上海
《你忘记了，我记得：认知障碍照护者口述实录》由上海三联书店新近出版，作为编著者的黄延焱是复旦大学附属华山医院全科医学科主任，复旦大学上海医学院临床全科医学系副主任，复旦大学附属华山医院全科医学教研组主任，长期从事老年神经及精神疾病的诊治工作。这本书是她关于阿尔茨海默病的第三本专著，前两本为译著，而这本是编著。
《你忘记了，我记得：认知障碍照护者口述实录》（上海三联书店 出版）
网络数据显示，全国约有1000万中重度阿尔茨海默病患者，在上海，60岁以上人群中重度阿尔茨海默病患病率为5%，约为30万人。9月21日是世界阿尔茨海默病日，本期新闻晨报《上海会客厅》，我们就此与黄延焱教授展开对话，听听她编著这本书背后的故事以及对阿尔茨海默病的分享。
创作初衷是让照料者少走弯路
Q 新闻晨报：作为医生，是什么让你聚焦认知障碍照护者群体，并最终完成这样一本口述实录？
A 黄延焱：我在这本书的前言中提到过我做这个项目的初衷。在临床工作中，我接诊了很多认知减退的患者，同时也和带患者来就诊的照护者有了更多的接触和交谈。在社区做认知障碍科普及认知筛查时，既了解老年人对认知减退这个疾病诊断的焦虑和顾虑，也接触了这些患者的照护者对认知障碍这类疾病的恐惧和茫然。照料者在漫长的照护认知障碍患者的过程中会经历诸多情绪、情感方面的问题，对患者在病情发展过程中出现的各种退化行为及各种突发情绪及行为变化的处理常常感到无措、无助和焦躁，甚至愤怒。照护者常常提到他们想通过和接诊医生的沟通、在网络媒体或者医疗网站上寻求照护的指导策略及方法，但往往发现医生能给到的照护建议及策略有限，而通过网络上或者媒体等获得的照护及护理理念常有隔靴搔痒的感觉，不实用。照护者最需要的是在现实生活中可操作的、可实施的手段及方法。在现实生活中，每个认知障碍者的情况并不相同，除了认知受损的程度及维度不同外，其在现实生活中既往的人际关系、社会关系、受教育程度、经济条件及当地环境等都有不相同。
之前作为第三季“忘不了餐厅”的医学顾问时，我与“忘不了餐厅”中几位认知障碍者和家属进行过长时间的交谈，之后在上海参加的几次认知症及其照护者活动中，与现实生活中认知障碍患者及照护者的接触和交流中，感受到很多的照料者在漫长的照护认知障碍患者的过程中既经历了诸多情绪和情感方面的问题，也积累了丰富的认知障碍照护经验和体会，他们更能体会其他认知障碍照护小白们的困惑、无奈和痛苦，也希望能有机会把他们在照料中的经验传授给其他的照料者，让其他照料者能少走弯路。
Q 新闻晨报：在临床工作中，您观察到认知障碍照护者面临哪些普遍困境，促使你通过书籍的方式让读者了解他们的故事？
A 黄延焱：在临床工作中，由于就诊时间的限制，在诊室和照护者的交谈并不多。作为临床医师，在接诊认知障碍患者时主要关注的是疾病的诊断和治疗，陪诊的照护者也多阐述患者一段时间内的病情变化、检查结果及咨询药物的使用，很少有时间谈及自身的躯体健康及心理动态，也很少会谈及照护中的家庭和社会问题，照护者也知道这些问题临床医师是没有可能去帮他们解决的。但在线下的活动及照护者家属群里，就可以发现在认知症患者照护过程中，照护者的各种焦虑、无措、无助、迷茫和痛苦，更多的暴怒和自责，也有很多过度“关心”和“爱护”带来的家庭矛盾和冲突。由于认知障碍的多样性，照护者的多样性，社会和环境的多样性，促使我萌发了对认知障碍照护者进行访谈的念头。“没有我们的参与，不要做关于我们的决定”（Nothing About Us Without Us），虽然这是“残疾人国际”在 1981 年成立时确立的口号，但我觉得对于认知障碍照护者这个群体而言，也是适用的。不是身在其中，是无法判断照护方法的对与错。认知障碍是一个“新”的疾病谱，不同于失能，其照护的模式对人类来说也是在不断摸索不断探索中，照护者更容易从同样经历地照护者中获取照护的经验和方法。
