我在十一岁那年确诊了罕见病 || 渡过青春号

【征稿要求】

1.真实

2.集中叙写自己印象深刻的1到2件事情

3.3000字以内

试试把【疾病故事】栏目当做自己某天写下的一篇日记吧！

编者注：Stargardt病，即斯塔加特氏病，又名少年型黄斑营养不良。是一种常染色体隐性遗传的黄斑萎缩型变性类疾病，其临床表现最常见的是双眼视力下降，大部分视力逐渐下降至0.1，目前尚无特效疗法。

此病绝非良善

十一岁，正是一个人认识世界和积累知识的关键时期。而我在此时确诊为Stargardt病。

起初我并未把它放在眼中，但随着与它日复一日的相处，我对它的了解也日益加深。此病绝非良善，甚至可以说既阴险又狠毒，阴险在于——它的进展是缓慢的，表面上看起来给足了患者适应视力衰退的时间，可它带来的损伤都是不可逆转的。

狠毒在于，它专挑青少年时期开始发病，我想它但凡有点“良知”，都应当知晓这个阶段是何其宝贵和重要啊！

从我读初一那年开始，它便始终忠心耿耿地跟随于我，并不懈地想要帮助我成为更好的自己。

由于它的存在，我的视力下降，看书时几乎总要贴在书本上，眼睛很累的同时，颈椎也不断承受压迫。为了应对颈椎病所带来的痛苦，我便养成了运动的好习惯。

俗话说“办法总比困难多”。尽管看不清黑板，我还可以边听边记。可我笔尖的速度总也跟不上老师语言输出的速度，于是只得利用下课时间“缝缝补补”上节课学到的内容。

上课时耳朵全程警惕，下课时还要刻苦。虽然过程艰难些，但我的听力、记忆力和意志力分别获得了不同程度的提升。

此时，尽管它会给我带来麻烦，但我仍能勉力应付。因此，我对它还尚未感到深恶痛绝，甚至偶尔会生出“眼睛看不清楚，我的成绩都能继续名列前茅，我可真是了不起！”的自大想法。

在斗争中明显趋向劣势

人不会永远一成不变，而是会不断成长。某些疾病亦是如此，而ST便是这某些疾病中的一种。

到了高中，无论我怎样努力，眼前的世界始终笼罩着一层薄雾，挥之不去。

我接受了成绩的落后，斜视又悄无声息地降临于我。

出于对我自尊心的爱护，我不愿让人知道自己眼睛的问题。于是在我多次被同学询问，说话时为什么不看着他们后，我终于对与人交谈感到恐惧。自卑裹挟着我，使我不能直视他人的双眼。

渐渐地，我只想躲在角落，不要被任何人注意到。但在集体中，这愿望未免不切实际。

某次考试后，老师坐在讲台上翻看着成绩单。很突然的，原本的寂静被打破——老师清亮的嗓音点到我的名字。我慌乱地站起来，继而听到老师无奈的叹息，“逆水行舟，不进则退。你是怎么回事呢？”

我独自站在那里，本就模糊的视线又逐渐涌起了水雾，却仍然捕捉到许多道探寻的目光，令我如芒刺背、如坐针毡。

我低着头，只觉被命运扼住了咽喉。

不过十几分钟就下课了，我心中已然捋完一生的苦难。在这期间我盯着桌上的课本，装模作样地翻动着，其实一个字也没看清。

好容易撑到下课铃声响起，教室里立刻一片欢声笑语。我机械地坐下，像是瞬间被抽走了全身的血液，思绪乱作一团。酷热的天气，我的手指尖一片冰凉，可眼眶里又蓄积起了滚烫的泪水。好在，自尊心拦了它一把。

我的确痛苦万分，但耻于被人察觉我的脆弱。

挨到午休，我趴在课桌上，无声地开始了哭泣……

在这场我与ST的抗争中，我已经明显趋于劣势，胜负似乎昭然若揭。

与ST的谈话

在社区广场，我找到一处长椅坐下，面前的花坛里有两棵挺拔的松树。我一边打量着它们墨绿的外衣，一边在脑海中与ST开启一场开诚布公的谈话。

良久，我只想出一个极其单调的开场，便也只好凑合了。

我：拜你所赐，我辍学了。

ST：嗯……读书也不是唯一的出路。你以后有什么打算吗？

我：唉，此愁无计可消除，才下眉头又上心头。有你在，我根本不知道能打算什么。我能干的实在太少，而你理应承担全部责任！

ST：我无权否定你的痛苦。但你说的这些话……好吧，欲加之罪，何患无辞。

我：倒是冤枉你了不成？

ST：如你不想患病一般，带来痛苦也并非我所愿。只是，从我存在起，损害视力就是我的特性，半分由不得我。你大可以埋怨我，仇恨我，但你的生活并不能因此得到丝毫改善。古往今来，身患疾病却干出一番事业，成为人中龙凤的不是大有人在吗？你莫非闻所未闻？

我：只是少数人而已，又有多少人能做到这般？以偏概全有什么意义？

ST：那我就不明白了，你指出命运的不公，但不愿做出任何改变，难道还指望老天为你平反吗？或许你这些年的确经受了不少理论上不该十几岁少年来面对的事情，而你因此忧郁不平，这也在情理之中。可天下只有你一个人诉苦吗？不是的，这世间的苦难实在太多，疾病缠身、亲人离世、债台高筑……样样叫人痛哭，但人们仍要活着。

我：我也很想改变，可我总是很焦虑，我总觉得自己已经落下周围人一大截，担心自己追不上。

ST：有谁规定你一定要追上某个人吗？你只要专注于自己脚下的路即可，别人的路上遍布星辰，与你又有何干系？

我：那我的视力以后如果继续下降怎么办呢。我现在眼睛斜视，就时常对别人的凝视感到不安。

ST：好吧，我以我的“病格”担保，你的视力大概率还会下降——随年龄增长而视力不断衰退是我的天性。我很抱歉。可你难道要因为担心以后而放弃现在吗？犹太教教义有言：“倘若自己都不为自己活出自己的人生，那还有谁会为自己而活呢？”你得全心全意地为自己而活，至于别人的目光，只要你不想，那他们便不能也不应伤害到你！

冬天的风实在不近人情，我静静地坐在那里，刚才走路过来积攒的热气已经完全消退。而我似乎也已停步许久，原本坚定不屈的意志也逐渐涣散。

是的，一味徘徊于困难周围，并不能解决它，我要迈过这道坎儿！

我毅然地站起身，往回走去。不同于以往的大步流星，这次刻意放缓了前行的步伐。

今日作者

郑雪

21岁，来自郑州。

【征稿】真实疾病故事：

【生病以来，你印象最深刻的1到2件事情】

讲述自己或朋友的真实故事。与疾病相关，话题不限，可以是生病经历、对疾病的思考、康复经验、对人生的思考、对疾病相关的社会现实的思考......相信最真实的，也最有力量。

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审校/鑫姐、柴扉、羊羊、杠铃

责编/杠铃

美编/羊羊

图片/Pixabay