网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

外孙被诊断“只剩18个月” ,特效药70万一针!外公悉心照料“续命”9年:心疼40岁女儿已白头,朴素愿望感动全网

0
分享至

前几天看新闻南京的朱云长老人,用九年的坚守,把被医生预判生存期仅18个月的外孙,从死神手里拉了回来。如今,那个曾被宣判“早夭”的孩子,已经平安长到9岁。

2016年,朱云长的外孙曹景颜出生,半岁时确诊脊髓性肌萎缩症——俗称“婴幼儿渐冻症”,是2岁以下儿童致死率最高的遗传病。

女儿朱薇瞬间崩溃,拨通了父亲的电话。看着濒临垮掉的女儿,朱云长压下满心悲痛,第二天就赶到南京,接过了照顾外孙的重担。

为了延缓孩子的肌肉萎缩,他跑到医院康复科,跟着其他患儿家长学手法,之后每天雷打不动地为孩子做按摩、练肢体,哪怕自己生病戴口罩,九年也从未间断。


2019年,特效药在国内上市,单针近70万的价格,让这个普通家庭陷入绝境。

朱云长陪着女儿变卖婚房、四处借钱,缴费那天,女儿手抖得按不动密码,是他按住女儿的手,完成了支付。天价医药费耗尽了家里的积蓄,女儿朱薇白天打工,晚上直播带货,刚40岁就熬得满头白发。

心疼女儿的朱云长,又学着做起了直播,从零开始摸索,只为赚点孩子的康复费用。

直到2021年底,特效药纳入医保,单针降到3.3万,家庭的经济压力才终于缓解。

病情稳定后,朱云长坚持送孩子去学校读书。因孩子手臂无法自主活动,翻书、写字都需要帮忙,他便成了班里的“编外陪读”,全程跟着上课,课间带孩子去休息室按摩放松。

同学们的善意也温暖着曹景颜,有人帮推轮椅,有人分享零食,雨天还会用衣服给他挡雨。在这份陪伴里,孩子慢慢接纳了自己的不同。


九年里,朱云长像一棵大树,撑住了这个摇摇欲坠的家。

女儿说,父亲是全家人的依靠;而朱云长的心愿很简单:只希望女儿能天天开心。

他用最朴素的坚持,诠释了亲情的重量,也让生命创造了奇迹。

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
每周吃一顿,女子确诊感染!近期有多人聚餐后全部中招:可在人体内存活20年

每周吃一顿,女子确诊感染!近期有多人聚餐后全部中招:可在人体内存活20年

91.6陕西交通广播
2026-09-11 00:34:27
WTT澳门冠军赛:开场被轰9-1!陈垣宇首局4-11惨败,达科1-0领先!

WTT澳门冠军赛:开场被轰9-1!陈垣宇首局4-11惨败,达科1-0领先!

刘姚尧的文字城堡
2026-09-11 12:02:06
半年净赚超千亿!销量是比亚迪的近3倍,“日系神车”闷声发大财

半年净赚超千亿!销量是比亚迪的近3倍,“日系神车”闷声发大财

李砍柴
2026-09-11 00:09:24
杜兰特首秀27分8助攻零失误 火箭127比119赢下内部对抗

杜兰特首秀27分8助攻零失误 火箭127比119赢下内部对抗

刘哥谈体育
2026-09-11 09:23:51
砍15+6开门红!中国男篮23岁2米23中锋归来:扮演杨瀚森替身冲冠

砍15+6开门红!中国男篮23岁2米23中锋归来:扮演杨瀚森替身冲冠

李喜林篮球绝杀
2026-09-11 11:37:17
你在哪一刻体验到了贫富差距?网友:家庭累死累活一年收入不如朋友银行的利息

你在哪一刻体验到了贫富差距?网友:家庭累死累活一年收入不如朋友银行的利息

解读热点事件
2026-09-09 00:05:15
6岁男孩坐在暴雨里,怎么劝都不肯离开,看清楚他抱着的东西泪目

6岁男孩坐在暴雨里,怎么劝都不肯离开,看清楚他抱着的东西泪目

品读时刻
2026-09-11 09:04:54
伊朗击沉美军舰艇!美国五角大楼:海军基地严重损坏

伊朗击沉美军舰艇!美国五角大楼:海军基地严重损坏

大国之翼
2026-09-11 06:29:47
41岁C罗正式告别国家队:23年、233场、146球,一个时代的句号

41岁C罗正式告别国家队:23年、233场、146球,一个时代的句号

樱桃小丸子1987
2026-08-18 22:17:37
40岁陈赫公布病情!已暂停工作,"疼痛到无法直起身子",早前妻子张子萱一句话,差点让大家吵翻?

