正常去上班了。

医生一看这个报告，当然不敢大意，马上安排了气管镜活检。结果病理报告出来：低分化腺癌。

癌症被坐实，她终于开始有点紧张了。接连又做了PET-CT、基因检测和免疫组化。等到翻过年，到2021年1月初，所有结果都出来了，但这一次，她甚至不敢自己去拿报告了。

结果很糟糕，肿瘤巨大，有12.4×5.8 ×7.2厘米，同时伴有胸腔积液，左侧胸膜多发结节，纵隔淋巴结转移。

医生说是四期，也就是最晚期的肺癌。基因检测显示的是HER2突变，TP53突变，PD-L1评分大于50%。

走出医生办公室，离姐姐心里都还是有点侥幸，觉得是不是误诊了。

“我想怎么可能？身体一直都特别好。为什么突然有个这么大的东西？"

她不知道的是，所有肿瘤早期几乎都没有什么症状。而且长在胸腔或者腹腔的肿瘤，因为有空间，如果没有压迫到重要脏器功能或神经，即使个头挺大也经常没有什么感觉。

因为她是单亲妈妈，女儿在国外读书，身边只有年迈的父母，于是她选择了对她们隐瞒。

"老一辈人看见癌字比我们更害怕，我也不想给他们增加思想压力，他们也帮不了什么。"

女儿毕业回国后，她才告诉了女儿，然后和女儿一起去告诉了父母。父母很懵，确实不知道怎么办。听说她是四期癌症，父亲就问了一个问题：“最多是几期？”

离姐姐回答：“最多就是四期。”

父亲就不再说话。

但一个人抗癌谈何容易，从生活到决策都很困难。后来表弟知道了这事儿，非要把她接到自己家里住，说怎么也不能让她一个人承受全部。后来好朋友也加进来帮忙，大家一起商量去哪家医院会诊、共同商量治疗方案。

最终，除了北大医院的方案，他们又跑了北肿，跑了东肿。结果三家医院的评估和方案完全一致：肺腺癌四期，驱动基因阴性（虽然有HER2突变，但当时还没有针对肺癌HER2突变的靶向药），PD-L1阳性，建议化疗+免疫的联合疗法，也就是铂类+培美曲塞+PD-1抑制剂。

当时北大医院恰好有一个这方面的临床研究，可以免费用药。但有个问题，就是这是个随机对照研究，对照组是单用化疗，试验组才是化疗+免疫。如果加入，因为是随机分组，不能自己选，她并不知道自己会被分到哪一个组。

那会儿离姐姐已经学习了一些肺腺癌治疗知识。在跟大夫商量之后，离姐姐最后还是做了一个决定：放弃临床研究，自费用PD-1免疫药物。

"因为我的PD-L1分数大于50%，如果一线不用免疫的话，我自己觉得有点可惜。"

她选择了进口的PD-1免疫药，每次价格不低，但北大医院的医生很好，专门提醒她可以申请赠药，并且详细讲了申请方法。

“它赠药政策是用两次赠两次，然后再用两次，你就可以两年之内不用再花钱了。”

最终，她用满了两年免疫药物，一共用了14万人民币。

化疗+免疫的联合方案起效了，用了两次后评估，肿瘤缩到了7.6×3.6×4.8，依然不小，但至少在往好的方面发展。

（三）

北大医院的医生挺好，治疗也有效，但治疗了四次后，她还是换到了东肿。原因很简单，因为离家更近。

北京交通出了名的堵。从她家到北大医院，开车要经过三十多个红绿灯。

"我还没到医院呢，就已经难受得不行了。"

东肿的医生也很好，继续了原来的方案。六次联合治疗后，医生去掉了铂类，改为培美曲塞+PD-1抑制剂每三周一次，维持治疗。

半年后，她左侧锁骨下发现了一个0.9厘米的新结节。东肿的主任说小于1厘米一般不处理，先观察。又过了半年，到了2022年3月，结节长到了1.4厘米，B超检查后考虑是转移，于是医生改变了方案，加上了抗血管生成的靶向药，但效果并不好，结节还在继续长，到了8月份，已经到了1.7厘米。

为了确定结节性质，医生建议再做一次穿刺活检。同时用放疗把结节消灭掉。这次，离姐姐主动跟医生提了一个要求，事后证明，正是这个要求，改变了整个治疗的走向和结果。

离姐姐的要求是："主任，既然做活检取出组织了，能不能顺便再做一次基因检测？"

