蔡磊确诊渐冻症后

来源：市场资讯

（来源：重庆晨报）

这是蔡磊确诊渐冻症后的第七个中秋节。

当年，医生给出的生存期，是“三到五年”；如今，他还活着，全身只有眼睛能动，依靠眼控仪和外界交流，却仍然每晚工作到十一点后，研发药物。

“月饼都来了几百种了，咱把这个先过了吧！”十公里外，是另一个“战场”。样品堆了好几个屋子，段睿一路小跑一路试。

2022年，她放弃原本会计师事务所的工作，开始直播带货，挣到的钱，全部投入药物研发，几乎天天忙到凌晨两三点。

为了方便，也为了降低感染风险，如今蔡磊住在医院附近，段睿则带着儿子住在学校附近。

中秋前，央视新闻《相对论》记者庄胜春分别回访，这对曾经朝夕相伴的夫妻——

“无果”

这是记者庄胜春第五次来采访蔡磊。

第一次，是四年前——蔡磊还能走路。

上一次，是两年前——蔡磊还能说话。

这次来，记者需要全身消毒，戴上口罩。

四位护工帮着蔡磊从床上起身，挪到椅子上——有人托着背，有人扶着肩，还有一位得双手扶着脑袋。蔡磊使不上一点劲儿，但还是尽可能坐着工作，“这样眼控效率高，而且长期卧床，全身会衰竭。”

“好久不见，欢迎你们。本来我想攻克后再约你们，哈。”蔡磊用眼控仪发出机器声，和记者打招呼。这声“哈”，机器的声音明明没什么感情色彩，大家却都笑了。

他没法扭动脖子。为了能和来访的人有眼神交流，就在右前方放了一面镜子，正惊讶于这样的巧思，耳边又传来机器声——“我发明的”，又是一阵笑。

记者问蔡磊对中秋节有计划吗，蔡磊称：完全没有，过去七年春节也基本不过，就是家人一起吃个饭，现在吃饭也免了，活着还能做事情就很宝贵。

桌子左侧，是几个监控屏幕，能看到一公里外，科研运营办公室的实时画面。“我还得带领团队呢！”没多久，他就开始了一个接一个的科研会议，记者在外等待，插空再来聊一会儿。

尽管蔡磊团队研发的药物在SOD1基因突变型渐冻症上有了进展，但他本人属于散发型渐冻症，每天试药，病情仍在不断恶化。

前不久，蔡磊在团队群里发了一份文档，总结了过去七年攻坚渐冻症的大致历程——寻求国内外医生、专家，无果；联系各大药企，无果；民间调研，无果……自行药物研究，上百药物有重要发现，但目前还没有突破，无果；AI研究2000万篇相关论文、专利，进行中，目前无果，后续依然可能无果……

“无底洞”

科研，需要钱，需要大笔的钱。

为这“无果”“后续依然可能无果”筹钱的，正是蔡磊的爱人段睿。

过去这些年，除了几百万的社会爱心捐款，大部分资金来源，都是夫妻俩的“破冰驿站”直播间。

一开始，蔡磊还能参与；后来，段睿一个人挑起了大梁。

记者去那天下午，她正在选品，桌上摆着好几盒月饼，争分夺秒，判断优劣。

试完月饼，试葡萄酒。路过一溜鞋，她又被助理叫住，停下试了试，“这双不行，一踩就踩到底了，时间长了后脚跟会疼。”

每周，她要直播五天。不直播的周一和周五，只要没有外出活动，也得测品到深夜，“两三点钟，测到睁不开眼，就回家了。”

“钱怎么花，你管吗？”记者问。
“我从来都不过问。因为科研是那样，你听他们现在有好多项目，那99%最后都失败，如果你代入患者家属的思想，我会很受挫……”段睿顿了一下，接着说，“而且，赚钱的难度非常大，如果我管了，就会本能地想，这个项目真的靠谱吗？我们为什么要投？我不想给科研团队造成干扰。”

不过问，却不敢停下来。
“当我一个错误的决策，会影响筹款的时候，我会觉得很抱歉。”
前段时间，段睿在直播间做了一些残障人士的创业项目和孤独症的宣传项目，但她“心里很虚”，因为这些项目并不带来什么收益。“我很害怕数据会往下掉。”

科研就像一万块散在地上的拼图

如今的段睿，很少去见蔡磊。“会想见，但是见到的时候会发现，很难受。”

也许你会觉得，就算为了避免感染，就算见面会难受，也不至于生活在一个城市，一连十几天、几十天不见面啊？

记者见蔡磊时，他用眼控仪敲出两句话：“我一般不让他们跑。微信沟通更方便，微信里，我还是正常人一样。”

两人上次见面，是段睿的生日。

“我一直在哭。他最让我觉得心碎的就是即使他现在身体这样了，他也会努力地想要照顾家人，比如说我过生日那天他也会网上买海鲜。”

“不停地挣钱，然后投到一个其实自己并不掌控，可能从理性上也觉得可能性很低的一件事上，你怎么确定这件事就是真的在创造价值呢？”记者问。

“我确定啊！”段睿毫不犹疑。她形容，科研就像翻拼图，一万块摔在地下，不知道哪块是哪块，就一直翻。“有意义吗？有啊！你翻了别人就不用翻了。所以我很确定我们现在翻的每一块，最终都决定我们能早一点翻到最后一块。其实你跳出自己几十年的维度，你跳出一个家庭的维度，你跳出把它当作一个生意做的维度……还是那句话，当你的视野不聚焦自己，就好接受。”

眼下，段睿也已把攻克渐冻症当作自己的事业追求。“蔡总和我都会在困难面前去接受，认为这些是客观条件，再在这个已有的客观条件下去找出路、找解答。我们都会被那些有价值的事情深深吸引。”她说，“他的三观跟我很合。”

“团圆”

蔡磊喜欢孙悟空，家里摆了许多尊。他曾说，“希望这能成为我后续的状态，面对这个病，没有任何畏惧。”

最大的一尊，被段睿带到了直播办公区，摆在进门处。“你看，大小正好。”她笑着说。

记者问蔡磊，如果自己是齐天大圣，那段睿是什么？

“有网友说，她才是孙悟空，我是唐僧。我要取经，让她天天累死干活。”蔡磊回答，一字一句敲下，“你劝她别太累，我和她太熟，她不听……健康平安在一起团圆就是最美好的景色。”