北京
一条Instagram的转发，让一段跨越二十多年的思念再次被看见。Buffalo Bills名人堂四分卫Jim Kelly的妻子Jill Kelly，本周在社交平台分享了一段深情的悼念文字，对象是她和这个家庭已经失去超过二十年的儿子。
这条内容来自Hunter's Hope Foundation发起的“Share Their Story”活动，该系列活动旨在致敬受脑白质营养不良症影响的儿童。脑白质营养不良症是一组罕见且致命的神经系统疾病。活动讲述的正是Jill自己的儿子Hunter Kelly的故事，配图中他还是个婴儿，图注写着：“一个被深爱的儿子和兄弟，他的生命继续作为希望之光闪耀。”
Jill转发了这条内容，并附上了自己的话：“谢谢你做的一切，Hunter！我真的很想你，很爱你！！”
出生后不久确诊，二十多年前离世
Hunter Kelly出生于1997年2月14日，与他的父亲Jim同一天生日。出生后不久，他被诊断出患有Krabbe脑白质营养不良症——一种遗传性、致命性的疾病，会攻击神经系统。Hunter于2005年8月5日去世，年仅8岁。
Jill的这条信息并不是关于一场新的悲剧。它来自Kelly一家近三十年来公开承受的悲伤。
这项工作在Hunter确诊后不久就开始了。1997年，Jim和Jill创立了Hunter's Hope Foundation。该基金会专注于研究和为家庭提供支持，同时推动一项重大改变：将Krabbe病加入美国每个新生儿出生时都要接受的新生儿筛查面板。
Jim曾谈到，当Hunter的确诊来得太晚、治疗已经无法帮助他时，他们的选择有多么有限。
“我们原本要做的事情，都帮不了我们的儿子，”Jim在回顾时说，当时疾病已经进展到早期干预无法起作用的阶段，能做的实在太少。
从确诊到全国筛查的一票
Krabbe病如果在出生时就确诊，是可以治疗的；但如果确诊较晚，后果可能是毁灭性的。这也是Kelly一家为更好的筛查奋斗了近20年的原因。
2024年1月30日，联邦政府的新生儿筛查咨询委员会投票决定，将Krabbe病纳入全国推荐统一筛查面板。Jim和Jill用一份联合声明纪念了这一时刻，并将这一胜利直接与Hunter联系在一起。
“这是了不起的一天！”Kelly夫妇说。“新生儿Krabbe病筛查是生与死的区别。如果Hunter在出生时接受了Krabbe筛查，他今天可能还在这里。每个患Krabbe病的孩子都值得拥有活下去的机会！”
这场斗争并没有就此停止。联邦层面的批准并不自动意味着每个州都有资金或基础设施来真正实施检测，这也是Kelly夫妇上周重返国会山的原因——2026年9月25日，他们与美国众议员Nick Langworthy和Kim Schrier合作，提出了一项新的两党法案，名为Surge to Save Newborns Act。
该法案计划从2027年到2031年，每年提供3500万美元，帮助各州引入联邦推荐的筛查项目，包括Krabbe病。
照片不多，所以每一张都珍贵
Jill也曾谈到，要把这场斗争继续下去有多难，尤其是她留下的儿子的照片少之又少。
“我们拥有的每一张Hunter的照片，显然都很珍贵，因为我们只有这么多，”Jill在最近一次采访中拿着一张照片说。“就这些了。我们希望每个州都能达到标准，确保每个州都对每一种疾病进行检测。”
这也是为什么Jill的悼念依然触动人心。二十多年过去，Hunter的故事仍然是这场斗争的一部分。Jill仍在分享他的故事，仍在推动新生儿筛查，同时确保人们记住那个她至今仍想念、仍深爱的儿子。
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