Q 新闻晨报：书名《你忘记了，我记得》蕴含着怎样的深意？你希望读者通过书名能感受到照护者与患者之间怎样的情感与关系？
A 黄延焱：书名是这本书的编辑吴惠老师起的，我们曾就书名来来回回做了很多的讨论，最后我们选定“你忘记了 我记得”这个作为书名，也正是基于这29个叙事给我们带来的感受。在患病的漫长过程中，认知障碍者和照护者是相互照护，照护者不仅是提供照护，也需要被照护，认知障碍者即使在记忆缺失的情况下仍旧可以给予照护者照护和爱。不过我觉得“你忘记了 我记得”中的“你”不是单独指着认知障碍者，也可以是指照护者，“我”也可以是认知障碍者。照护者在照护认知障碍“我”过程中，将既往遗忘的生活事件、生活轨迹、既往的爱和温暖重新展现出来，重新“记”起来。“忘记”和“记得”是双向的。
书中收录了29个家庭的口述经历
Q 新闻晨报：我们注意到，这本书中收录了29个家庭的口述经历，这些家庭是如何筛选出来的？是否有特定的地域、文化或病情类型限制？
A 黄延焱：考虑到认知障碍的多样性，照护者的多样性，以及社会和家庭经济对照护的影响，这本书在策划时，计划采访30位来自国内不同地区、不同经济背景、不同社会角色的认知障碍者及其照护者。书中可以看到被访谈者有来自西北地区，有来自东三省，有来自珠三角，有来自江浙沪，照护者足迹遍布全国各地。由于各种因素，大多数认知障碍的照护者是不愿意在别人面前展示自己的“脆弱”，展示自己家庭的“不幸”，由于文化及经济背景差异导致各地居民对认知障碍这个疾病的认识和理解参差不齐，要在全国各地找到愿意接受访谈的照护者并不容易，能让我们做筛选的机会不多。我们是通过认知症照护者团体来进行照护者访谈的招募。为了保证访谈的质量和效率，我们在访谈前把访谈提纲和主要内容发给了被采访的照护者。最后汇总出来的是29位照护者的叙事，没有汇总出来的第30位照护者的故事是因为在访谈进行到三分之一时，被访谈的照护者突然拒绝做进一步的交流，具体原因不便深入谈及，但在交流中出现的突发情绪不稳定可能是导致访谈无法继续的原因之一。虽然无法将这个访谈汇编成为一个叙事，但这也是部分照护者在照护过程中的情绪波动真实体现。和编辑商量后，我们决定把它留给阅读本书的作者，或者希望讲出自己照护经历的照护者，我们在书中也给出了邮箱：rememberedbyme@126.com，我们希望有越来越多的第30个照护者的叙事给到我们的读者。
Q 新闻晨报：在整理口述内容时，如何平衡真实记录与保护受访者隐私之间的关系？是否对部分内容进行了处理？
A 黄延焱：这本书是照护者口述，照护者的叙事，不加入访谈者和编辑自己的喜好和见解。资料的整理只是将文字编辑成具有可阅读性，对访谈内容及对话中被访谈者的语言表达习惯并未做明显修改，访谈过程中被访谈者提及的认知障碍者及照护者的求医及治疗过程，使用的药物名称及使用的效果，照护过程中遇到的问题、困难和困惑均是如实呈现。我们真实记录照护者的照护经历、经验及内心想法，但我们确实是删除涉及第三方隐私的内容，或者删除与访谈框架无关的内容。由于每位照护者访谈的时间有限，在3小时左右，所以访谈者会把控访谈的主题。本次照护者访谈内容聚焦于认知障碍者的照护，了解照护者对认知障碍这个疾病的认识，自己的照护经历和经验，呈现其照护过程中自身情感的变化，对认知障碍者的情感变化，照护中困惑和困难，以及对医疗服务和社会支持的需求等。在访谈前我们会把访谈提纲和主要内容提前发给被采访的照护者。访谈过程中，访谈者以聊天的方式与被访谈者就访谈提纲内容进行交流，没有前后顺序，也不是一问一答。在访谈中会有一些非框架内的题外话题产生，访谈者会有技巧的调整，将访谈回归至访谈框架中。在访谈前，我们与每位访谈者签署了知情同意书，我们对与访谈内容无关的姓名采用化名，家庭住址、单位及机构名称做了模糊处理。