主任愣了一下，然后笑着说：“行啊。”

我好奇地追问了一句："你为什么会想到要再做一次基因检测呢？"

"因为我是不断在学习呀。我很早就听过你的直播，后来跟着公众号，看书。我知道肿瘤耐药以后，最好再做一次基因检测，因为很可能和最开始的肿瘤不一样了。"

在肿瘤治疗方案和药物日新月异的今天，个人主动学习太重要了。离姐姐正是凭借多年学习的积累，在关键时刻给了自己一次机会。

第二次基因检测的结果是个巨大的惊喜：之前的HER2突变不见了，肿瘤变成了ALK融合突变阳性。

钻石突变！

拥有ALK融合突变的患者，哪怕晚期，现在使用靶向药中位无进展生存期也超过了5年，实打实地成为了慢性病。

（四）

因为新发现了ALK融合突变，离姐姐在做完了最后一次的化疗和放疗后，22年底开始吃ALK靶向药，选择的是进口的二代药物。

但万万没想到，吃ALK靶向药的过程，远比想象的曲折。

通常来说，ALK靶向药的副作用是比较小的，但离姐姐刚吃药几天，就差点把她搞垮了。

她吃了药首先是浑身起了严重红疹，然后开始发高烧，39度、40度，整整烧了一周。她意识还清醒，但烧了几天后，确实有点怕了。她一直有主治医生的微信，但从来没有去联系过，因为怕打扰别人休息。但这次实在是没办法了，只好给医生发了条信息。

医生挺快就回复了，建议她把靶向药先停了，然后去医院输抗生素。她赶紧遵照医生建议做，果然一周后，退烧了。

烧退了，肿瘤还得管，靶向药还得吃。医生让她减量，每次从四粒减到三粒试试。但刚吃上，又开始发烧，但这次温度没那么高，只有38度多。医生建议再减量，变成每次两粒。这次不烧了，但又出现了新的问题，就是关节痛和肌肉痛，最痛的时候晚上翻身都翻不了。

但这个好像也没啥药可以缓解。离姐姐只好拿出军人的气质，熬过去。

还好没有熬太久。2023年元旦后，肌肉和关节疼痛的副作用就开始自行缓解。去医院复查之后，主任说还是增加到三粒吧。这样又吃了二十天，没有什么问题，到2月就恢复到了足量的每次四粒，一直吃到了现在。

发烧和疼痛的副作用再也没出现过。

为什么她一开始用靶向药会出现高烧和疼痛的副作用？一直是个小谜团。后来她和医生复盘，觉得很可能是因为她刚用过PD-1免疫药物，体内免疫状态比较特殊，所有遇到ALK靶向药引发了少见的反应。确实，正是因为副作用叠加问题，临床上EGFR和ALK靶向药几乎不会和PD-1免疫药联用。

虽然有波折，但所幸靶向药对离姐姐的效果非常好。现在她的肿瘤已经从12厘米，缩到了2.2×1.2厘米，而且PET-CT上看起来几乎没有活性。胸腔积液消失了，胸膜和纵隔的转移淋巴结也没有了。

"说实话，我没想到我还能活到现在。"她顿了顿，补了一句："有的时候甚至会有恍惚：我到底得没得肿瘤？"

（五）

我问离姐姐，确诊之后最悲观的是什么时候？

她说就是刚确诊，所有检查结果都出来的时候。

"恐惧、低落、委屈，这些情绪都有。我就想，为什么是我呀？我也没干过什么坏事。我一个人带着孩子这么多年，好不容易熬出来了。老天爷对我太不公平了。"

这几乎是每一个癌症患者都会经历的情绪。但和绝大多数人一样，离姐姐最终走出来了。

低落的情绪大概持续了两三个月，她进入了下一个阶段，就是开始面对，开始学习。

"你必须要面对，不能完全依赖别人。我表弟也好，朋友也好，别人都有家庭有工作，我不能把我的东西都附加给他们。我首先要对自己负责。"

离姐姐生病的时候50岁，完全不懂生物医学，但本着对自己负责的精神，她逼着自己拼命学习，拒绝被动地被命运推着走。

她学习的方法不是看短视频，而是专家直播课、科普文章和科普书。

她到处听网上各种专家的直播课，各种医院，各种大咖的都听。也是在一次直播，她认识了我。

最开始听，很多专业名词都听不懂，比如什么叫TKI？什么叫二次检测？完全就是蒙着听。但她还是坚持。听多了，慢慢就理解了。

她也会找公众号上的文章看，这个和直播是很好的补充。

“直播课有的没有回放，如果笔记没做好，回头可能又乱了，但公众号上是文字的，可以反复看。"

