幸福守护 相伴而行：慢粒病友的“慢步四季”之旅，在重庆温暖启程

10月17日，山城重庆秋意渐浓，由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办、重庆市癌症康复会和重庆市慢性粒细胞白血病协作组协办的「幸福守护 相伴而行」血液疾病科普巡讲活动－重庆站在此温馨举办。本次活动以“春、夏、秋、冬——慢步四季”概念作为整体主线，将沉重的疾病治疗话题娓娓道来，传递人文温度，也把慢性粒细胞白血病（CML，俗称慢粒）长期管理的理念带到每一位参与者心中。

一张护照：一场四季游园

一进会场，每位病友都领到了一本「慢步四季护照」和一本重点标好了复查时间的四季患者日历。春、夏、秋、冬，去对应慢粒患者一路走来的不同阶段——确诊时的迷茫，逐渐稳定时的信心，坚持管理后的收获，以及把日子过成日常的那份坚守。

团体破冰：把“距离感”先放下

正式活动开始前，设置了轻松的患者团体破冰互动。康复师带领全场病友练习八段锦的几组舒缓动作，大家跟随口令一同舒展肢体，相互之间拉近了距离。这也传递出一种理念：身患疾病并不意味着就要封闭自我，依旧可以舒展身心，拥抱属于自己的日常生活。

致辞启幕：解锁慢粒长期管理内核

陆军军医大学新桥医院血液病医学中心文钦教授（重庆市慢粒协作组组长）和重庆市癌症康复会会长王燕燕老师依次走上台，为这场四季之旅拉开帷幕。

文钦教授表示：“靶向药物的出现，已经彻底改写了这个疾病的预后，但慢粒的管理没有捷径，想要拥有较好的生活质量，离不开日复一日规范用药、坚持定期随访。我想告诉大家，对抗疾病从来都不是你们一个人的孤军奋战。从用药方案调整、副作用应对，到每一次疗效评估，我们医生都会和大家站在一起。只要做好科学的全周期管理，绝大多数病友，完全有机会回归正常的工作和生活，这条路，我们陪你们一起走。”

陆军军医大学新桥医院血液病医学中心文钦教授

王燕燕老师则分享道：“为何是 ‘慢步四季’？因为慢粒的管理，从来不是一场短跑，而是一场贯穿全年、贯穿生活的马拉松——就像四季轮转，春播、夏长、秋收、冬藏，每一步都有自己的节奏，也都有它的意义。我们癌症康复会希望陪大家走完从确诊迷茫，到重新找回生活节奏，再到收获稳定的全程。今天这一站选在重庆，也希望山城的热情与坚韧，能化作每一位病友前行的底气。”

重庆市癌症康复会会长王燕燕老师

科普宣讲：慢粒到底该怎么“管”？

暖场过后，进入整场最核心的环节——慢性粒细胞白血病长期管理宣讲。

本次分享围绕酪氨酸激酶抑制剂（TKI）治疗下的不良反应识别处置、合并症管理、生活心理调适三大板块展开，帮助病友学会和疾病和谐共处。

重庆医科大学附属第二医院血液内科张颖教授表示：“慢粒是一种源于骨髓造血干细胞的恶性血液肿瘤，核心致病原因为BCR-ABL融合基因。靶向药物TKI的出现，极大改写了慢粒患者生存结局，但治疗没有捷径。服药依从性直接决定治疗效果，随意减药、私自停药，会带来疾病复发甚至进展的风险[1]。”

重庆医科大学附属第二医院血液内科张颖教授

TKI可引发血液学、非血液学多种不良反应，对此，张颖教授强调：“不同药物存在特有风险，出现不适切勿自行调药停药，多数症状经医生对症处理、调量或换药可得到缓解。如接受二代TKI氟马替尼可能会出现血肌酐升高，但多为轻度的，通常可恢复到正常水平，不用太担心。

超六成慢粒患者伴有高血压、糖尿病等合并症，选药需结合基础疾病，同步做好各项指标监测。日常应均衡膳食，多吃甘蓝类、白菜类等维生素丰富的蔬菜，多选择高蛋白、高热量、高纤维和低脂肪的食物。更重要的是要规避西柚、杨桃等水果，避免降低药物在体内的浓度。适度运动，重视心理疏导。生育方面，男性服药一般无需停药；女性备孕需疗效稳定至少2年，务必提前咨询医生。坚持规范治疗，多数患者可回归正常生活。”

张颖教授通过通俗易懂的科普，把抽象的疾病管理转化为可落地的日常行动，让现场病友真切认识到，规范做好全周期长期管理，不仅能减少治疗风险、妥善应对各类副作用，更能切实改善生活质量。

