辽宁
在印度喀拉拉邦，6岁的小女孩艾扎正承受着常人无法想象的痛苦。她被确诊患上了一种极其罕见的疾病，本该稚嫩光滑的脸上却布满了皱纹，皮肤松弛下垂，看起来像一位老人。这种病叫皮肤松弛症，全球发病率仅约1/400万，目前全世界确诊的患者不足500人，属于临床上极为罕见的疑难杂症。
我们的皮肤之所以紧致有弹性，是因为真皮里有弹性纤维，这些纤维让皮肤在被拉伸后能迅速回弹。皮肤松弛症的患者弹性纤维变得稀少、断裂，无法正常工作，皮肤就像失去了弹性的橡皮筋，一旦被拉长就回不去了，只能松垮地垂下来，形成深深的皱纹。
这种病通常是遗传性的，由基因缺陷导致。患儿出生时普遍身体健康，无任何异常，孕期产检时也难以发现病症，通常在出生数月后，病症就突然显现。艾扎就是孕检一切正常，然而在6个月大的时候，面部皮肤一夜之间松垮起皱，随后病状持续加重的。
皮肤松弛症是全身性疾病，不只是皮肤老化，可能会累及多个器官。因为，弹性纤维同样存在于血管壁、肺、消化道等组织中，当这些部位的弹性纤维也出了问题，就可能引发肺气肿、呼吸道疾病等严重的并发症。有些类型还会伴随关节松弛、生长发育迟缓甚至智力障碍。
艾扎已经出现了呼吸系统较弱的症状，每天需要服药帮助呼吸，医生也说病情可能会继续影响她的内脏组织和免疫力。
由于对这种病症的认知度低，很多基层医生缺乏诊疗经验，患儿往往需要辗转多家医院，才能最终确诊，艾扎也是在发现症状的3个月后才明确病情的。医生诊断先是通过观察皮肤表现来初步判断，确诊的话需要做皮肤活检，同时结合基因检测来明确具体的遗传类型。明确基因类型，有助于医生判断患者未来可能出现哪些并发症，提前做好监测。
目前，皮肤松弛症没有根治的方法，只能对症缓解，无法彻底治愈。针对严重下垂、遮挡五官的皮肤，患者可以通过整形手术切除多余松弛的皮肤，提拉面部组织，恢复基本的容貌状态。艾扎就曾做过眉部整形手术，解决皮肤遮挡眼睛的问题。但随着身体的发育和病情的进展，皮肤松弛可能会再次出现，患者往往需要反复接受多次手术。
日常护理中，患者需要长期使用专门的护肤品保湿，坚持服药调理呼吸功能，长期持续的医疗开销，给普通家庭带来了沉重的负担。
然而，身体的病痛之外，患者还要承受巨大的心理伤害。因为样貌特殊，艾扎被同学称呼“奶奶”，恶意的调侃让孩子陷入自卑与痛苦。事实上，皮肤松弛症没有任何传染性，患者和普通人一样，拥有正常的心智。艾扎和普通小女孩一样，喜欢跳舞、画画，渴望拥有正常的校园生活。但她的人生，却很难在懵懂的儿童群体中得到真正的尊重与同情。
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
