山东
通讯员 李欣 王艺璇
从"反复出血"到"正常上学"，一对双胞胎兄弟在泰安市妇幼保健院（泰安市妇女儿童医院）的持续守护下，正逐步摆脱血友病的阴影，重获与同龄人无异的童年。
在泰安市妇幼保健院儿内六科（儿童血液肿瘤专业），冯某某（化名）兄弟是医护人员牵挂最深的一对患儿。2020年5月，这对年仅1岁的双胞胎兄弟因"皮下瘀斑数月余"入院。彼时家长尚不知，反复的瘀斑、血肿背后，是一种被称为"血友病"的遗传性出血疾病。
经详细检查，兄弟二人凝血因子VIII均缺乏，被确诊为"血友病A型"。血友病，是一种因凝血因子缺乏而导致的终身性出血性疾病，患者常因关节、肌肉自发性出血或创伤后出血而饱受折磨。若得不到规范治疗，反复关节出血可导致不可逆的关节损伤，甚至致残，严重影响患儿的活动能力与生活质量。
"关节反复出血，就会出现关节肿胀，孩子最终如果不规范治疗，会出现运动功能障碍。" 在科室医护团队看来，早诊断、早干预、规范治疗，是阻断这一病程链条的关键。
确诊后，兄弟二人开始在泰安市妇幼保健院儿内六科门诊定期输注"人凝血因子VIII"，接受规范化替代治疗。科室依托儿童血液肿瘤专业优势，为血友病患儿建立"出血—关节损伤—体化管理"模式，对反复关节出血、血肿患儿实施早期防治，最大限度降低致残风险，助力患儿正常学习与成长。
多措并举，减轻家庭经济负担
血友病治疗需要终身输注凝血因子，费用不菲，对于双胞胎患儿家庭而言，经济压力尤为沉重。为切实帮助患儿家庭，泰安市妇幼保健院多方联动、多措并举。
一方面，"人凝血因子VIII、IX均可经门诊慢性病医保报销"，让长期规律治疗有了基本保障。另一方面，科室积极对接"久安援助项目"，为符合条件的患儿提供进一步经济援助。医保报销与公益援助相结合，为患儿家庭筑起了一道温暖的经济防线。
从医院到家庭，全生命周期人文关怀
血友病患儿需要终身治疗，不可能天天往返医院。科室深知，家庭自我注射能力对患儿长期治疗至关重要。为此，儿内六科开展家庭自我注射指导与培训，让家长乃至成年后的患儿掌握规范注射技能，在家中即可完成治疗，真正实现"从医院到家庭"的延续性照护。“孩子年龄大了以后，到青春期，心理也会有一定变化。”科室同样关注患儿及家庭的心理健康。反复出血、长期治疗带来的身心负担，常让家长焦虑甚至崩溃。为此，科室将心理宣教与科普指导融入日常诊疗，帮助家长和患儿正确认识疾病、积极面对治疗，改善活动能力与生活质量。
遗传咨询，为下一代"把关"
血友病具有遗传性，"女性携带、男性患病"是其主要遗传规律。针对有家族史的育龄人群，科室开展遗传咨询，为患儿家庭提供关于后代生育的检测与选择建议。通过科学的遗传学检测，帮助家庭在孕育前充分了解风险、做出知情选择，从源头上减少新发病例。
长期随访，让患儿回归正常童年
如今，这对双胞胎兄弟已从幼儿园一路走进了小学，即将升入初中。多年来，他们在泰安市妇幼保健院儿内六科的持续管理与随访下，坚持规范输注凝血因子，关节出血得到有效控制，活动能力与同龄人无异，能够正常参加体育活动、外出游玩。
"保证这个孩子正常活动，和正常孩子一样。"这是科室对每一位血友病患儿的郑重承诺，也是长期随访管理的出发点和落脚点。从确诊到规范治疗，再到回归正常生活，这对双胞胎兄弟正是儿内六科"全生命周期人文关怀"理念的生动注脚。
泰安市妇幼保健院儿内六科（儿童血液肿瘤专业）将继续聚焦儿童血友病及出血性疾病的规范化诊疗，深化精准分型、凝血因子替代预防治疗、关节出血早期干预与康复评估，携手家庭与社会各界，为血友病儿童的成长保驾护航，让更多患儿在阳光下自由奔跑。
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