从被判只有14个月生存期到抗癌第4年，我们的6点抗癌实战经验

讲述者：旺仔

整理者：pear

2022年2月，我的生活好像突然按下了慢速键。妈妈确诊结肠癌，我在崩溃中跌跌撞撞地前行。

曾经，妈妈一度被判只有14个月的生存期，得益于坚持科学治疗加上持续的免疫力支持，我们竟也顽强地走过了4年抗癌路。

写下这篇文字，既想把我们一路走来的经验与教训分享给大家，也想借此为妈妈深深祈福。希望这点点微光，带着生命的温度，能照亮大家的抗癌路。

1

大年初五，命运的急转弯

2022年2月5日，大年初五。

这个日子我一辈子都忘不掉。那天妈妈因为肠梗阻呕吐不止，去了家附近的医院，CT结果出来，我直觉不对，坚持做了增强CT，打了止痛针我们就回家了。到家后，我在手机上刷到增强CT报告，点开图片的瞬间，一股寒意从头顶直窜脚底——报告上刺目写着“肝脏多发占位”。

我是学医的，“多发占位”这四个字意味着什么，我再清楚不过。那天晚上，我骗妈妈说去外面拿报告，用车灯打着光，看着片子上那些圆形的影子，一个一个数不清，像无数根针直直扎进我的眼睛里，刺得眼泪止不住地流，绝望感像潮水一般令我窒息。

我瞒着妈妈，只说上海做肠梗阻手术技术更好，连夜带着家人去了上海。在上海的医院确诊了结肠癌伴肝转移，原发灶40×30mm，肝脏上散在分布有12个转移灶。基因检测结果有KRAS突变，用不了肠癌治疗常用的西妥昔单抗。我哭着问医生，妈妈还有多长时间，医生委婉地说：“你们家大概只有14个月的生存期。”

我无法接受，那个身体一向硬朗的妈妈，怎么突然间，生命就被按下了倒计时？

回到病房前，我强迫自己把眼泪憋回去，故作轻松地和妈妈说，和医生沟通好手术了，很快就能安排手术。

我不想增加她的心理负担，一开始没有和妈妈说明实情。可她这么了解我，又怎么会看不出我的强颜欢笑和每次回到病房红肿的眼睛。

图片来源：包图网

2

绝境中的微光，重建免疫力打好抗癌基础

结肠手术后，妈妈的状态十分虚弱，整日无力地躺在病床上，恢复进食后，吃什么都吐，脸颊的肉一天天往下掉。第一次化疗结束后，她的状态跌到谷底，化疗的副作用令她苦不堪言，她瘦了20多斤，说话气若游丝，走路都要扶着墙，整个人精神状态也十分消极，一度想要放弃治疗。

我明白，妈妈身体上的苦痛是真实的，我需要先解决最迫切的副作用问题，再想办法让她坚持治疗。

有同事告诉我，可以试试打胸腺法新，对提升身体免疫力有好处，可能对治疗有辅助作用，也能缓解一些副作用。我上网了解了这个药，又和老公商量，在我们能力范围内，一定要尽最大可能，减轻妈妈的痛苦。

我自学了皮下注射的方法，开始给妈妈规律地用上胸腺法新。四针之后，她的气色明显有所好转。

到第二次化疗，我认真记录了止吐方案，回来照顾得更细致，妈妈这次化疗回来后的状态明显比第一次好太多，3天左右已基本恢复，到第五天就完全恢复到正常生活了。治疗有效果，副作用也在可以承受范围内，她就没有再说过放弃治疗的话。

2022年9月，完成了十次化疗后，我们去到广州做肝转移灶切除手术。那是一个非常大的手术，刀口有30公分长。那些日子我整日心神不宁，有了上一次的经验，这次我做了万全准备，但依然焦虑万分。

神奇的是，妈妈这次术后恢复得相当快。术后第二天她就可以下床走路了，术后14天，她就能走一万步了，连医生都觉得不可思议。

到2022年底，各地疫情逐渐放开，北京还是封控状态，我们为了安全去到北京治疗，也在那时遇到了我们内科治疗的“主心骨”，北京大学附属肿瘤医院消化内科的李健主任。

后来，我也“阳”了。在北京酒店的房间里，我高烧至几乎昏厥，浑身疼痛无力。最严重的那几天，我全靠本能爬起来给妈妈打胸腺法新、点餐。我怕传染给她，让她别管我；可她放心不下，总是给我倒水，哄我吃饭。