40岁陈赫公布病情!已暂停工作,"疼痛到无法直起身子",早前妻子张子萱一句话,差点让大家吵翻?

美芽
2026-09-10 19:34:30
“一周就被摧残成这样了”,女老师晒前后面相变化,令人不敢相信

“一周就被摧残成这样了”,女老师晒前后面相变化,令人不敢相信

熙熙说教
2026-09-11 12:20:11
港圈流传着一种说法:刘嘉玲回香港组的局,王菲从不推脱。那英曾直言,阿菲这人谁约都难请,唯独刘嘉玲一喊就到。周星驰更典型

港圈流传着一种说法:刘嘉玲回香港组的局,王菲从不推脱。那英曾直言,阿菲这人谁约都难请,唯独刘嘉玲一喊就到。周星驰更典型

背包旅行
2026-09-09 18:38:20
朝鲜国庆78周年!“二号人物”的高光时刻

朝鲜国庆78周年!“二号人物”的高光时刻

IN朝鲜
2026-09-10 13:21:39
道歉四次之后,第五个问题又来了:星宇股份到底哪里出了毛病

道歉四次之后,第五个问题又来了:星宇股份到底哪里出了毛病

大何日拱一卒
2026-09-10 22:24:34
合金弹头合集交给M2移植,老玩家终于能放心了

合金弹头合集交给M2移植,老玩家终于能放心了

奶凶的小霸王
2026-09-10 00:35:15
真·恶魔在人间!哈佛停尸房沦为"人体超市":头颅论个卖,人皮做书皮,28年没人发现,还能砍价!

真·恶魔在人间!哈佛停尸房沦为"人体超市":头颅论个卖,人皮做书皮,28年没人发现,还能砍价!

北美省钱快报
2026-09-11 04:36:23
无意中得知别人隐私是啥体验?网友:名花虽有主,我来松松土

无意中得知别人隐私是啥体验?网友:名花虽有主,我来松松土

带你感受人间冷暖
2026-08-17 00:05:20
摩托罗拉官宣新折叠屏,直指iPhone Duo

摩托罗拉官宣新折叠屏,直指iPhone Duo

Ping值焦虑
2026-09-10 23:11:18
太火了!曝华为阔直板首日销售超18万台 5999元起

太火了!曝华为阔直板首日销售超18万台 5999元起

CNMO科技
2026-09-10 12:11:54
中美印战机数量断崖!美国2094架,印度557架,中国数量令人意外

中美印战机数量断崖!美国2094架,印度557架,中国数量令人意外

春之韵
2026-09-09 23:59:10
2026-09-11 14:23:00
背包旅行 incentive-icons
背包旅行
背包旅行,让旅行更简单
9587文章数 100752关注度
往期回顾 全部

头条要闻

自称停止资助后遭学生催捐男子删帖 当地:正在排查中

头条要闻

自称停止资助后遭学生催捐男子删帖 当地:正在排查中

体育要闻

37岁还能场场进球,还能翻跟头!

娱乐要闻

17岁拿下世界第一,还被亲妈吐槽?

财经要闻

向松祚:年轻人不必过早买房

科技要闻

罗永浩连用7个“抄的”吐槽苹果折叠屏

汽车要闻

买菜车也有小乐趣 风云T7不止是台合格家用SUV

态度原创

本地
艺术
房产
公开课
军事航空

本地新闻

拼假 13 天国内长线路线合集

艺术要闻

22位中国当代画家的人物油画作品

房产要闻

时隔7年,绿地海南再拿地!

公开课

李玫瑾:为什么性格比能力更重要?

军事要闻

涉伊朗核问题 中国和俄罗斯投下反对票

无障碍浏览 进入关怀版