Q 新闻晨报：你认为这些口述故事中，最能反映认知障碍照护者坚韧与无奈的片段是什么？
A 黄延焱：每个口述故事前的一段话是最能反映当下这位照护者的思想和心态。
照护的理念也在逐渐转化
Q 新闻晨报：许多照护者在书中提到从最初的困惑、愤怒到逐渐接受现实的过程，你认为这一转变的关键因素是什么？
A 黄延焱：这也是我一直在思考的，可能是将“以功能恢复为中心”的照护理念转化为“以关系为中心”的照护理念吧！
Q 新闻晨报：面对家人的认知退化，照护者常会经历内疚、疲惫甚至自我怀疑等复杂情绪，我们如何帮助他们应对这些心理压力？
A 黄延焱：每个照护者的压力来源不同，社会和经济环境也不同，我希望其他照护者能从这些照护者的故事中获得应对自身压力的方法和手段，这也是我们做这个项目的初衷。
Q 新闻晨报：书中提到“没有进展就是有效果”，这种看似消极的安慰背后，反映了照护者怎样的心态？
A 黄延焱：对于一个注定走“下坡路”的疾病而言，“没有进展就是有效果”并不消极。照护者的多样性，决定心态的多样性。照护者可以按照自己的实际经济能力、实际社会和环境因素，采用适合自己的照护模式。
应该关注庞大的照护者群体
Q 新闻晨报：今年的鲁迅文学奖，上海作家薛舒的获奖作品当中《生活在临终医院：最后的光阴》讲述了父亲身患阿尔茨海默病后，完全失去自理能力、住进临终病房后的五年时光，对于作家将这段经历以非虚构形式写入文学作品，你怎么看？
A黄延焱：医学上的临终病房和书中的临终病房或许不是一个概念。另外，对于完全失去自理能力的阿尔茨海默病患者，家属和子女在做医疗决策时，其实是关于“生命”的论题，认知障碍患者有没有决定自己生命的决策权和自主权呢？
Q 新闻晨报：阿尔茨海默病是认知障碍的一种，目前医学领域对阿尔茨海默病有什么新的进展？
A 黄延焱：医学领域对阿尔茨海默病的疾病诊断和治疗有很多新的进展，这为早期筛查和早期干预提供了很好的手段和措施。但对于认知障碍的照护，目前并无统一的方法和策略。
Q 新闻晨报：9月21日是世界阿尔茨海默病日（World Alzheimer's Day），作为一名长期关注阿尔茨海默病的医生，你有什么话想对大家说？
A 黄延焱：对于认知障碍的照护，是一年365天，一周7天，一天24小时的工作，对认知障碍疾病的关心和关注不应只局限在9月21日，不应只局限在疾病，更应该关注照护认知障碍者这个庞大的群体。
《你忘记了，我记得：认知障碍照护者口述实录》推荐语
这本书并非出自医生或专家之手，也不是一本冷冰冰的“照护手册”，它是一群心力交瘁的普通人，用他们的泪水、汗水和无数个不眠之夜，为你绘制的一份关于“认知症战场”的军用地图。
——陈宏图（哈佛医学院研究员）
29个家庭的每位照料者都在应对疾病的照护过程中获得感悟与智慧，将自己成长为专家，并写生了个体与集体应对认知障碍一路蹒跚走来的足迹。
——陈虹霖（东芬兰大学老年社会工作教授）
书中每位阿尔茨海默病患者的疾苦故事都是写真的，鲜活的，更鲜活的是照护者的生命韧性与陪伴弹性，他们面对亲人深陷失智困境所表现出的无私与无畏，无力与无奈，都在揭示家庭照护的短拙，都在呼唤着社会照护制度的早日登场并日臻完善。
——王一方（北京大学医学部教授）
本书中所讲述的，不是医学教科书上的病理分期，而是家庭内部真实经历着的疾痛——它不能被简化为脑部扫描上的阴影，而必须以患者个体、照护者，以及他们之间的关系和文化背景来理解照护实践的复杂性。
——潘天舒（复旦大学人类学民族学研究所所长，复旦—哈佛医学人类学合作研究中心主任）
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
