李玉叶：彩云之南，初心依旧

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从儿时想要帮助到乡里百姓的简单梦想，到后来织就起一张从上到下覆盖全省的皮肤病防治网络，那个从云南乡村走出的白族女孩，一直用双脚去丈量着这片彩云之南的美丽土地，努力践行着她从初心到归心的完美闭环。

作者/人物君

学医致用

01

谈起学医这件事，昆明医科大学第一附属医院皮肤科主任李玉叶教授说，那是源自于她小时候的一个朴素念头。在云南大理乡村长大的她，最是能体会那里的百姓对于健康的需求有多迫切。那个年代在偏远的农村地区，一个阑尾炎、一次普通的感染，如果没能及时诊治，就可能要了一个人的命。眼见着这份对优质医疗的渴望，一颗种子在孩时的李玉叶心中埋下，她想学医，“因为有用，可以帮助到很多人。”

昆明医科大学第一附属医院皮肤科主任 李玉叶

怀揣着这份简单的念想，那份服务于万千普通百姓的迫切渴望，李玉叶于1989年考入了当时的昆明医学院（现昆明医科大学）。而当她真正走进大学的课堂，才发现医学课程的繁重远非寻常专业可比，但在她眼里，这份压力非但不是负担，反而成了一种正向的力量。她始终记着，学医的每一处关键知识都关乎病人的生死，所以没有哪一点是可以含糊的。凭着这股认真劲儿，1994年她以优异的成绩考上了本校的硕士研究生，也是自此开启了她与皮肤科的结缘。

九十年代的皮肤科还是个小众科室，科里的老主任曾说过，解放初期皮肤性病科叫“皮肤病花柳科”，许多人不愿意来。周围的同学也都有点不理解李玉叶的决定，替她惋惜，觉得她成绩这样好，应该去一个更大、更重要的科室。好在父母始终尊重她的决定，她也相信自己的判断是正确的。皮肤病是发病率最高、覆盖面最广的疾病，也是老百姓需求最大的学科之一，而她就是想要实实在在帮助更多的人。三十几年过去，回忆起当时的选择，她更加笃定：“还是选对了。”皮肤是人体最大的免疫器官，许多内脏疾病的发生，往往最先反映在皮肤上。红斑狼疮、艾滋病、淋巴瘤，大多会在体表留有痕迹，守住这些蛛丝马迹，就有机会在疾病尚未深入时把真正的问题找出来。她强调的“皮肤是免疫的第一个哨点”，正是在临床观察中慢慢清晰起来的。

但仅仅做个临床医生还不够，2004年，已经工作好几年的李玉叶选择到中科院昆明动物研究所在职攻读博士。那一年她三十多岁，在医院里已经算得上能独当一面，可一进实验室，一切都要从头学起。灭菌要跟着年轻人一起做，细胞培养要从最基础的操作练起，读文献也不像现在有翻译软件，只能一页一页地硬啃。她坦言，当时不止一次闪过这样的念头：是不是做个只会看病的医生也可以？但这段最难的日子终究没有白过，四年的科研训练培养起她全新的思维。临床上许多疾病并不是照书本上那样发生的，常见病有不常见的表现，皮肤科又有那么多罕见病、少见病，没有严谨的科研思维，许多问题根本解不开。更重要的是，她学会了把临床中的困惑变成科研的题目，从病人的具体困境出发去追问背后的机制，再把答案带回诊室里。这种打通临床与科研的能力，此后贯穿了她整个职业生涯。

02

行至深处

李玉叶在中科院昆明动物研究所锻炼出的严谨治学的态度，此后也在潜移默化中影响着她自己所带教的学生，教他们如何寻找课题方向，并将研究工作真正深入做好。她带学生，从来不肯在标准上放松一寸。每周都开组会，所有数据一周一看，每一项实验结果都必须可溯源、经得起推敲。她坦言，有些学生一开始并不理解，被纠正的时候心里难免不舒服。但等他们真正走出去了，又常常回来跟她说，老师当时的严格，其实是为他们好。

