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当父母老去,心智障碍孩子的未来托付给谁?

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▲心智障碍者的“未来托付”问题,是一项具有普遍性、长期性和结构性的民生议题,亟须通过科学的顶层设计与合理的制度安排,降低父母离世后心智障碍者面临的生活、财产与监护风险,让他们平稳、有尊严地融入社会。(图_禹玲玲)。

心智障碍者的“未来托付”问题,是一项具有普遍性、长期性和结构性的民生议题。中国残疾人杂志社近日刊发文章,围绕“谁来监护、财产如何保障、照护如何持续”三个核心议题,梳理广州、成都、长沙等地在特殊需要信托、社区监护、跨部门协作等方面的实践经验,分析当前存在的家庭规划不足、专业监护资源匮乏、托养服务供需错位、部门协同不足等问题,就强化政府兜底责任、完善“信托、监护、托养”组合服务、健全监护监督机制等方面提出对策建议。

随着父母逐渐老去,心智障碍子女的财产谁来管、生活谁来照料、尊严谁来守护,是众多心智障碍者家庭最关切的现实问题。破解这一难题,亟须通过科学的顶层设计与合理的制度安排,降低父母离世后心智障碍者面临的生活、财产与监护风险,让他们平稳、有尊严地融入社会。这有助于切实增进民生福祉,维护社会公平正义。


部分地区的实践探索

当前,心智障碍者家长承受着多重压力。在广大农村地区,由于融合教育和社区康复资源匮乏,父母往往是子女唯一的照护者。此类家庭多数经济条件较差、认知水平有限且家庭关系复杂,加之家长年龄偏大,对复杂的法律程序和金融工具缺乏了解,因此普遍寄希望于政府兜底。在现实中,仅有少数经济条件较好、心态积极且具备法律意识的城市家庭,开始主动为心智障碍子女规划未来的托付事宜,比如设立特殊需要信托、订立遗嘱、探索社区“双养”模式等。就支付意愿来看,调查显示,针对委托社会组织代为监护的费用,部分家庭期望每月支出不超过1500元;超过三成的家庭仅愿意承担每月1000元以下的费用;三分之二的家庭希望监护费用主要由政府财政承担。

为解决心智障碍者家庭经济压力大、资产传承难的问题,特殊需要信托与资产盘活模式正在多地稳步推广。各地结合金融工具与法律制度,着力构建“人、财、事”全链条支持体系,展开了不少卓有成效的尝试。

广州市围绕不动产信托预告登记开展探索,为房产等不动产进入特殊需要信托提供制度接口,有效解决了以往不动产置入信托时因未完税等原因无法立即办理转移登记的难题,极大地降低了制度性交易成本,也探索出一条“金融+公益+民生”融合发展的新路径。

成都市积极探索“社区监护+信托”模式,基于国内较早由社区居委会担任委托人的特殊需要信托项目开展实践,实现了“管监护”与“管财产”分离,居委会在其中发挥了关键的兜底作用。这一创新既弥补了心智障碍群体社会监护供给的不足,又规避了财产被亲属或其他人员侵占、挪用的风险。

湖南省则围绕未来托付开展个案服务、指南编制和信托对接工作。长沙市岳麓区唐氏综合征家长互助中心等机构依托“同心托付”项目,联合法律、金融、社工等多领域力量,为有需求的心智障碍者家庭提供一对一专属规划服务。2025年12月《湖南省心智障碍者未来托付指南》发布,明确未来托付包含“人的托付、财的托付、事的托付”三大维度,提供分步实操指引,将家庭的“焦虑”转化为“可落地的行动”。同时完成首批三单本地特殊需要信托签约,通过制度化的信托安排实现财产隔离管理,填补了该省在这一领域的实践空白。


当前面临的主要问题

未来托付是一项具有普遍性、长期性和结构性的民生议题。当前该领域存在“家长高担忧与低行动并存”的突出矛盾,多数家庭尚未启动相关规划,症结主要体现在以下几个方面:

一是家庭财产安全缺乏长效保障机制。对多数家庭而言,最大的担忧就是家庭资源能否真正用在孩子身上。据相关调查显示,这类家庭的财产以房产为主,约占家庭总资产的75%,流动资金匮乏,这给特殊需要信托带来了挑战。有35%的家长担心自己失能失智后,财产会被亲属或他人非法转移、挪用,或是未按自身意愿使用,最终导致心智障碍子女的生活陷入困境。这种对未来高度不确定的深层恐惧,是多数家庭迟迟不开展相关规划的主要原因。

二是监护人确定难。传统血缘监护模式中,亲属担任监护人的意愿较低,或是因为监护责任过重而无力承担。而当血缘监护难以为继时,社会监护的发展却严重滞后。目前全国范围内专业监护社会组织不足20家,由于缺乏成熟的商业模式和政府常态化购买服务机制,这些机构大多靠承接公益项目、接受社会捐赠维持运营,收益微薄、专业人才匮乏,自我造血能力较弱。家长对这类机构的存续能力存在担忧,进一步导致机构业务量不足,由此形成了“信任度低—业务量少—发展艰难”的恶性循环。

此外,国家层面尚未出台针对心智障碍者托养服务及社会监护的评价标准,公证机构、法院、医疗机构等单位之间存在数据壁垒,导致监护取证困难、监管不到位。


▲当前,大多数社会化托养机构存在床位供给不足、入托门槛偏高、服务内容单一等短板,支持性就业、上门康复护理及居家活动支持等家庭需求迫切的服务普遍缺失,难以满足心智障碍者家庭的多层次需求。(图_禹玲玲)