或许是得益于一直有进行免疫力提升，这波来势汹汹的疫情，只有我中招。我们在酒店共处两个月，妈妈安然无恙。直到次年5月，她才第一次“阳”了，上午发烧浑身疼，吃了退烧药，下午就好了。

再后来的流感季，妈妈也很少出现感冒发烧，并且她的体力也肉眼可见地变好，甚至比我们还要有精气神。有一次我们带她去北京旅游，一天走了三万多步，我老公一个年轻人都累趴下了，妈妈还意犹未尽。

起初妈妈担心费用，后来看到效果，她也认可了。遇到病友，她会自豪地聊起：“我状态好，是因为我女儿舍得给我打这个针。”

抗癌这4年，妈妈化疗了60多次，做过大大小小十几次手术，肝、肺、骨、脑，多处转移。但她到现在，体重维持得很好，生活完全自理，在家能做饭、带孩子、做家务。没有出现脑水肿时，她每天能走7000到10000步。虽然这些年，病情一直时有进展，但妈妈依然能够如常人般高质量生活，我们已经十分知足了。

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治疗4年，我们的6点实战复盘

我一直是一个非常焦虑的家属，带妈妈治疗这些年，全国各地知名的医院几乎都跑遍了，治疗经历非常丰富，所以我也总结了几点个人的治疗心得。

1

关于早期症状：

别被“正常”迷惑，要学会追问

其实在确诊前我妈妈早已出现症状，她以为是痔疮，我问她大便正常吗，她理解的是“有没有大便”，说很正常。但我追问的是性状、粗细、习惯有没有改变——这些才是关键。后来过年回家，我发现她脸会抽痛，那是忍肚子痛的表现。老年人有时候对症状的描述和我们理解的不是一回事，不能只听表面，要学会追问细节。

2

关于治疗决策：

家人支持+先进医疗+经济支撑

我们这四年跑过许多城市的三甲医院，不是不信任医生，而是想搏一线生机，可以说我“腿动”跑出来一套MDT方案：

首先，需要一个好的内科医生做长期规划，我们跟随李健主任治疗了四年，他真的是我们家治疗决策的定海神针。因为有这样一位值得信赖的内科医生做“大脑”，指挥方向，我才能放心地根据实际情况选择执行地点。

其次，不同科室的建议，我都会参考。每次出现进展，我会找专业的影像科医生解读报告，再去找李主任，他会告诉我：现在该找放疗科还是介入科。然后我再带着这些资料去对应科室，沟通效率特别高。

我选择治疗的标准是：技术好、速度快、患者痛苦轻。体力允许的话，每次治疗结束，我都会带妈妈去周边旅游，留下更多回忆。

可以说，家人支持+先进医疗+经济支撑，这三点是治疗中最关键的三要素。

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关于心态调整：

降低预期，与癌共舞

我一开始希望妈妈做到R0切除（切缘无癌细胞残留）；到后来一次次复发转移，我现在只希望妈妈可以治疗不要太痛苦，能够有质量地生活，与疾病共存，已经很好了。

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关于和医生的相处：

学习知识，相互尊重

家属一定要学知识，但不能因为你懂那三两分就去左右医生的治疗。我的做法是：有一个非常信任的主治医生李健主任，做我家决策的“大脑”，我和他积极沟通，他定下治疗方向。

沟通时尊重医生，但也要有自己的判断。大多数医生都是医者仁心，我们四年间看了李主任60+次门诊，李主任不仅医术精湛，人也非常好，门诊时我也会有情绪崩溃的时刻，每一次他都稳稳接住了我的情绪，他温柔且坚定地说：“先别着急，我来看一下。”这一句话，就能让我平静下来。

好医生值得信赖，我们也要做一个值得医生尊重的家属。

5

关于应对进展：

规律复查+快速响应+理性处理

我们坚持做全身上下检查：胸腹增强CT、上下腹核磁、脑核磁。第一次脑转是因为我发现她说话大舌头，后面规律复查，每次都能及早发现问题。家属做治疗判断时要理性：先处理致命问题，再做针对性治疗。

