书名:《孤独的病人》
作者:陈拙主编
出版社:中国画报出版社
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天使到我家
这篇以妈妈的视角讲故事,患者是女儿,名叫畅雨。
这次的罕见病是“天使综合征”,这个病很特殊。
其他不少罕见病会给病人带来身体上的疼痛或者不适,甚至会带来死亡。
这个病不致死,身体上也不疼痛,但是会切断患者和外界的一切感情连接。
“面对一段永远不会有回应的感情,没人能坚持很久。确实。但如果不回应的那个人是你的孩子呢?”
我觉得挺难,不说其他人,即使父母,至少在我们家,我爸我妈对我确实很好,但是他们对我有期待,还是有要求的。
能够没有任何条件,不带任何期待的前提,对孩子好的父母,我相信有,但是很少很少。
畅雨从小爱笑,这看起来是好事,没啥不好嘛。
妈妈发现畅雨不对劲起源于一件事,有一次畅雨从台阶上滑下去,妈妈赶紧去看孩子有没有事,结果孩子还是笑个不停。
一般孩子这时候都会哭,毕竟摔下去会疼嘛。
畅雨的笑声持续十几秒后,喘不上气,嘴唇泛紫。停下来一会后,又接着笑,直到力竭。
这就很不正常,孩子一岁那年,妈妈才知道她得了天使综合征。
“天使”会不受控制地放声大笑,不分时间、场合、对象。
不仅这样,这个病还有一个后果,智商上限只有两岁。孩子永远不会记住妈妈,也不会给出回应。
难过之后,妈妈没有放弃孩子,带着孩子积极做康复训练。经过训练,畅雨逐渐爬得利索,也能勉强走几步。
新的问题来了,因为患病的缘故,畅雨每天最多睡5个小时。
有一次畅雨半夜醒了之后,扯开米袋,坐在米堆里,还有时候玩面粉,书架的书被她撕成一片一片。
畅雨不会说话,在家里就格外活泼。
还有一次,深夜,孩子一个人跑到楼道门口。
我感到一种深深的无力感,带一个健康孩子都很费劲。
带这么一个孩子不只是累,更关键的是无论你做再多,孩子都不会开口叫一声妈妈,不会给你回应,看不到未来,看不到希望。
孩子自己没有感觉,不会感受到妈妈的累。
爸爸要忙着赚钱给孩子看病,妈妈确实像书里写的感到孤独。
书里还有一件事让我觉得很绝望。
有一天,爸爸带畅雨去商场,一不注意孩子丢了。爸爸妈妈急得不行,最后在卫生间找到畅雨。
而这时候,畅雨大声笑起来,还在玩水。
哎,这次妈妈忍不住吼了孩子。妈妈是真的心急如焚,也是因为害怕。
但很快妈妈意识到,畅雨不会说话,听不懂妈妈的话,也不会理解妈妈的害怕。
妈妈真的很绝望,即使她天天陪在孩子身边,对孩子来说,她也没什么特殊,不是什么重要的人。
即使这样,这位妈妈也从没想过放弃孩子,依然爱孩子,好好照顾孩子。
总而言之,如果是我,大概做不到这位母亲这个程度,因为这太煎熬,完全是无条件付出爱孩子。
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