手上反复出现红斑、脱皮和皲裂,很多人只当是皮肤干燥,但这可能是一种极易被低估的慢性炎症性皮肤病——手部湿疹。全球约每20人中就有1人受其困扰,其中相当一部分会进展为慢性手部湿疹(CHE),持续影响日常生活、职业发展与心理健康。
10月17日,国内首个慢性手部湿疹患者大会举行,由北京华康公益基金会主办、解忧杂货铺协办,结合国内患者调研成果与临床实践,聚焦疾病认知、规范化诊疗及患者支持体系建设,并同步启动“百城‘手’望者计划”。此前10月12日至18日,北京华康公益基金会联合CHE手望者俱乐部(解忧杂货铺)发起国内首个慢性手部湿疹关爱周,在利奥制药、京东健康、大参林连锁等行业多方力量及科普达人、患者志愿者群体支持下,开展皮肤科专家科普直播、线上公益问诊、全国患者调研、洗手日主题科普等公益行动。
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慢性手部湿疹负担不只在皮肤
手部湿疹是一类高发、慢性、复发性炎症性皮肤病,具有患病率高、职业相关性强、易反复的特点。数据显示,全球约每20人中就有1人受其困扰,女性发病率高于男性;医务人员、理发师、保洁人员等需要频繁接触水、清洁剂的职业群体,其高危职业患病率高达40%。临床上,当手部湿疹病程持续3个月及以上,或是1年内至少复发2次,即可判定为慢性手部湿疹。
大会现场,两位患者代表分享了漫长患病经历。患病长达14年的史先生表示:“当年下地劳作之后就诱发了手部湿疹,时不时发痒,反反复复一直不好。”杨女士讲述了男友33年的患病历程,他是一名设计师兼装修建筑师,从年少开始每到换季手掌就冒出小水泡、脱皮瘙痒,绘图、工地现场勘查等工作都深受影响。大会发布的《慢性手部湿疹的疾病负担与中国调研》印证,许多患者长期受困于反复发作的病症,手部功能受损,不仅限制日常起居,还会带来焦虑、自卑等心理压力,承受生理、心理双重负担,甚至被迫调整职业规划。
北京大学第一医院皮肤性病科余进教授指出:“手部湿疹看似只是皮肤表面的问题,但长期反复发作会持续损害手部功能,给患者带来生活、工作上的诸多限制,伴随而来的自卑、焦虑等情绪问题,形成生理与心理叠加的沉重负担。很多患者长期独自承受病痛,疾病对职业、社交的影响常常被外界忽视,需要更多人看见这个群体真实的困境。”
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诊疗需求指向长期规范管理
与高疾病负担形成反差的是,公众乃至部分医护人员对CHE的认知仍存在明显误区。不少人将其视作不值一提的“小毛病”,容易与手部特应性皮炎混淆,甚至误认为皮损具备传染性。认知短板直接造成诊断不足、就医意愿偏低,大量患者在误区中长期拖延,持续承受病痛困扰。数据显示,约15%的人一生中曾患手部湿疹,约2/3会转为慢性,约1/3的患者从未就医。
复旦大学附属华山医院皮肤科主任医师李巍教授表示,慢性手部湿疹和其他湿疹不一样,双手日常使用最多,很难做到充分休养,持续接触水、洗涤剂等各类刺激物,极易陷入“皮肤屏障破损—发炎—屏障进一步破坏”的恶性循环。他同时指出,目前没有专门针对慢性手部湿疹的药物,临床长期主要依靠外用糖皮质激素治疗,但很多患者陷入两难:病情发作需要用药,又担心长期使用带来副作用或产生激素依赖,也有相当一部分患者对激素应答不佳或无法耐受。临床上既需要针对性的疗效确切、适合长期使用的外用治疗选择,同时也要建立规范的长期疾病管理思路,帮助患者减少复发,改善生活质量。李巍教授提醒,如果手部皮疹持续不愈、反复发作,不要自行用药,应前往皮肤科就诊;日常劳作可佩戴内层棉手套、外层防护手套,坚持保湿修复皮肤屏障,减少疾病复发。
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大会同步启动的“百城‘手’望者计划”将面向全国持续开展疾病科普宣教、患者教育与互助交流,搭建覆盖全国的患者支持网络。CHE手望者俱乐部(解忧杂货铺)负责人凌惠吉表示,系列活动核心目标就是纠正大众对慢性手部湿疹的认知误区,提升医患群体对疾病的重视,让社会充分看见CHE患者背负的生理、心理与社会多维负担。未来,“百城‘手’望者计划”将持续在全国多个城市落地科普活动,帮助更多慢性手部湿疹患者实现科学、长期的疾病管理。
采写:南都N视频记者 王道斌 实习生 肖彦彬
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