北京
（人民日报健康客户端记者 周学津）一次看似普通的发热，险些夺走8岁孩子的生命。10月20日，四川省人民医院儿科重症监护室（PICU）专业组长、副主任医师朱小石接受记者采访时介绍，医院收治的8岁患儿田田（化名），罹患热性感染相关性癫痫综合征（FIRES）。“这是一种罕见且致死致残率极高的癫痫性脑病，经过三十天的救治，孩子出院时已无发热和抽搐，能叫爸爸妈妈了。”
田田最初因发热2天、抽搐1次入院。家长本以为只是普通的发热，入院后却从频繁抽搐进展为癫痫持续状态，孩子陷入昏迷。PICU救治团队第一时间接手，开始紧急抢救。
“癫痫持续状态，意味着大脑长时间处于异常放电之中，每拖1分钟，脑损伤就加重一分。”朱小石介绍，FIRES多由感染诱发，好发于既往健康的儿童和青少年，会出现难以控制的持续癫痫发作，极易造成大脑损伤与认知功能退化。该病因至今不明，常规抗癫痫药物往往收效甚微，病死率高，幸存患儿不少会遗留癫痫和认知障碍，临床诊断和治疗难度极大。也正因为如此，抢时间成了救治的关键。
田田入院后，医疗团队快速完善脑电图、腰椎穿刺脑脊液检验、头颅磁共振、感染及免疫全套等检查，逐一排除中枢神经系统感染、自身免疫性脑炎、颅内占位及结构性病变。每一项检查，都在为诊断缩小包围圈。结合患儿发热后急性起病、常规抗癫痫药物难以控制抽搐等典型表现，PICU朱小石医疗组综合研判，最终明确诊断为FIRES。
诊断明确，治疗随即展开。医院启动多学科协作，联合儿童神经专业何海兰医疗组反复会诊，为田田量身定制了个体化综合救治方案。救治先要稳住孩子。降颅压、保肝护胃、肠外营养，一整套生命支持措施稳住田田的生命体征。与此同时，治疗对准了炎症，激素冲击、丙种球蛋白调节免疫，再以单抗类药物靶向治疗，一步步遏制炎症风暴对脑组织的持续损伤。“最艰难的是控制顽固性抽搐，我们将多种抗癫痫药物联合应用，严密监测血药浓度，精细调整剂量。抽搐每减轻一分，脑功能恢复的希望就大一分。”朱小石说。
“住院期间，孩子长期处于谵妄躁动状态，认知严重受损，无法回应外界呼唤。”朱小石介绍，除了药物治疗之外，PICU的医护把照护做到了床旁，“医护人员24小时守在孩子身边，轻声安抚，播放他熟悉的儿歌，摆上他喜爱的玩具，一遍又一遍呼唤田田的名字，帮孩子一点点重建和外界的联结。医护轮班守在床旁，也持续和家属沟通病情，给这个几乎被拖垮的家庭撑住一口气。”
田田父母为医院送来锦旗。受访者供图
经过30多个日夜的坚守，终于等来转机。田田的抽搐逐步平息，意识一点点复苏，从眼神呆滞、不识旁人，到能与父母眼神对视，再到能简单对话、认出父母。出院时，孩子无发热、无抽搐，可以展露笑容，清晰呼唤爸爸妈妈，神经功能明显恢复。
出院后，家属专程送来两面锦旗和一封手写感谢信。“他还会笑，还会叫爸爸妈妈，还能在我们喊他名字时轻轻转头。对我们来说，这就是奇迹。”
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