这份严谨，在麻风防控的战场上找到了最深的落点。云南是全国麻风病最重的省份，每三个新发麻风病例，就有一个在云南，全省的麻风病人又主要集中在文山州的大山里。麻风是个古老的疾病，传播隐匿，等到症状明显时，往往已经给患者留下了不可逆的畸残。更棘手的是，过去一直缺少便捷可靠的早期检测手段，许多病例只能等到病情严重才被发现。

于是她带着学生团队一次次深入麻风流行区，到麻风村里采集样本。那些地方藏在山高路远之处，年轻学生们要承受的，不只是舟车劳顿，还有对传染病的天然畏惧。但李玉叶说，学生虽然都很辛苦，但他们也觉得这个事情对社会很有意义。他们采集唾液、鼻拭子等样本，尝试从中寻找更早、更无创地锁定麻风分枝杆菌的方法。这个方向，放在全国麻风防控的大背景下，分量很重。“我们国家还是要在全球树立一个麻风防控的榜样，云南有这个问题，我们就要努力把它做好。”李玉叶说这话时，有一种把担子往肩上实实在在揽过去的坚定。

这份坚持最终结出了果实。2024年，李玉叶团队在The Lancet Microbe上发表研究成果，首次系统证明唾液样本检出麻风分枝杆菌的阳性率显著高于鼻拭子和口咽拭子，为建立无创、可靠、便捷的分子诊断方法提供了重要依据。这意味着将来在麻风流行区，早期筛查可能不再是一件艰难、侵入性的事。

这个从乡村走出的女孩，如今再次带领着一帮年轻的孩子走入云南边陲的大山深处，探寻问题的真相，并以行动回应着那份要帮助基层万千百姓的初心。

对于李玉叶而言，如果说科研是走向人迹罕至处探寻未知，那么规范化治疗则是走向受众面最广的地方。而对于这一点，作为皮肤科领域患者数最多的特应性皮炎领域有着最直观的体现。

特应性皮炎经常让小孩子晚上痒得睡不着，一家人都跟着熬；老人夜夜抓挠，长期休息不好，高血压、心脏问题都可能被诱发出来。“你说它是个小病，也是个小病，不要命；你说它是个大病，它也可以算是个大病，严重影响自己和家人的生活质量。”李玉叶说，这种长期的瘙痒对人的消耗，远不只是皮肤上的事。而这需要通过规范化诊疗，帮他们走出长期的困境。

广泛受益

03

在过去很长一段时间里，特应性皮炎在国内的处境颇为尴尬。大量患者被笼统地归入“湿疹”的名下，得不到明确的疾病认知，治疗手段也相当有限，急性期靠激素压一压，稳定期擦擦药膏，除此之外能做的并不算多。李玉叶回忆，那时面对重度特应性皮炎，她能拿出来的办法也无非是外用激素、钙调磷酸酶抑制剂，再反复叮嘱家属做好保湿。不能说没有用，但离真正控制住疾病还差得远。

好在随着认知的不断深入，局面终于有了变化。随着“张氏标准”“姚氏标准”等中国特应性皮炎诊断标准的推出，大量患者被从“湿疹”的模糊地带中辨认出来，得到了明确的特应性皮炎诊断。治疗端更是相继迎来生物制剂和小分子靶向药，为这个曾经棘手万分的慢性病提供了全新的治疗手段。李玉叶回忆，一位九十多岁的老人，被特应性皮炎折磨了几十年，早就习惯了隔三差五去诊所打一针激素，血压、血糖都受此影响。三年前她辗转到李玉叶的门诊，经过评估后开始使用生物制剂，在昆明打过两次之后便回到当地继续治疗。如今几年过去，病情一直稳定，老人夜里能睡踏实了，全家也都跟着松快下来。家属后来专程来感谢时说，过去老人睡不好，全家都陪着熬，现在才算真正能歇一歇了。

