网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

拾光而行,爱满十年|小苹果俱乐部十周年:同心守护罕见病患儿成长之路

0
分享至


拾光而行

爱满十年










2026 年 8 月 23 日,

上海市儿童医院住院部5楼501会议室温情满满。

小苹果俱乐部第十季暨成立十周年纪念活动

“拾光而行,爱满十年” 顺利举办。

医院领导、医护人员、各界嘉宾、

患儿家庭以及志愿者们齐聚现场,

共同回顾十年公益守护历程,

携手展望未来。



十年之约,因爱聚力



医院党委书记高春辉、俱乐部创始人黄文彦教授、俱乐部爱心大使SMG主持人施琰、Alport综合征家长协会副会长杨际申、爱心企业代表曾义安、肾脏风湿免疫科康郁林主任出席本次活动。医护、患儿家庭、志愿者、爱心人士们相聚一堂,见证俱乐部十年蜕变与成长,传递守望相助的力量。



十周年

快乐




十周年

快乐




十周年

快乐


初心不改,

浇灌出温暖的 “苹果园”



匡新宇医生对小苹果俱乐部十年工作进行全面回顾与总结。

2017年,由黄文彦教授团队发起的小苹果俱乐部正式成立。十年来,小苹果俱乐部依托医院遗传性肾病专业团队,搭建起医疗‑心理‑社会三位一体的守护链。除提供精准诊疗、遗传咨询外,还通过苹果基金帮扶困难家庭,开展心理疏导、家长互助、科普倡导,打破疾病带来的孤立与偏见。团队深耕Alport 综合征临床与科研,不断优化诊疗方案,帮助更多家庭迎来健康新生命。项目累计服务惠及逾万人次,先后斩获多项市级公益荣誉,2025年获得第七届上海社会组织公益创新创业大赛金奖。“小苹果”不只是一个公益项目,更是患儿与家长可以依靠的港湾,让患病家庭不再独自对抗罕见病。


黄文彦教授在现场感慨:“‘小苹果’从最初的一份心愿,到如今汇聚各方力量,每一步都离不开医院的支持、家长的信任,更离不开孩子们的勇敢。” 高春辉书记在致辞中也再次表示,医院党委将持续做好服务保障,做罕见病患儿家庭坚实的后盾。


真情对话,

探讨AS家庭全生命周期规划


活动围绕AS 家庭全周期生命规划开展专题交流。现场播放宗辰涛同学成长短片《一颗小苹果的生活点滴》,真实记录孩子的日常成长轨迹。

两位家长代表高妤母亲、宗辰涛母亲分享了与孩子一路走来的心路历程。杨际申副会长带来《AS孩子的人生规划与成长支持》专题分享,为家庭提供从医疗到人生的全维度指导,引发强烈共鸣。








双向致敬,感恩守护




十周年

快乐


颁奖环节现场温情涌动。高春辉书记、施琰女士等嘉宾为孩子们颁发 “苹果之星成长奖”,肯定每一位孩子直面病痛、努力向上的成长;孩子们亲手为父母送上 “苹果之星园丁奖”,以此感谢父母日复一日的悉心陪伴与坚守。全体人员共同合影留念,定格十周年珍贵瞬间。


科普赋能,

文艺汇演传递温暖力量


孙利文医生开展《肾替代治疗策略及操作流程》科普讲座,用通俗严谨的讲解,为在场家庭普及实用医疗知识。小志愿者们带来精彩纷呈的节目:街舞、芭蕾舞、亲子音乐剧、吉他弹唱轮番上演,现场掌声不断。最后,全场共同合唱主题曲《苹果之星》,唱出所有家庭期盼孩子雨过天晴、茁壮成长的美好愿望。









拾光再出发,

相伴之路从不孤单


午后,患儿家庭、嘉宾们在志愿者的带领下,共同参与陶艺手工体验,在轻松的创作互动中舒缓心情,感受彼此陪伴的温暖。15:30,十周年纪念活动圆满落幕。






十年,是回望,更是全新的起点。

面对罕见病带来的重重挑战,

患儿家庭从来不是孤军奋战。

医护人员、家长、志愿者、爱心企业携手相伴,

用专业与善意给予支持。

未来,

小苹果俱乐部

将继续秉持 “专业、公益、亲民” 的初心,

持续陪伴 Alport 综合征患儿及家庭,

守护每一颗 “苹果之星” 向阳前行。

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
江苏省委书记、江西省委书记、山东省委书记,带头捐款

江苏省委书记、江西省委书记、山东省委书记,带头捐款

阜阳发布
2026-09-05 18:02:35
95后清华核科技女博士,到利川当村支书,有人说她冲动,有人觉得这是大材小用;本人:反差的确很大,不过收获的远比付出的多

95后清华核科技女博士,到利川当村支书,有人说她冲动,有人觉得这是大材小用;本人:反差的确很大,不过收获的远比付出的多

极目新闻
2026-09-14 21:37:05
疯传,要踩刹车了

疯传,要踩刹车了

隔壁老投
2026-09-14 15:49:49
患者的钱,就是这样进了他们的“口袋”!所以为什么看不起病?

患者的钱,就是这样进了他们的“口袋”!所以为什么看不起病?