6

关于资源利用：

线上问诊很关键

北上广医疗资源有限，不能每次都折腾患者跑。我常年用好大夫在线等软件，找三甲医院的医生线上问诊。需要做决定的时候，可以找三家不同城市的医院问问意见，综合判断。线上问诊能让你轻松获取优质医疗资源，合理规划就诊路径，少折腾患者，也省路费。

抢号也有经验：我早上会开车到移动信号塔底下抢，可能也有心理作用吧，我的抢号成功率很高。

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心安处，是归途

很多人说，你妈妈能治疗四年多，已经是个奇迹了。

我想说，奇迹不是我创造的，是妈妈自己创造的。她实在是太坚强、伟大了，是最棒的妈妈。

苦难似乎从未在她心里留下阴影，她总能敏锐地嗅到生活的美好。

她喜欢做饭，喜欢看我们吃饭，今年的年夜饭都是妈妈的味道。状态好的时候她都会出去走走，带着一身春意回来。

她其实早就知道自己的病情了。

在上海的医院做肠镜时，她没有和其他普通患者一样去做，她就已经从医生那里知道了。她第一反应就是不治了，怕拖累我。

我那时候，几乎每天都在病房以外的地方见缝插针地流泪，我以为藏得很好。后来婆婆告诉我，其实妈妈早就看到我在走廊里哭了。

我不知道她在那里站了多久，只是后来她回了病房，跟婆婆说：“我得好好治，如果我不治了，我女儿就没有妈妈了。”

那之后我们一直都互相“演戏”，装作对方不知道。直到去北京治疗时，主任问妈妈知道自己是什么病吗。

妈妈点了点头，声音缓缓透着眷恋：“我一直知道，我怕孩子担心，我没有说。”

这些年的治疗，没有妈妈的高度配合，没有她的支持，只靠我自己，是完成不了的。

她一直都怕拖累我，她常和我说，“妈妈知足了，你不要再那么痛苦了。”

可她愿意为了我，去咽下一次次治疗的苦楚。

我曾经无数次去想，为什么会是妈妈得这个病。后来我在一个病友那里看到一句话：“这个病虽然很难过，但它给了你和家人告别的机会。”我突然释怀了。

生命的长度我们无法掌控，但宽度可以。既然不知道还有多久，那就尽量让每一天都值得记住。

我开始在每一次治疗的路上，带她去不同的地方，看不同的风景。有一次她跟朋友聊天说：“我们这一代人，辛苦了一辈子，哪儿都没去过。没想到生病了，把北上广都游遍了。”

她说这话时脸上带着笑，我却心酸得想哭。

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我经常试探着问她有什么想做的事情，我开始有意无意地和她聊安宁疗护的理念，她不接话，但我知道她听进去了。

她很少和我说她的愿望，但我知道，她的愿望都与我有关。

去年去普陀山祈福，发生了一件事。

那天上香的人很多，我虔诚叩首，一小撮香灰恰好掉在我衣领上，点燃了布料。

还没等我反应过来，一只手已经伸过来了，妈妈徒手把那团青烟摁灭了。

我赶紧拉过她的手看，掌心红了一片。她笑了笑说，没事，不疼。

后来我跟一个信佛的朋友说起这件事，她说，香灰原本是我的“劫”，但妈妈用手去压，等于用她自己的身体，把我的那份厄运拦下来了。

妈妈一直是这样，她挂念着我，在她心中，我永远是她的第一位。

凡人终其一生求见神明，我却何其有幸，早已得神明庇佑。

我的妈妈，就是我的神。

写下这篇文字的时候，我还在病房里，妈妈这周做了肝动脉灌注，今天的检查都做完了，她才刚刚睡下。我也得以小憩，闭上眼，脑海中思绪纷杂，又汇成一幅画卷。

那一天检查做完，我们约好去徐州跟老公和孩子汇合，全家人一块出去玩。从高铁站出来，我扫了一辆共享电动车。妈妈坐在后座，轻轻揽住我的腰。

那天的风不大却很雀跃，推着我们穿过一条一条街道。路边的花开得正好，树影婆娑，洒下欢快的音符。

那天的阳光很暖，温柔地藏进妈妈的皱纹里，她的笑声乘着彩色泡泡，空气里都是棉花糖的味道。

那一刻，我们俩都是放松的，都是开心的。

那是我们抗癌路上，最幸福的时刻。

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