北京多家三甲医院确诊，难抵地方审核标准，黑龙江大庆市干燥综合征慢病认定惹争议

黑龙江省大庆市将干燥综合征纳入门诊慢特病报销范围，切实减轻患者就医负担。

市民于女士持有北京协和医院确诊材料，向大庆市医保部门申报慢病待遇却未通过。华商报大风新闻记者调查发现，大庆市执行高于通用临床规范、区别于国内多地的认定门槛，强制要求两项非诊疗必需的有创、辐射检查，这一差异化审核标准引发争议。

反映：

女子申请慢特病认定，被告知得做“有创”检查

退休前，于女士是大庆市一家医院的儿科医生，退休后跟随子女暂住北京。

据其反映，早在2015、2016年，她就被查出患有干燥综合征，“那时候身体反映出的症状不算严重，就没当回事。”

于女士说，这个病是自身免疫毛病，身上腺体分泌变少，经常会出现眼干、口干、浑身皮肤干的情况，严重的时候牙齿一块块烂掉，还有可能诱发肺纤维化、肝纤维化，甚至肝硬化。

2026年春天，于女士的手关节疼得厉害，身体不适感明显加重，她便前往北京协和医院就诊。检查结果显示多项免疫指标异常。

北京三家医院诊断 受访者供图

在于女士提供的病例中记者看到，在2021年7月19日、2022年9月22日，其两次被中国中医科学院广安门医院诊断为干燥综合征；2026年4月2日，中日友好医院诊断其为干燥综合征，自身免疫性肝病，肝功能异常；4月9日，北京协和医院诊断其为干燥综合征。

由于部分西药过敏，于女士购买中药治疗。她说，虽看不出什么效果，但只求稳住病情不再发展就行，她会定期去复查，但这种病检查费很贵，单次检查就要花费数千元，从年初到现在，光检查费就花了两万多元。

于女士咨询得知，干燥综合征被大庆市纳入地方门诊慢特病范围，“如果能申请到，我每年能享受到3000元左右医药费的报销额度，这样可以缓解我的看病压力。”于女士说，她便将自己在北京检查的病历委托给亲友，由亲友代为前往大庆油田总院慢病申请科，提交资料后没被通过，“他们给出的理由是，除眼干、口干症状证明、SSA/SSB抗体阳性三项常规诊断项目以外，还强制要求完成唇腺活检、腮腺核素两项特殊检查。说医保局就这么规定的，他们无权改变。”

于女士又去问归属地医保部门咨询，同样遭到拒绝，理由就是不符合医保局的五项标准。

身为医生的于女士指出，“唇腺检查属于侵入性有创操作，腮腺检查存在核辐射伤害，两项并不属于该病通用诊疗规范里的必做项目”，如果需要的话，医生是会给开此类检查的。

她认为，她在北京就诊的医院都是三甲医院，且有完整诊断，应当予以采信，她希望能够对接医保局上级领导沟通，但多次联系均被以领导出差、没时间为由回绝。

大庆医保称有权自定标准，患者诉求不予支持

无奈之下，5月15日，于女士通过信访渠道提交诉求，材料逐级转回大庆本地。于女士说，她了解的是，大庆医保部门要求的两项有创伤性的检查，在其他地方都不强制，她认为大庆医保部门是有意提高了慢特病门诊认定的门槛。

7月27日，大庆市医疗保险服务中心就此给于女士出具了《信访事项处理意见书》。

华商报大风新闻记者从该《意见书》上看到，大庆医保中心答复称，干燥综合征被纳入大庆市城镇职工医保门诊慢性病管理，但该病并未纳入黑龙江全省统一门诊慢性病病种目录，大庆可依据省级文件授权，自行制定本地认定标准。按照《大庆市城镇职工基本医疗保险门诊慢性病及门诊特殊治疗管理办法》（庆医保规〔2020〕6号），当地认定干燥综合征慢特病，需要“干眼症”、“口干症”、“唇腺灶性淋巴细胞浸润”（需做唇腺活检）、“腮腺摄取排泄功能中-重度受损”（需做腮腺核素检查）、“血清学检查阳性”这5项条件全部具备。

文件同时写明，大庆医保中心在国家医保局官网未检索到 “地方医保部门不得自行增设认定条件、不得提高准入标准、不得强制患者做非必要检查”相关政策，认为地方有权结合实际制定认定政策，对于女士依据北京协和三甲病历直接办理认定、取消强制检查门槛的诉求不予支持。

于女士不认可该结果，向大庆市医保局申请复查，请求撤销原处理文书、凭现有材料办理干燥综合征门诊慢性病认定。

9月9日，大庆市医保局复查认定，干燥综合征不属于黑龙江全省统一认定门诊慢特病病种，各地市可自行制定认定标准；认为于女士提交的诊疗材料缺少大庆政策要求的检查项目，不符合当地五项全部满足的认定规则。最终，大庆市医保局作出复查决定，维持大庆市医疗保险服务中心此前出具的信访处理意见书。