走读新生
2026-09-14 16:10:08
霍步刚已任辽宁省委副书记

霍步刚已任辽宁省委副书记

新京报
2026-09-14 21:05:01
91分钟绝平!94分钟惨遭外租小将读秒绝杀!6.2亿豪门2-3苦吞赛季首败

91分钟绝平!94分钟惨遭外租小将读秒绝杀!6.2亿豪门2-3苦吞赛季首败

狍子歪解体坛
2026-09-14 11:32:31
“金龟子”刘纯燕发长文悼念敬一丹,称敬一丹曾是她的大学辅导员,见证了自己和王宁一路走来的爱情

“金龟子”刘纯燕发长文悼念敬一丹,称敬一丹曾是她的大学辅导员,见证了自己和王宁一路走来的爱情

极目新闻
2026-09-14 19:17:32
“双一流”高校硕士通过某公司5轮线上面试,最终因第一学历是专科被拒;当事人:我只是“第一学历”不好,并不是有“案底”

“双一流”高校硕士通过某公司5轮线上面试,最终因第一学历是专科被拒;当事人:我只是“第一学历”不好,并不是有“案底”

大风新闻
2026-09-14 10:22:05
细思极恐!敬一丹去世原来早有预兆,她生前2个习惯,或成催命符

细思极恐!敬一丹去世原来早有预兆,她生前2个习惯,或成催命符

不似少年游
2026-09-14 14:19:30
战争每天烧掉1.9亿美元!乌克兰经济部长:我们正被这场仗拖向深渊

战争每天烧掉1.9亿美元!乌克兰经济部长:我们正被这场仗拖向深渊

西游日记
2026-09-13 15:39:09
70人团伙明码标价搞垮80家店,直接放狠话:“敢反抗就查死你!”

70人团伙明码标价搞垮80家店,直接放狠话:“敢反抗就查死你!”

麓谷隐士
2026-09-15 00:10:03
“野人先生 冷处理”热搜第一,野人先生冰淇淋被罗永浩吐槽难吃后涨粉数万,至今品牌方仍未回应

“野人先生 冷处理”热搜第一,野人先生冰淇淋被罗永浩吐槽难吃后涨粉数万,至今品牌方仍未回应

洪观新闻
2026-09-14 15:18:09
三位美女你喜欢哪位我看中右边,颇为贤惠、稳重大方,气质美满

三位美女你喜欢哪位我看中右边,颇为贤惠、稳重大方,气质美满

可乐谈情感
2026-09-15 05:45:34
太恐怖了!微信群流出地下卖卵黑产,女孩标价6.5万至25万,学历、身高、血型,每一项,都对应着一个所谓的“补偿价格”

太恐怖了!微信群流出地下卖卵黑产,女孩标价6.5万至25万,学历、身高、血型,每一项,都对应着一个所谓的“补偿价格”

火山詩话
2026-09-14 21:12:57
商K整治风暴席卷浙江:网传“哀鸿遍野”背后,有博主爆料,有女孩担忧要失业很久,打算回去嫁人

商K整治风暴席卷浙江:网传“哀鸿遍野”背后,有博主爆料,有女孩担忧要失业很久,打算回去嫁人

火山詩话
2026-09-15 06:12:06
女子被两个嫖客争抢,2013年胜出的带她去开房,缠绵后又杀死她

女子被两个嫖客争抢,2013年胜出的带她去开房,缠绵后又杀死她

汉史趣闻
2026-09-14 19:20:26
曝成都一公司连夜跑路  员工上班集体懵了:办公室已空空如也

曝成都一公司连夜跑路 员工上班集体懵了:办公室已空空如也

互联网大观
2026-09-14 13:51:04
女子遭前夫砍伤二十多年后再诉赔偿 称受困面瘫头痛后遗症 法院指令立案受理

女子遭前夫砍伤二十多年后再诉赔偿 称受困面瘫头痛后遗症 法院指令立案受理

红星新闻
2026-09-14 18:47:36
牛逼!3个首轮签!勇士,布克!

牛逼!3个首轮签!勇士,布克!

技巧君侃球
2026-09-15 00:47:01
浙江省委书记王浩、省长刘捷,带头捐款

浙江省委书记王浩、省长刘捷,带头捐款

极目新闻
2026-09-14 20:44:43
2026-09-15 07:44:49
上海市儿童医院 incentive-icons
上海市儿童医院
儿童健康资讯发布
1989文章数 2005关注度
往期回顾 全部

头条要闻

"金龟子"刘纯燕悼念敬一丹:她见证了我和王宁的爱情

头条要闻

"金龟子"刘纯燕悼念敬一丹:她见证了我和王宁的爱情

体育要闻

兹维列夫,从三十年0冠到一百天2冠

娱乐要闻

敬一丹采访视频曝光,原来早有预兆

财经要闻

东莞证券原副总裁主动投案

科技要闻

时隔近9年,特斯拉新款Roadster拟十一发布

汽车要闻

纯电续航960km/迪迪虾上车 腾势N8L纯电售29.98万元起

态度原创

艺术
房产
本地
时尚
公开课

艺术要闻

笔精墨妙有情怀,丁玉蝶画马,看完直呼绝了!

房产要闻

网易房产|《让爱驻下》云首发!以一首歌,致敬广州赶路人

本地新闻

Onestage x 乐华娱乐暑期巡回选拔2026

过度防晒,正在掏空女性的骨头

公开课

李玫瑾:为什么性格比能力更重要?

无障碍浏览 进入关怀版