三是托养服务存在供需错位问题。随着心智障碍者的父母步入老年,“以老养残”的矛盾日益突出。当前,绝大多数普通养老机构以失能失智老人的医疗护理服务为主,不具备为心智障碍者提供情绪安抚与特殊行为干预的专业能力;而专门面向残疾人的托养机构又受自身职能限制,无法为心智障碍者的父母提供养老服务,民政与残联之间的政策壁垒仍需进一步打通。与此同时,绝大多数社会化托养机构还存在床位供给不足、入托门槛偏高、服务内容单一等短板,支持性就业、上门康复护理及居家活动支持等家庭需求迫切的服务普遍缺失,难以满足这类家庭的多层次需求。

四是家庭长期承受身心负担。心智障碍者对父母高度依赖,家庭本身的社会支持网络较为薄弱。母亲往往是主要照护者,常年承受身心双重压力,易产生慢性疲劳,甚至出现严重的心理问题。近一半家长无奈放弃事业发展机会,社交生活空间也被不断压缩。这类家庭的核心矛盾,一方面源于对未来托付的焦虑与现有服务供给不足的叠加,另一方面则出于对孩子未来遭遇就业歧视、社会排斥甚至霸凌的悲观预期。


完善制度保障的建议

解决心智障碍者未来托付问题,不能靠单一部门或单个家庭单打独斗,必须统筹法律、金融、公益、社区等多方力量,构建系统性协同回应机制。

一是强化政府兜底责任与主体作用。政府应履行基本民生保障职能,凭借自身权威性与资源调配优势,整合托养、医疗、康复资源,为心智障碍者家庭提供长期稳定的照护支持与法律保障,同时降低机构履职中的侵权或失责风险。建议设立专项财政补贴或统筹利用福利彩票公益金,通过政府购买服务的方式,定向扶持一批具备专业资质的社会监护机构。当所有亲属均不具备监护能力或不愿承担监护责任时,当地民政部门应当切实承担起兜底支持责任,牵头遴选优质医疗、养老、康复机构,组建“监护服务联合体”,这是政府介入心智障碍者监护事务、开展监护监督的必要举措。

二是理顺跨部门协作关系,搭建“人、财、事”分离架构。构建“人、财、事”相互独立的运行框架,由受托人(信托公司)负责“管钱”保障财产安全,由监护人负责“管事”保障运行合规,最终形成“信托—监护—托养”的组合服务模式。要进一步理顺民政、残联、司法与金融等部门的协作关系,打破现有政策壁垒。加快建立全国统一的信息备案平台与数据共享机制,依托数字政府建设探索开发“一网通办”的未来托付数字服务模块,实现心智障碍者基础信息、医疗康复档案与监护监督记录的大数据联网,打破信息孤岛,提升政府对特殊群体全生命周期的动态追踪与靶向服务能力。

三是优化并推广特殊需要信托服务模式,完善配套税收政策。由民政、金融监管部门牵头,筛选并指定资质优良的信托公司设立特需信托项目。在法律和政策层面,应当明确信托财产转移的公益属性,或在信托财产转移环节予以税收倾斜支持。例如,可明确规定,将房产置入特殊需要信托视同家庭内部财产传承,予以保护,并出台专项规定,减免不动产过户环节的相关税费,大幅降低普通家庭设立信托的门槛。

针对自有资金不足的困难家庭,可探索设立“特殊需要慈善信托”,吸纳社会捐赠;当信托账户资金不足以维持心智障碍者基本生活时,应当建立顺畅的转介通道,及时与民政最低生活保障及临时救助等社会救助体系相衔接,确保保障资源长期稳定,维护困难群体的生存尊严。

四是完善监护与监督双向制衡的制度体系,普及相关法律知识。将弱有所扶的理念转化为“信托搭桥、法治保障、民政兜底”的制度化安排。加大《中华人民共和国民法典》中有关意定监护制度的普法宣传力度,建立意定监护协议备案制度,让意定监护真正成为突破血缘关系局限的关键法律工具。制定并优化监护服务行业标准,简化社会监护机构的审批与年检流程,积极推动“监护责任险”落地,借助商业保险机制降低机构履职风险。同时,应当建立独立运作、闭环管理的监督机制,由家长组织、公证处或法院对监护人开展事前评估、事中抽查、事后追责的全周期监督。明确规定监护机构仅履行决策及服务监督职能,不得直接干预信托财产管理,更不得挪用信托财产。

五是拓宽全生命周期的多元化安置途径,强化家庭“喘息服务”。鼓励父母尽早启动监护公证与财产梳理工作,由专业机构对心智障碍子女身心状况及意向监护人开展双向精准评估,定制最适宜的安置方案。针对未成年心智障碍者,依托特殊教育学校提供融合教育与生活保障;对大龄心智障碍者,通过成人托养机构提供职业培训、支持性就业及生活照料。在条件成熟地区,扩大试点“社区家庭支持模式”,由专业人员协助心智障碍者在社区实现独立或半独立生活。

尤为重要的是,应当将针对家长的支持纳入常态化公共服务体系,通过发放服务券等形式,加大对心智障碍者家庭的“喘息服务”供给,并提供定期心理危机干预,切实缓解照护者长期精神焦虑,减轻心理压力,从源头提升家庭整体的抗逆力与生活质量。

来源:中国残疾人杂志社

文:中国人民大学博士研究生 刘姜涛 民政部政策研究中心研究员 刘振杰

编辑:龙泉驿残联

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