曝能能妈妈去世！患渐冻症12年，吸痰时出血，120没到就瞳孔涣散

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提到渐冻症，多数人脑子里先蹦出来的是蔡磊，这个病这几年总算被大家记住了名字，可一个普通人跟它死磕十二年的样子，见过的人其实不多。

我今天想讲的就是这样一位母亲，她网名叫能能妈妈，本名刘文燕，10月11日下午，人在云南昆明的安宁市，永远停在了57岁。

三天之后，她的儿子在母子俩共用的账号上发了讣告，这个账号有14万多粉丝，里面存着一家人十几年的照片和视频。

讣告写得没有花哨的修辞，只交代了几件事，10月11日在云南离世，终年57岁，与渐冻症抗争了12年。

渐冻症的学名很长，通俗讲就是神经在一点点坏死，脑子始终清醒，身体却慢慢不听指挥，像被冻住一样。

到今天为止，全世界都还没有治愈它的办法，患者能做的，基本就是跟时间赛跑，能能妈妈跑了12年，这在病友里已经算罕见的持久战。

最后那段时刻，儿子赵天赐后来对采访他的人还原过，听着让人心里发紧。

妈妈的气道三年前就做了开放手术，平时全靠呼吸机通气，那天下午她咳嗽时咳出了一点血，看着量不大。

他照例给妈妈吸痰，管子下去，血却越吸越多，他心里咯噔一下，意识到不对劲，马上拨了急救电话。

可救护车还在路上，妈妈的瞳孔先散了，肺部出血来势太快，人没能撑到医生赶到。

说实话，看到瞳孔散了那几个字我盯了很久，守在旁边的只有儿子一个人，眼睁睁这三个字用在这里，比病本身更冷。

我把这段还原看了好几遍，最难受的不是病，是那种明知在倒数却拦不住的无力感，电话拨出去之后，剩下的只能交给时间。

赵天赐是河南商丘人，1993年出生，妈妈确诊是在2014年，那一年他刚二十出头，正是日子刚起步的年纪。

坏消息落下来，这个家等于塌了半边，为了凑医疗费，他摆过地摊，卖过烧烤，送过牛奶，还卖过早餐，能干的活基本干了个遍。

光有钱还不够，妈妈心里憋得慌，他就带她出门散心，前后走遍了全国20多个省份，最出名的一次是辞了工作，31天跑了一万五千公里。

一万五千公里摊到31天，平均一天要跑近五百公里，健康人坐着都累，何况一路还要照顾一个不能自理的病人。

别人辞职是奔着自己的前程，他辞职是把远方的风景搬到妈妈眼前，一路的辛苦只有他自己清楚，可妈妈脸上的松快，他觉得都值。

这一路陪伴没有白费，他后来拿了河南好人，还登上了中国好人榜，可在我的感觉里，这些头衔都不如一个细节有分量。

今年9月他发过一条视频，有人问他照顾妈妈12年，做得最重要的事是什么，他的回答是，是每天早上我还能叫一声妈，她还能眨一下眼睛回应我。

这句回答我反复读了两遍，什么叫最重要的，不是奖状不是荣誉，是妈妈还在，还认得他的声音，还能给出一个回应。

名字的来历是个冷门又好笑的细节，六七年前，他把妈妈收快递用的名字，悄悄改成了刘能。

快递员打电话来喊，刘能，你的快递到了，她反问谁是刘能，这不是我的快递，对方隔天再打再喊，她还是那句，我不叫刘能。

儿子在家实在憋不住笑，才跟她摊牌，说刘能就是你，我给你改的名字，后来干脆就叫她能能。

这个外号里藏着他的一点私心，他盼着妈妈能战胜渐冻症，能等到奇迹出现的那一天，可惜奇迹最后没有来。

相处方式也跟多数家庭不一样，两人病前就是朋友，病后还是朋友，用他的话说，妈妈顾及他的情绪，他也顾及妈妈的情绪。

他自己觉得，12年能扛下来，靠的不是哪一个人的牺牲，是两个人互相传递的那股劲儿，再加上身边一圈人的关心。

我特别认同这个说法，很多家庭被大病拖垮，一半是拖垮在钱上，另一半是拖垮在互相埋怨上，他们家两样都躲了过去。

2025年7月，他带着妈妈搬到昆明定居，离世的安宁市就在昆明边上，算起来，新的家安顿下来才三个月。

老人的气道开放三年，呼吸机用了三年，这三年里每天的护理都压在儿子身上，吸痰这种活，他做起来闭着眼都熟。

她在病后见证了他结婚生子，他觉得这样应该算没什么遗憾了，可有一个约定，母子俩到人走都没能完成。

几年前蔡磊呼吁渐冻症病友捐献脑脊髓样本，给攻克这个病出一份力，两人当时没签意愿书，心里却一直记着这件事。

10月11日当天，他还联系了相关组织的工作人员，对方告知样本需要在人去世24小时之内抽取，最后没能实现，这成了他口中唯一的遗憾。

在我看来，这个遗憾比病痛本身更让人难受，她连离开之后的事都想好了，想把自己最后一点用处，留给还在熬着的病友。

后事也定了，遗体10月14日在云南火化，当晚他带着骨灰回了商丘老家，18日安葬妈妈。

社区的工作人员说，老人去世当天他们就知道消息了，家里人在云南接的，14日晚才进商丘，后面社区也会搭把手。

对于往后，他的打算没有变过，继续服务渐冻症家庭，用他的话说，只有渐冻家庭才更懂渐冻家庭。

这句话我信，照顾过病人的都懂，外人给的帮忙是帮忙，感同身受这四个字，只有同路人才给得起。

写到这里我一直在想，12年是什么概念，是四千多个日夜，是一个儿子从青年走进中年，是讣告里那句12年不能好好走路，不能好好吃饭。

这12年里她也没抱怨过一句，哪怕病痛折磨了整整12年，人依旧乐观温柔，从不给身边人添麻烦，这是儿子在讣告里写给妈妈的话。

这个病最残忍的地方也在这里，它不会一下子带走人，它是一点点冻住你的身体，困住你的自由，让你眼睁睁看着自己慢慢不能动，不能自理。

最戳我的反而不是那些苦难，是快递员喊刘能时她嘴硬的样子，是早上眨一下眼睛的回应，这些细小的画面里，人才是活的。

我觉得这个故事最重的地方，不是儿子付出了多少，是两人始终把对方当朋友，一个照顾了12年，另一个体面了12年，谁也没把自己活成对方的负担。

能能妈妈没能等来奇迹，可她等到了12年不熄的爱，那句每天早上还能叫一声妈，比任何大词都重。

愿老人家一路走好，也愿还在跟这个病熬着的家庭，都能被看见被接住，这大概就是对能能这个名字，最后的回应。