然后就是买科普书。

买书容易，但看书挺难。她发现自己在家里根本就看不进去，总想一会儿摸摸手机，一会儿又困了，于是她干脆有空就跑到书店去，要一杯咖啡，然后安安静静坐一下午。

"一次能看上几十页，就这样慢慢积累。"

就这样学习了快两年，她已经把碎片知识逐渐拼接了起来，对肺癌有了比较系统的了解。后来有新病友刚发现肺癌，想知道接下来要做什么检查、走什么流程，离姐姐都能给大家说得很清楚了"

学习给她带来了巨大的信心，以及和医生讨论沟通的能力。比如前面提到的二次基因检测，就是她提出来的，正是因为这个，才发现了ALK融合突变，从而用上了靶向药。

例子还不止这一个。

在用化疗+免疫联合治疗的时候，化疗前后本来常规要用几天地塞米松减少呕吐，但她读文章了解到激素药可能抑制免疫系统，从而影响免疫治疗的效果。于是她就去认真问大夫，能不能不用激素药？

大夫听了她的顾虑，回答道，“你要不想吃就不吃吧。遇到呕吐副作用咱们再说。”

于是她就一直没用激素。

在2026最新的指南里，已经证实了激素会影响免疫药的效果，建议减少使用。但离姐姐靠着自己学习，提前就有了超前的理念，也保护了自己治疗的效果。

离姐姐对自己学习的目的有清醒的认识。

"我学习不是说要当大夫，或者去质疑大夫，而是让自己心里有数。人害怕未知。当你了解得越多了，你也就不害怕了。"

（六）

离姐姐原来是一个妥妥的"i人"，不太愿意跟陌生人说话。

但生病后，现在有些不一样了。她特别愿意去帮助遇到的病友，无论是心里安慰，还是知识分享。

有一次她在东肿门诊楼外面，看到一个女病友站在门口，都快哭了。离姐姐走过去，一问才知道，那个人也是肺癌患者，但发现挺早，是1B期，刚做完手术准备辅助化疗，但在医院遇到一个人跟她描述化疗有多么恐怖，把她吓得脸色都变了。

离姐姐对她说，"每个人情况不一样。我都做了二十多次化疗。你看我都好好的，一根头发都没掉。我四期都几年了。你这1期的，还能做手术，后面还能用药巩固，就很好了，你不用担心。"

后来她们加了微信。成为了好朋友，经常在一起互相分享，互相鼓励。

“她说我就是她的精神支柱。”离姐姐说到这里的时候，很开心。"我自己淋过雨，所以总想给别人能撑把伞。"

很多人确诊后第一时间都会去找患者群，但离姐姐说，不是所有的病友群都值得待。

“群和群不一样。如果群里的信息让你更焦虑，更恐惧，就赶快退出来。”

她自己就在群里遇到过糟心的事情。当年她在群里分享自己免疫+化疗的方案，结果有病友张口就说："你这个方案肯定不对！"

这个病友并不知道，北京三个顶尖医院的主任根据离姐姐情况，给出来的都是这个方案。后来也证明了确实有一定效果。

除了这种武断的言论让人不舒服，离姐姐还不喜欢另一种群里的消息，就是有人离世后，会刷屏——"天堂没有病痛，一路走好"。

生命值得尊重，但离姐姐觉得刚诊断的患者三天两头在群里看到这种信息会害怕。

"挺影响心情的。尤其是刚确诊的时候，本来就很恐惧。”

她现在只剩了一个群。这个群很好，大家会分享最新的研究成果，但更多是分享生活：好玩的、好吃的。生病了，生活还得继续，也依然有美好的东西。

（七）

在肿瘤变成慢性病的年代，钱是一个绕不开的话题。离姐姐特别希望告诉大家：有条件一定要买商业保险。

她是保险的直接获益者。

在2020年确诊之前，她刚给女儿交了出国留学的最后一笔费用。当时银行账户里，只剩了5万块钱。

"这就是我们全家的存款。"

在这种情况下确诊癌症，确实容易因病致贫。幸好，她之前买了重疾险和百万医疗险。

离姐姐买保险的经历，其实很偶然。当年她从部队下来，遇到一个保险经纪人，很执着，一直缠着她。她想买一个就买一个吧，于是买了个最基本的。

后来过了几年，她自己慢慢有了保险意识，于是又给自己追加了一些额度。

"像我这种情况，扛不住风险。万一我遇到什么事的话，家里就很难了。"

