湖北
近日，华中地区首个朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH）及组织细胞肿瘤多学科门诊在华中科技大学附属同济医院正式开诊，为罕见血液肿瘤患者提供“一站式”精准诊疗服务。
LCH及组织细胞肿瘤是一种克隆性血液系统罕见肿瘤，涵盖朗格汉斯细胞组织细胞增生症、埃尔德海姆切斯特病、罗道病等多个亚型。此类疾病以病理检测为确诊金标准，同时需结合 PETCT全域影像评估、基因检测完成病情分层，诊疗全过程高度依赖多学科协作。在传统就医模式下，患者往往需要辗转多个科室，难以获得系统、统一的治疗方案，复发难治病例的救治更是临床难点。
来自云南的李女士是该多学科门诊首批获益者。李女士患LCH多年，病灶累及肺部、上颌、耳道，长期遭受尿崩症、慢性中耳炎困扰。多年来，她辗转多地求医，经过多种治疗效果不佳，耳部术后依旧反复增生、流脓流血。得知同济开设专项多学科门诊后，她专程跨越千里来汉求治。
接诊后，血液内科隗佳、郑邈教授第一时间启动 MDT会诊机制，联动病理等多学科专家，对患者病理报告、影像资料、基因检测结果开展全方位研判。结合李女士多脏器受累的复杂病情，团队为其定制系统化综合诊疗方案，帮助她步入规范个体化治疗轨道。
隗佳介绍，朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH）被纳入国家罕见病目录，属于炎性髓系肿瘤，全年龄段均可发病，儿童更为高发。该病可侵犯骨骼、肺部、皮肤、内分泌腺体等全身多个器官，临床表现差异巨大。数据显示，成人 LCH 发病率仅 12 例 / 100 万，儿童为 35 例 / 100 万，其他组织细胞肿瘤则更为罕见。由于发病稀少、症状没有特异性，临床漏诊、误诊现象多发。作为华中地区首支 LCH专项多学科团队，专家组在疾病精准病理诊断、危险度分层、个体化方案制定、长期慢病随访管理等领域积淀了丰富实战经验。
据悉，团队将常态化开展疑难病例研讨与区域学术交流，开放院内会诊、外院病理转诊、异地患者咨询通道，切实简化罕见病患者就医流程，减轻跨地域求医负担。（记者：陈诗怡 通讯员： 李韵熙）
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