谣言粉碎机：这些说法，别再信了

到了气氛热烈的“谣言粉碎机”互动环节，医生们接连抛出一个个病友圈广为流传的疑问：“只凭外周血白细胞显著升高就能确诊慢粒？”“TKI治疗中偶尔停药也没关系？”“得了白血病禁止任何形式的锻炼”。现场病友手持答题牌现场作答，在一问一答的趣味互动之中，破除诸多流传已久的治疗误区。

针对慢粒的确诊条件问题，现场大多数患者都选错了答案。重庆医科大学附属第一医院血液内科杨梨教授对此进行科普：“CML确诊，必须检出Ph染色体和/或BCR-ABL融合基因阳性，这是诊断的核心依据。外周血白细胞显著升高仅为可疑线索，不能单独用于确诊。感染所致类白血病反应、其他骨髓增殖性肿瘤等疾病，同样会出现白细胞升高，但无该基因异常，需结合骨髓、遗传学、分子检测综合诊断。”

重庆医科大学附属第一医院血液内科杨梨教授

对于患者最关心的停药问题，陆军军医大学西南医院血液内科李庆容教授则表示：“慢性粒细胞白血病患者想要尝试停药，需先维持 MR4.5深度分子学缓解达到足够时长，再由主治医生做全面严格评估，满足条件才可尝试。停药后复发风险在前6个月相对更高，此阶段需每1–3个月复查BCR-ABL PCR[2]，密切监测分子学变化，一旦指标反弹要及时干预。”

陆军军医大学西南医院血液内科李庆容教授

陆军特色医学中心（大坪医院）血液科程诗迪教授最后总结表示：“慢性粒细胞白血病患者病情稳定后，大多可以回归正常工作生活。但日常需做好自我管理，尽量避免长期熬夜、过度劳累，防止免疫力下降。同时远离不必要的电离辐射，避开化疗相关毒物暴露，减少对骨髓的损伤。工作中劳逸结合，定期复查，更好维持病情稳定。”

陆军特色医学中心（大坪医院）血液科程诗迪教授

四季心声·人生下半场：顺应节律，才是长久之道

四季心声·人生下半场则是最动人的环节，患者代表聊起患病之后真实的生活与心路。

患者代表分享道：“确诊慢粒的时候，我一度以为人生的下半场提前画上了句号。经过规范治疗，慢慢把指标稳住，我才懂得，慢粒是慢性病，不是终点。这些年，我坚持按时吃药、定期复查，学着放下焦虑，调整作息，不再硬扛劳累。生活慢慢回到正轨，也重新回归工作与家庭。疾病教会我，好好照顾自己，才是下半场最重要的课题。也希望各位病友，遵医嘱坚持随访，保持好心态。只要规范管理，我们依然可以拥有有质量的生活，从容走好人生下半场。”

所谓“人生下半场”，更像四季轮转，有起伏也有沉淀，不必执着追逐单一的结果。真正重要的是稳扎稳打过好当下，按时服药、定期复查，接纳身体的变化，顺应节律稳步向前，才是长久之道。

四个分会场：把“管好身体”落进生活里

主会场结束，活动进入更轻松的四个分会场，每个站点都对应着四季里的一天，也对应着长期管理中要补的一课。

春之晓・慢粒知识营中，康复师带领大家舒展肩颈四肢，缓解药物带来的肌肉不适。夏之力・活力加油站现场人气十足，中医为病友们分享了许多中医养护知识。秋之果・四季手作坊暖意融融，大家亲手制作茱萸香囊、写下对复查平安的心愿，同时在茶香交流中咨询药物副作用相关疑问。冬之韧・长期守护站侧重实践落地，医护协助病友填写专属守护卡，梳理用药、复查、作息计划，科普治疗期间的皮肤护理要点。

走过四季主题站点，抽象的疾病管理知识转化为可实操的生活小方法，深深印入每一位参与者心中。

写在最后：这条路，不必一个人走

散场时，很多病友揣着伴手礼和拼图，也揣着新学会的知识和久违的轻松，笑着离场。

慢粒的长期管理，从来不是一段需要孤军奋战的苦旅，而是一场有医生指引、有家人陪伴、有病友同行的四季旅程。春天学会认识它，夏天重新找回生活的节奏，秋天看到坚持的回报，冬天在平静里积蓄力量。

正如那句印在会场的话——幸福守护，相伴而行。愿每一位病友，都能在自己的人生四季里，走得安稳，走得有底气。

参考文献

[1] 中华医学会血液学分会. 慢性髓细胞性白血病中国诊断与治疗指南(2025年版)[J]. 中华血液学杂志, 2025, 46(12): 1081-1094.

[2] Hochhaus A, et al. 2025 European LeukemiaNet recommendations for the management of chronic myeloid leukemia[J]. Leukemia, 2025.

撰写：lynn

审校：lynn

排版：Atai

执行：Atai

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