事实证明，她这个决策很英明。诊断后，保险的理赔很快就下来了。重疾险一次性赔了几十万，而百万医疗险报销了不少治疗费用，包括自费的PD-1抑制剂，也报销了一半。

"保险帮我度过了难关。"

所以现在离姐姐逢人就说，没有保险的还是尽量买上，必要的时候可以转移风险。

不过，即使没有保险，如果用的是医保内的药物，费用也没有大家想象的那么恐怖。

离姐姐吃的二代ALK靶向药，虽然是进口药，在美国的定价是一年21万美金。但因为在中国进了医保，每个月自费部分也就3千人民币左右，一年3万多一点。

"现在新药越来越多，医保能报销的也越来越多，中国还是很好的。"

离姐姐的建议清单

☑第一，重视体检，做CT不做胸片。

“我原来单位体检都是做胸片，我就只有一年没体检，结果就发现一个12厘米的肿瘤。那个肿瘤不可能两年就长这么大，应该是很多年前就已经开始了，但X光片根本就看不见。另外，有不舒服及时去医院，不要拖。我这个也完全是拖出来的，要不然可能还有手术机会。”

☑第二，如果条件允许，配置商业保险。

“对我来说，保险真的是帮我度过了难关。确诊的时候我全身上下就5万块钱。重疾险赔了几十万，百万医疗把自费药也报了。我不卖保险，但我跟身边的朋友都建议买，万一呢？”

☑第三，尽量到省级以上的大医院治疗。

“我一个战友结肠癌手术后，平时在当地医院复查。肝转移没有及时查出来，过了三个月再复查已经出现三个转移灶了，当地医院说无法手术，后来来北京做了手术。如果有条件的话，尽量到省会一级的医院治疗，复查也尽量在同一家医院，这样片子有前后对照，有什么变化能发现得比较及时。”

☑第四，自己尽早开始学习。

“任何人都是可以学的。像我，也是小白，也都可以学。可能根据文化程度不一样，学的程度不一样。但文字看不太懂，书看不下去，你听听直播总听得懂吧？恐惧来自未知。了解的越多，恐惧就越少。”

☑第五，让你感到焦虑的病友群，退掉。

“但凡让你感到焦虑的群，还不如不加。我现在就留一个群，大家分享的都是正向的东西。”

（八）

生病后，离姐姐的心态比以前更放松了。

以前就是生活和工作的压力太大了，她老喜欢给自己立flag，要把孩子供出来，工作上要这样，要那样。现在，除了饮食、运动、睡眠还是会更自律一点，其他的都挺随性的。

但哪怕自律的饮食和运动，她也不走极端。

饮食上，她确实比以前更注意，不吃深加工食品，只吃新鲜的食物，注意营养均衡，种类多样，水煮和蒸的做法比较多，不吃太油腻的。但也不会把自己搞得像苦行僧。有时候嘴馋了也会吃一小口提拉米苏。

运动也是，她生病前是完全不运动。上班挺累的，回家就想瘫着。但现在是正儿八经开始运动了。但她不会强迫自己早起锻炼，因为太痛苦，起不来。

"反正就怎么高兴怎么来，想着法儿的取悦自己。"

我问离姐姐现在生活有什么目标？

她说是“开心地生活。”

她喜欢栀子花，白白的花瓣，特别香。以前在四川的时候，她每年都买，五块钱一把、十块钱两把，农民挑着担子卖。回到北京后，很长时间都没有，但最近两年她发现叮咚买菜上就有，于是她从上市开始就买，直到下市。

她家里还有五只猫。三只是别人给的，两只是捡来的。最小的一只是她23年1月在东肿复查时，在医院墙根底下捡的。

"我本来觉得四只就够了，不想再加了，但当时看到她快冻死了，就还是捡回来了。"

每天早上，看着栀子花开了，看着毛孩子们到处跑，离姐姐就特别高兴。

"过去的已经过去，未来的还没到，所以想了都没用。活在当下就好了。”她顿了一下，接着说：“我们要永远怀揣希望，明天一定比今天更好。"

满怀希望，致敬生命！

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*本文为患者的故事访谈，不是药物宣传资料，更不是治疗方案推荐。如需获得疾病治疗方案指导，请前往正规医院就诊。

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