那么，让于女士补做的两项检查对人体会有哪些伤害呢？

记者查询得知，唇腺活检需要在嘴唇内侧切个小口，取一小块腺体组织送病理，属于有创操作，伤害主要集中在术后局部和少数并发症上；腮腺核素检查不是手术，是通过注射显影剂后观察腮腺的摄取和排泄功能的影像学检查，伤害主要来自显影剂本身。

核实：

有的需做一项“有创”检查，有的则不强制

华商报大风新闻记者检索国内多地医保部门公开发布的干燥综合征门诊慢特病认定文件，多地认定标准以二级及以上医疗机构临床诊断、核心症状与特异性抗体为主要依据，认定标准不尽相同。

2025年7月24日，安庆市医保局官网发布的《安徽省基本医疗保险门诊慢特病病种认定标准》第四十三条，干燥综合征经三级医院或当地最高级别医院确诊，并累及血液、肺、肾脏或肝脏等器官损害的相关检查或证明。仅要求提供确诊病历及脏器受累证据，不强制提交唇腺活检、腮腺核素报告；成都市对于干燥综合征的认定标准有其他检查能认定的，那么唇腺和腮腺的检查不是必须做的；还有的省份是上述两项检查二选一。

记者向陕西一家三甲医院的风湿免疫科医生咨询，对于如何诊断干燥综合征，医生介绍说，如果症状典型，比如患者有明显的口干、眼干、腮腺肿大，且抗SSA抗体等血清学检查阳性，通常可以据此直接诊断，不一定需要活检；但如果症状不典型、诊断困难，活检就很有必要，主要还是要看患者情况来决定。

于女士说，她多次检查都已明确确诊，大庆市医保局在知晓确诊结果的前提下，仍要求她完成两项存在身体损伤风险的检查，这无疑会额外增加患者的身体痛苦。

对于于女士的质疑，2026年10月13日下午，华商报大风新闻记者联系了大庆市医疗保障局特疗科。该科工作人员介绍说，早在2015年的文件，大庆市就将干燥综合征纳入了慢特病门诊范围，对于认定标准，参考的是大庆市的相关政策，当时召集了全市的相关医生，对该病征进行了汇总和整理，才制定出该标准。其表示，特疗科是政策的执行部门，如果患者对政策的制定存有疑异或是有建议，可以联系待遇科。随后，记者向待遇科反映该问题，待遇科工作人员称，临床上确诊后，就按照临床上去医治，但是如果要走慢特病认定，就得按照这个标准来，符合标准了才能享受慢特病的待遇。该工作人员称，此前也曾有人对此有过建议，之前也组织专家讨论过，但讨论的结果是还是没有改动的。

律师观点：

地方政策制定不能脱离临床诊疗规范

腮腺核素检查并非该病症临床必查项目

陕西省人大常委会立法咨询专家、省律师协会医疗卫生法律专业委员会主任刘霄峰认为：第一，虽然黑龙江省规定“各地市可自行制定相关标准”，但标准的制定不应脱离诊疗常规，更不应随意将无必要的有创检查结果设定为认定标准。对于大庆医保局腮腺摄取排泄功能中重度损伤需要腮腺核素检查这项规定，依据《干燥综合征诊断及治疗指南（2010年）》，干燥综合征的分类诊断标准中，对于涎腺受损，在涎液流率、腮腺造影、涎腺同位素检查三项中有1项或1项以上阳性就可以认为涎腺受损，而涎腺受损也仅仅是诊断标准中的一个选项。也就是腮腺同位素检查是涎腺受损的检查项目之一，涎腺受损是干燥综合征的诊断选项之一，均不是必选项。

依据《原发性干燥综合征诊疗规范（2023年）》，2016年美国风湿学会（ACR）和欧洲抗风湿病联盟（EULAR）联合制定的干燥综合征分类诊断标准，入选标准和后续的五项评分标准中均未提及腮腺核素检查。

综上，在临床实践中，腮腺核素检查在干燥综合征的诊断中均不是必选项。而另外一项唇腺活检，在现行诊断依据中有该项检查，如果患者诊断标准中的其他项目为阳性，已经满足干燥综合征的诊断标准，唇腺活检就不是必选项。

第二，医保慢性病的初衷是为了减轻慢性病患者的医疗负担，但无依据地抬高认定门槛，看似增加了慢性病覆盖范围，实则提高认定难度，人为缩小支持范围，背离了初衷。

第三，目前全国各省市在医保慢性病认定、特药审批等环节存在标准不一致的现象，建议国家医保部门、各省医保部门应结合实际逐步统一标准、规范医保审核相关工作，切实为老百姓的医疗保驾护航。

华商报大风新闻记者 苗巧颖 编辑 李婧

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