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导语
“我儿子有自闭症,而且我I'm very proud of him(我以他为傲)。”
这是一位母亲最自豪的宣言,也是一条漫长而艰辛的旅程的起点。这份自述,记录了她与儿子 柏毅 共同走过的路,那是一段充满未知、挑战,也最终收获成长与精彩的故事。
起点:在“不了解”的时代中摸索
三十六年前, 柏毅 在美国出生并被诊断患有自闭症。然而在那个时代,即使在美国,社会对自闭症的认知也极为有限。医生的 prognosis(预后)是残酷的:他断定孩子“一辈子是不能够跟社会融入的”。
对于这位母亲而言,那时的感受如同“大海捞针”,前路迷茫。为了儿子的教育,他们辗转多个学校,却不断遭遇拒绝和霸凌。
最终,是学校的老师首先察觉到了孩子的异常,而父母所能做的,就是“不断地支持,带他去上课”,因为“没有学校愿意接纳他”。
挑战:青春期的风暴与感官的世界
回到台湾省后,挑战并未减少。 柏毅 听不懂闽南话和普通话,没有学校、没有朋友。青春期时,他会在任何时间、任何公共场合突然大叫,这让母亲感到“非常大的伤害”,因为她知道,孩子叫完就没事了,但周围的眼光却如芒在背。
然而,她从未责备,而是告诉他:
“妈妈知道你很辛苦,你不喜欢那么多的杂音,但是这社会上就是有这么多声音,那你要慢慢去克服。”
这份理解,源于她通过学习获得的知识。在参加自闭症的 workshop(研讨会)时,她遇到了Temple Grandin,深受启发。
她开始明白,儿子的世界是感官被放大的世界:下雨的声音对他而言如同机关枪般震撼,水滴在皮肤上感觉像针刺一样痛。他极度怕水,甚至不能让一滴水沾在脸上。
坚持:永不放弃的陪伴与突破
理解之后,是漫长的、充满智慧的陪伴。为了让儿子克服对水的恐惧,母亲抱着他在游泳池里,一抱就是好几年。
这份坚持创造了奇迹—— 柏毅 不仅不再怕水,甚至后来取代了哥哥,成为了游泳选手。这段经历也凝结成她对所有特殊孩子家庭最坚定的鼓励:
“根本是永远不要放弃。”
成长:独立而精彩的生活
如今, 柏毅 的生活充实而精彩。他每天早晨游泳,为自己做早餐(比如他喜欢的Omelet蛋卷),最近还开始学习毛笔,写得一手漂亮的中文字。
他能够和母亲一起去罗马看世界杯,在陌生的环境、面对不同国家的人群,只要看到母亲眼神中肯定的目光,他就能保持淡定。他的生活,已经实现了高度的自理和丰富的自我构建。
呼吁:从认知到尊重,从家庭到社会
回顾这一切,这位母亲的想法早已超越了个人家庭。她深切地呼吁,社会对自闭症等特殊群体的认知,需要从小进行宣导,更需要大众与政府配合,形成支持体系。
她特别强调
“父母也要被尊重”
,因为没有一个家庭愿意自己的孩子因一个标签而被“边缘化”。
她分享儿子的故事,并非以“医生”自居,而是因为“ 柏毅 是一个成功的案例”,她希望这份经历能给其他仍在挣扎中的父母带来希望。
然而,她认为所有支持和努力最终指向同一个目标,那就是让像 柏毅 这样的孩子,最终能够“自己为自己发声,自己take care(照顾)自己”。
李柏毅从被诊断为重度自闭症、从终生无法开口,到成为艺术家、世界双人水上芭蕾亚军,奇迹背后是妈妈简静惠从不放弃的爱。
曾向全球最知名自闭症专家葛兰汀求教,也在心碎中学会:「不是改变孩子,而是学习看见他的亮光。」
以上内容根据公开访谈视频资料整理撰写。
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