还有一个李玉叶看着长大的孩子，从小就是重度特应性皮炎，全身百分之八十以上的皮肤受累，严重时抓到满身是伤。从前能用的办法都试过，也不过是擦药、保湿，始终没能真正把病情控制住。后来各种新药问世，这孩子在美国读书期间，在李玉叶的建议下换成了口服的小分子靶向药，整个人的状态就此改观，如今博士都快毕业了。李玉叶说起这些时，语气里有藏不住的欣慰，这些药物改变的不仅是一块皮肤，更是一个人生活的轨迹。

然而她也清楚，能走到昆明、走到她诊室里的患者，终究是少数。云南山高路远，许多地州和县乡的特应性皮炎长期处于诊断不清、治疗不规范的状态。有的基层医生不敢用新药，有的诊断还停留在“湿疹”的老框子里，有的处方前连必要的化验和筛查都不做。一个医生再能干，一天能看的病人也有限，真正要让新技术惠及千千万万的人，光靠一家大医院远远不够。2023年，云南省皮肤病质控中心成立，李玉叶担任主任。她定下的目标很明确，就是让患者在县里看特应性皮炎，和去省里的大医院、北京上海的知名医院看，得到的诊断和治疗方案是一样的。这就是她反复强调的同质化和规范化，在她看来，质控的要义正是把散落在各地的“哨点”连接起来，让每一个基层医生都能站好自己的岗，构筑皮肤病的有力防线。

这件事做起来并不容易，刚开始下基层检查时，不少人心存顾虑，觉得质控是不是专门来挑他们毛病的。但三年下来，变化是实打实的，诊断率逐步提高，治疗前的评估和必要的筛查有了着落。大家渐渐明白，把评估做扎实、把药正确地用在病人身上，既是对病人负责，也是对医生自己负责。李玉叶说，这件事做好了，对病人、对医生、对医保、对整个医疗机构，都是好的。更让她欣慰的是基层态度的转变。以前通知哪家医院要接受检查，对方总说“没准备好”，如今反倒有医院主动来问，要不要去他们那里看看。大家逐渐明白，质控不是单向的审视，而是一种双向的提醒、交流和学习。

于李玉叶而言，这其实是在回应很多年前她出发时的那个念头。她来自农村，见过缺少医疗资源的地方是什么样子；如今她做的，恰恰是让医疗资源真正往基层流动起来。“如果我们一个人看，一天也就能看那么多病人；但如果省级、地州级和县级都同质化地能看这个病，社会服务的效能就很大了。”这与国家分级诊疗的布局紧密相连——一个病种只要能在基层解决，就不该让患者千里迢迢往省会跑。而特应性皮炎恰是这类，在规范化的诊疗体系下，基层可以解决问题的优势病种，通过这样的层级放大作用，能够带给最广大的群众以获益。儿时学医致用、回馈乡里的梦想，此刻形成了一个闭环。

回望走过的路，那个当年从大理农村出发的女孩，心里装着的只是一个朴素的愿望，让偏远地方的人不再因为一个小病就丢了性命。三十多年过去，这个愿望长成了具体的样子，是九十多岁老人终于安稳的夜晚，是重度特应性皮炎孩子重新顺畅的求学路，是基层医生更加规范的诊断和治疗，也是文山深处更早被发现的麻风病例。

这些改变，没有多么轰轰烈烈，却每一件都连着千家万户。在彩云之南这片土地上，李玉叶在临床上守了三十多年的，如今早已不只是她一个人的坚守，而是一张越织越密的网，一群越走越齐心的人。她说，自己觉得非常开心，也非常幸福。她当初想帮到的人，如今真的得到了帮助；想做到的事，也一件件落到了实处。

责编|余焉

校对|王岚