上海
#女童接受基因编辑试验费用超580万#根据报道内容，我给大家高度概括一下前因后果：6岁女童存在语言、认知和运动发育迟缓等病症，女童父母通过患者交流群慕名联系到上海交通大学医学院仇某某团队，筹集582万元，抱着“重生”的期望让女童于2025年3月24日接受个体化基因编辑治疗，但在接受治疗后一周内死亡，死亡原因是血栓性微血管病。
2025年9月，上海相关部门对上海交通大学医学院附属新华医院罚款2.4万元人民币，理由是：医院未能妥善监管这项试验，也未在相关数据库中将该试验注册为商业资助的研究项目。
2026年2月18日，仇某某团队联合另外两个团队在《自然》(Nature)发表相关论文，介绍碱基编辑器TeABE在小鼠模型中的研究结果，论文发表后女童家属向上海交通大学医学院进行投诉。《自然》回应称，论文审稿期间并不知道该患者死亡事件及家属资助情况。
家属必然是抱着极大的决心和期望筹集这笔巨款，在他们的认知中是通过“接受治疗”来换取孩子的新生，但是，团队可能是以“商业资助研究项目”的名目进行“实验”——从上述行政罚款事由可以推断。
家属支付巨额治疗费、接受治疗之前应该是签过协议、免责声明、知情同意书等一类文书的，假设免责声明或类似文书客观存在，我认为并不能免除相关团队的责任：
第一、这种涉及人类基因编辑研究，是要经伦理委员会审查同意，团队的这项研究可能已经通过了伦理审查，但是，该伦理审查并没有解决安全性问题，也没有看到有效的结果，是不能贸然试验于人体或以研究为目的进行人体临床应用。
女童患有这类病症本身并不危及生命，如果在此之前并无试验成功的小鼠模型或其他动物模型，不能在未经备案的情况下进行人体临床，即便有试验成功的动物模型，也不能想当然地、在没有数据支撑的情况下应用于人类治疗层面。
第二、如果家属从团队得到的信息或暗示导致他们是抱着百分之十、百分之五十的希望来筹集资金，但这个治疗方案的实际成功率可能不到万分之一，甚至团队能预知治疗的死亡结果，此种情形下就属于团队未如实披露极低成功率与极高风险，构成风险告知严重不充分，家属的知情同意权形同虚设。
第三、在这个事件中让我最不能接受的是诚信问题：团队收取家属巨额费用，女童接受治疗后一周死亡，但团队在死亡结果发生后公开发表相关论文，在相关论文中隐瞒死亡结果。
若将该治疗视为试验性研究，则不应向受试者收取费用；若视为经伦理审查、备案的临床治疗，则不应再依赖小鼠模型进行回溯性实验。人类受试者死亡结果已表明该疗法可能不适宜继续，不应发表可能误导学界和公众的研究论文。
#小兜法眼看世界#
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